Aproximació a la cronicitat avançada des d'una perspectiva bioètica
Donat l'actual envelliment de la població i les seves conseqüències en la salut de les persones els sistemes sanitaris estan modelitzant l'atenció a la cronicitat avançada. En el present article s'analitzen els principis bioètics que entren en joc en el seu abordatge i les repercussions ètiques de la identificació de la cronicitat avançada i es proposen recomanacions per a aquesta identificació centrades en la deliberació ètica.
Metgessa assistencial. EAP Mataró. Institut Català de la Salut
Director de l'escola de Salut de l'Hospital de Sant Joan de Déu
Introducció
Totes les societats estan afrontant l'envelliment poblacional com un repte de salut pública, ja que suposa un augment de les necessitats de les persones en termes de salut i de dependència. Certament, a mesura que les persones envelleixen, el seu risc d'emmalaltir augmenta i la gran majoria d'elles moriran després d'haver viscut durant anys amb condicions com a fragilitat, pluripatologia, demència o insuficiència avançada d'òrgan. Proporcionalment, menys persones moriran a causa del cáncer.1
Aquest és un dels resultats dels avanços que com a societat hem aconseguit: molts de nosaltres ja no morirem per una mort prematura o evitable (una infecció, un accident o un esdeveniment cardiovascular), sinó que ho farem després d'un llarg període de declivi i malaltia crònica. I cada vegada ho faran més persones. Així doncs, els avanços mèdics ens hagin portat, al costat d'altres avanços humans, a un entorn de cronicitat.
Epidemiologia de la cronicitat avançada
Segons dades d'estudis poblacionals2 i de forma simplificada podríem dir que el nombre de morts es distribueix així: de cada 20 persones assignades a un metge de família que moren cada any (taxes de mortalitat ajustada, nombre de pacients assignats al voltant de 1800 per metge), 1-2 ho faran de manera imprevista, 5 ho faran a causa del càncer, 6 a conseqüència d'una insuficiència d'òrgan avançada i 7-8 després d'haver sofert una demència o haver presentat una fragilitat avançada.
Però, malgrat que el càncer suposi només un 33% de les morts a partir de patologies cròniques, encara s'ofereixen prioritàriament als pacients oncològics molts recursos dirigits a persones amb malalties avançades o pronòstic de vida limitat, fruit d'una tradició clínica que emfasitza el càncer com a paradigma de malaltia mortal i al fet que les cures pal·liatives, com a disciplina, van néixer en l'àmbit de l'atenció a les persones amb malalties oncològiques i que tenien elevades probabilitats de morir en un curt termini de temps.3
La trajectòria del declivi de les malalties cròniques no oncològiques és més incerta que la del càncer, i el temps de supervivència sol ser també més llarg i difícil de predir. No existeixen en el moment actual aproximacions inequívoques a la supervivència que poden presentar les persones amb malalties cròniques avançades i aquest element de coneixement és fonamental a l'hora de prendre decisions i a l'hora d'oferir recursos assistencials per a donar resposta a les seves necessitats.
Diferents estudis han demostrat que introduir l'enfocament pal·liatiu en l'atenció als pacients amb malalties cròniques avançades és efectiu i beneficiós
Però, malgrat aquestes limitacions, diferents estudis han demostrat que introduir l'enfocament pal·liatiu en l'atenció als pacients amb malalties cròniques avançades és efectiu i beneficiós. La detecció de les necessitats d'atenció pal·liativa, en el cas del càncer, però sobretot en el cas del no càncer, podria ser una manera útil, apropiada i justa d'atendre les persones, probablement, més vulnerables i necessitades, en termes de salut.4
Identificar anticipadament aquestes condicions i planificar el final de la vida es converteix així en un repte per als professionals sanitaris, que són interpel·lats a oferir atenció pal·liativa en tots els àmbits d'atenció.
Amb la finalitat d'ajudar a aquesta identificació precoç, a Catalunya es va elaborar l'instrument NECPAL-CCOMS® 5 que va ser dissenyat i validat per l'Observatori Qualy-CCOMS-ICO. Els pacients detectats per aquest instrument són susceptibles de rebre un model d'atenció a la cronicitat avançada (MACA).
