Adequació de mesures i distòcia social

Descripció del cas

Dona de 36 anys que va presentar una aturada cardiorespiratòria mentre esperava ser atesa per malestar general al Servei d’Urgències. La reanimació va resultar efectiva i es van documentar arítmies ventriculars durant el procés. Va ingressar a la Unitat de Medicina Intensiva (UMI) amb evolució favorable. Un ecocardiograma va mostrar disfunció ventricular multisegmentària i fracció d’ejecció deprimida.

Entre els seus antecedents destacaven abús crònic d’alcohol, politoxicomania (inclosa cocaïna) i distòcia social. Presentava una síndrome depressiva amb dos ingressos previs sense referència a símptomes endògens ni psicòtics; incompliment terapèutic reiterat, i gestos autolesius ocasionals amb intencionalitat autolítica.

Amb antecedents de distòcia familiar en la infància i de maltractament en relació anterior, vivia en una casa com a ocupa amb la seva parella actual. Un fill va patir mort sobtada del lactant. Tenia quatre fills vius que no convivien amb ella (eren en institucions tutelars). Pare mort per infart de miocardi.

Multifreqüentadora dels Serveis d’Urgències amb compliment molt erràtic de les teràpies i els controls proposats pels professionals sanitaris. Seguida pel Centre d’Atenció i Seguiment (CAS) amb fracàs previ de diferents intents de vinculació a recursos socials i assistencials de seguiment. Independent per a activitats bàsiques i instrumentals de la vida diària.

Posteriorment va reingressar per dolor toràcic i alteracions de l’electrocardiograma (ECG), sense documentar-se necrosi miocardíaca aguda, i quedà de nou asimptomàtica. Des de llavors ha fet múltiples visites a urgències (gairebé setmanals) per intoxicacions enòliques, àlgies toràciques atípiques i diarrees (en el context de canvis de medicació i consum de tòxics) amb alteracions hidroelectrolítiques secundàries. Al cap d’un mes ingressà de nou a la UMI per «tempesta arítmica» (taquicàrdia i fibril·lació ventriculars) d’evolució tòrpida, i necessità de nou en dues ocasions intubació i ventilació mecànica. Es va detectar també pneumotòrax tractat amb drenatge toràcic i pneumònia per aspiració, amb recuperació satisfactòria de totes dues complicacions.

A l’alta, i malgrat la correcció de les alteracions hidroelectrolítiques, persistia un segment QT llarg en ECG, factor que la predisposava a noves arítmies. Les alteracions segmentàries de contractilitat i els antecedents familiars i de consum de cocaïna fan pensar en una probable cardiopatia isquèmica afegida a una miocardiopatia toxicocarencial com a rerefons patogènic del cas, encara que no es podia descartar la participació de fàrmacs i/o tòxics en la patogènia de les arítmies detectades. No es podia concretar més el diagnòstic diferencial i el pronòstic sense altres proves complementàries més invasives (coronariografia, estudi electrofisiològic, proves funcionals cardíaques, etc.).

Encara que la pacient sembla comprendre la informació clínica i conèixer el problema, l’eludeix (amb escassa apreciació). En aquest punt apareixen dubtes i divergències dins de l’equip assistencial en relació a la planificació de mesures diagnòstiques i/o terapèutiques en el futur.

Identificació dels problemes ètics

1. S’ha de reanimar la pacient si acudeix de nou a urgències i es produeix aturada cardiorespiratòria, atès que no podem tractar la causa de base que la predisposa a les arítmies?
2. És correcte indicar més estudis en una pacient a priori mala complidora tenint en compte que el propi procediment diagnòstic i/o terapèutic pot ser perjudicial per la pacient si no compleix les recomanacions mèdiques que hi van associades? (no maleficència). És just consumir recursos amb una pacient que no ha mostrat intenció de complir les recomanacions mèdiques pràcticament mai? (justícia).

Deliberació

Ens trobem davant d’una síndrome de presentació paroxística, potencialment reversible i tractable, però no hem pogut definir del tot l’etiologia i el pronòstic a mig termini, atès que existeixen diferents factors potencialment implicats: fàrmacs, tòxics, probable cardiopatia isquèmica de base, etc. Cap de les patologies que afecten la pacient pot ser considerada definitivament irreversible en el moment actual.

Caldria perfilar millor el diagnòstic diferencial i el pronòstic (coronariografia, estudis electrofisiològics, etc.) exigiria un seguiment estricte de recomanacions terapèutiques, cures i controls clínics, amb gran col·laboració i compliment per part de la pacient. Tanmateix, el seu context psicosocial actual i l’antecedent d’incompliment reiterat de controls i tractaments pautats la fa molt vulnerable als efectes adversos d’aquestes mesures diagnòstiques i/o terapèutiques que perden així la seva eficàcia teòrica.

Els criteris que fonamenten una limitació de mesures diagnòstiques i/o terapèutiques han de basar-se en la seva rendibilitat i el seu risc en el marc de la trajectòria vital i els fins de les persones, sempre que descartem que la causa d’aquesta baixa rendibilitat o alt risc no deriva d’un estat de vulnerabilitat reversible. No existeix una fonamentació ètica per a la discriminació de tracte en funció del grau d’inserció social. Molt probablement passa el mateix amb el grau de compliment de recomanacions sanitàries, o, almenys, aquest no ha de ser un criteri únic d’entrada.