El model proposat promou la millora de l'assistència de les persones amb malaltia crònica complexa avançada. Es basa a aportar les actituds, habilitats i coneixements propis de l'atenció pal·liativa, per part de tots els professionals dels equips assistencials que atenen les persones. Quan la participació en aquest model és voluntària i fruit del diàleg, la identificació no té per objectiu establir un pronòstic ni ha de suposar un estigma, sinó que ha de servir com una alerta per a poder adequar les intervencions assistencials a les necessitats.6
Per tant, i, resumint tot l'anterior, la majoria de les persones presentaran necessitats pal·liatives al final de la seva vida. Atendre-les de manera correcta ens porta a incorporar la mirada pal·liativa enfront de la visió tradicional i dicotòmica (curació vs. pal·liació), a identificar-les de manera precoç utilitzant els instruments de què disposem (NECPAL-CCOMS® a Catalunya). Atendre-les, en fi, en funció de les seves necessitats, i no en funció del diagnòstic que ha ocasionat la situació clínica en la qual es troben.
Quins principis bioètics entren en joc en l'abordatge de la cronicitat avançada?
Les persones que presenten malalties cròniques progressives no tenen amb el model assistencial vigent (curatiu, d'aguts, hospitalari, centrat en l'activitat) una assistència prou humanitzada, eficient o segura. Són vulnerables i vulnerats per les seves patologies, però també pel mateix sistema sanitari i el que aquest comporta. Presenten amb gran freqüència polifarmàcia, síndromes lligades als ingressos hospitalaris i a l’enllitament (com les infeccions hospitalàries, iatrogènia, etc.).
Aquestes malalties cròniques progressives no sols tenen repercussions individualment. Seguint a Jennings 4 suposen un repte per al sistema de cures familiars i socials:
- La malaltia crònica posa en escac com entenem els fins de la medicina, la naturalesa de la relació metge-pacient i els principis ètics en la presa de decisions.
- La malaltia crònica posa en dubte els límits morals del que suposa la cura i planteja quins han de ser les obligacions dels familiars i de la societat.
- Finalment, la malaltia crònica qüestiona com entenem la justícia social i la nostra idea de comunitat i com la societat respon de diferent forma a les necessitats socials i sanitàries.
Quan parlem d'una situació de cronicitat avançada hauríem de parlar més de "vivències" que de "supervivència". I amb "vivència" volem dir adaptar l'assistència sanitària a la trajectòria vital de les persones i evitar també que la mateixa assistència sigui un factor de desconfort o deshumanització.
Intentar aproximar-nos al que suposen les situacions d'envelliment, pluripatologia o dependència en el cas de les patologies cròniques és una mica més coherent seguint els principis europeus de la bioètica que seguint els clàssics principis de Beauchamp i Childress
Intentar aproximar-nos al que suposen les situacions d'envelliment, pluripatologia o dependència en el cas de les patologies cròniques és una mica més coherent seguint els principis europeus de la bioètica que seguint els clàssics principis de Beauchamp i Childress. Kemp i Rendtorff insisteixen a afegir al principi d'autonomia el de vulnerabilitat, el d'integritat i el de dignitat, perquè cadascun d'ells per separat amplia els múltiples motius, no sols l'autonomia, que tenim per a respectar a la persona.
a) El principi de Vulnerabilitat és una crida imperativa a fer-se càrrec, a respondre a la fragilitat i dependència personal. Des de la perspectiva de la justícia, la vulnerabilitat implica un tracte "especial" que redueixi les asimetries de partida entre els ciutadans. I és un fet contrastat que la situació assistencial actual de les persones que pateixen cronicitat avançada és manifestament millorable.
b) El principi d'Integritat, necessari per a dotar de sentit existencial, d'unitat narrativa a la vida humana. La fragmentació evident de l'assistència no s'adapta bé al pacient crònic i pot ajudar a deshumanitzar l'atenció i que s'oblidin els components funcional, emocional i espiritual, que, al costat de la biologia, formen part d'una persona. Per això l'atenció a la cronicitat, des del punt de vista de la integritat, ha de basar-se en la persona, centrar-se en ella i també valorar la dimensió social (i el suport social formal i informal, clau per a evitar situacions d'abandó o maltractament)
c) El principi de Dignitat perquè la persona és, pel mer fet de ser-ho, inviolable en si mateixa. La persona és digna d'un amor i consideració amb independència de les seves condicions singulars i de la seva particular actuació.
d) El principi d'Autonomia, el respecte de la qual suposa la defensa de la llibertat personal, no sols com la llibertat de moviment o ideològica, sinó com a lliure desenvolupament de la personalitat, que enllaça amb la integritat física i moral. En el cas de la cronicitat avançada l'autonomia ha de ser especialment explorada perquè es dona en un entorn d'immensa vulnerabilitat i dependència.