Presa de decisions

• Recomanem, en primera instància, avaluar correctament la competència de la pacient per les decisions que estem plantejant i per seguir les recomanacions mèdiques indicades en cas d’aprofundir en l’estudi.

• Es obligat esgotar les possibilitats de millorar la seva salut si és possible. Per tant, creiem que és vital concretar el diagnòstic, pronòstic i tractament psiquiàtric en la pacient, altament vulnerable tant per les alteracions cardíaques com pels trastorns de conducta i la seva situació social. El risc combinat és tan elevat que recomanem avaluar si és candidata a un ingrés en una unitat de patologia dual.

• També proposem de buscar aliances amb Atenció Primària per si existeixen professionals de confiança que puguin reforçar el pla diagnòstic i terapèutic consensuat. Les Infermeres d’Enllaç podrien facilitar aquesta tasca.

La situació social pot ser «un criteri» en planificar tractaments i cures, però no ha de ser mai «el criteri» únic que fonamenti una restricció de mesures

• No considerem que existeixin, ara per ara, prou criteris per establir una limitació terapèutica en les maniobres de reanimació ja que de moment no tenim constància de la no reversibilitat del procés i el motiu que porta la pacient a l’aturada és tractable (arítmia). Només si el diagnòstic diferencial portés cap a una entitat irreversible de mal pronòstic a curt o mig termini podríem considerar aquesta opció des del punt de vista tècnic i/o científic. La situació social pot ser «un criteri» en planificar tractaments i sures, però no ha de ser mai «el criteri» únic que fonamenti una restricció de mesures.

• Una altra qüestió seria la no indicació d’algunes tècniques diagnòstiques i/o terapèutiques complexes. Sabem que aquestes tècniques són perjudicials si no es realitzen amb les condicions, els controls i les pautes terapèutiques necessàries. Des d’aquest punt de vista la ponderació del principi de justícia ja no seria necessària, perquè restringiríem les exploracions complexes per evitar un mal a la pacient. No se li negarien per la seva situació social, ni per ser mala complidora ni multifreqüentadora del Servei d’Urgències, sinó que es desaconsellarien pel seu risc, si no es pot garantir la col·laboració i el compliment de les instruccions, controls i tractaments imprescindibles. Sense aquestes premisses les proves diagnòstiques perden la seva eficàcia i esdevenen més un risc que no pas un benefici.

Reflexió

En una societat amb pretensions de justícia, la marginalitat social, per si mateixa, és un criteri per la discriminació positiva més que per la negativa. El respecte i la protecció a la vulnerabilitat és un criteri ètic gairebé universal que pot fer sintonitzar morals plurals fonamentant així un genuí principi de justícia.

D’altra banda, tant la marginalitat social com la patologia psiquiàtrica i les addiccions poden condicionar una conducta poc dúctil per adaptar-se a les exigències (sovint massa rígides) del sistema sanitari. L’incompliment de les recomanacions podria arribar a ser un criteri en el disseny del pla terapèutic, però assegurant-nos prèviament que respectem els principis de justícia i de vulnerabilitat. És a dir, només després d’estar segurs que aquesta conducta incomplidora és voluntària, informada i no condicionada la podríem utilitzar com un criteri en l’assignació de recursos; només quan considerem que la mala adaptació al sistema sanitari és una decisió competent i responsable de la persona podem utilitzar-la com a criteri d’adequació de mesures, emparats llavors en el respecte a l’autonomia.

Més enllà de la malaltia, la font de la vulnerabilitat pot ser diversa: desinformació, edat (adolescents, infància, vellesa), estat mental, entorn (presó, centre d’acollida de refugiats, estranger...) o situació social relativa (marginalitat social, minories, sol·licitants d’asil, etc.). Una persona en una situació vulnerable podria ser menys capaç de reclamar o defensar els seus drets, i, d’altra banda, podria ser menys escoltada... o potser menys entesa (des d’un paternalisme teòricament «ben intencionat»). El respecte a la vulnerabilitat deriva en valors com el «tenir cura», l’empatia o la responsabilitat. La idea de protecció de la vulnerabilitat és vital en el disseny de polítiques de benestar en una societat justa.

Insistim per tant en la recomanació de considerar el factor social només com una variable del cas, i no com «la variable» única. Evidentment la distòcia social és un factor limitador del pronòstic i de l’eficàcia de les mesures assistencials

Insistim per tant en la recomanació de considerar el factor social només com una variable del cas, i no com «la variable» única. Evidentment la distòcia social és un factor limitador del pronòstic i de l’eficàcia de les mesures assistencials. Moltes de les mesures que proposaríem en un altre context no estaran indicades potser en aquesta pacient en la seva situació actual. Però considerem que una limitació severa no es pot fonamentar únicament en aquest factor i que hauríem d’evitar els prejudicis clínics i/o pronòstics al màxim per no vulnerar els principis de justícia, dignitat, integritat i vulnerabilitat. A més a més, un tractament integral de les persones passaria per esgotar les possibilitats de millorar la situació psicosocial de la pacient per reduir al màxim el dany ja produït i els que puguin presentar-se en el futur.