El respecte a aquest principi d'autonomia implica la valoració de tres aspectes: la competència, la informació i la voluntarietat.
S'entén per competència l'aptitud mental i psicològica per a prendre una decisió. L'avaluació de la competència per part dels professionals ha de tenir molt en compte, no sols la situació i l'estat de la persona sinó també la gravetat de la decisió que ha de prendre. Així, com més transcendent sigui la decisió que ha de prendre's, més competència ha d'exigir-se.
Per a poder duu a terme decisions autònomes per representació (en cas d'incapacitat) es pot utilitzar el document de voluntats anticipades (DVA) o la planificació de decisions anticipades (PDA). Encara que totes dues mesures es basen a preservar el dret a l'autonomia i tots dos procediments poden ser revocats en qualsevol moment, el DVA és un procediment legal que consisteix en una declaració unilateral exercida per l'individu interessat, pensant que tingui efecte en un futur. La PDA és un procés, s'exerceix a través de protocols assistencials, es basa en el consens entre el pacient i/o els familiars (en cas de delegació) i els professionals de la salut, i es realitza en situació de malaltia, perquè tingui efecte a curt-mitjà termini.
Quant a la informació, és un dels valors més importants en la relació professional-pacient i és imprescindible per a la presa de decisions i el consentiment informat
Quant a la informació, és un dels valors més importants en la relació professional-pacient i és imprescindible per a la presa de decisions i el consentiment informat. La persona ha de disposar de tota la informació per a prendre les millors decisions. Ha de saber, per tant, què opinen els seus professionals de la seva condició i les seves impressions pronòstiques. És més, hauria de saber si se l'ha identificat com a subsidiària d'atenció pal·liativa.
Reprenent ara la definició dels principis clàssics de la bioètica, segons Beauchamp i Childress, i centrant-nos en la cronicitat avançada veiem que:
- quant a la no maleficència-beneficència, la perspectiva pal·liativa aplicable a les persones en situació de cronicitat avançada no significa que tot abordatge del pacient sigui exclusivament pal·liatiu. Dependrà del problema i del context. La flexibilitat i la cura són claus perquè es doni no sols una vida i una mort digna, sinó també un procés assistencial de qualitat. L'adequació de l'esforç terapèutic és també fonamental per a aconseguir una actuació beneficient.
- referent a l'equitat, i en concret, en el cas de les persones amb necessitats pal·liatives, l'àmbit d'atenció primària i salut comunitària és un entorn idoni per a atendre aquests pacients complexos, amb necessitats avançades entre altres motius, per treballar en aquest àmbit els professionals referents en l'àmbit poblacional, independentment de la patologia que presentin. Atendre aquestes persones representa un retorn efectiu a l'essència de l'atenció primària de salut i els seus valors de continuïtat, integralitat, atenció centrada en la persona, compromís comunitari i èmfasi en les poblacions més vulnerables.
Té repercussions ètiques la identificació de la cronicitat complexa i la cronicitat avançada?
Alguns autors, com Cruz-Jentoft i Rexach 3 van apuntar precisament que, fins avui, els instruments suggerits per a identificar la cronicitat avançada (PIG-GSF) no havien demostrat fefaentment fer el que pretenien fer i que utilitzar instruments de garbellat de necessitats pal·liatives d'una població complexa i altament variable podia ser discriminatori; és a dir, si s'utilitza un instrument per a detectar les necessitats pal·liatives sense passar per una avaluació geriàtrica (en el cas dels ancians) rigorosa, es podrien obviar circumstàncies reversibles i es podrien estar negant a moltes persones la possibilitat de millorar la seva quantitat i qualitat de vida. Segons aquests autors, identificar a una persona com a pacient amb necessitats pal·liatives no sempre suposa el seu millor interès.
Davant aquesta qüestió, l'equip que va validar l'instrument NECPAL en el nostre entorn va exposar que la clau és identificar per a actuar. No té sentit identificar necessitats de persones si no es durà a terme, de manera precoç una avaluació multidimensional, un model d'atenció impecable, una planificació de decisions anticipades i gestió de cas com a eixos de l'atenció, sense menyscapte de les mesures curatives quan estiguin indicades.7
Recomanacions per la identificació de la cronicitat avançada centrada en la deliberació ètica
Si iniciem aquesta deliberació centrada en el principi d'autonomia, i seguint les recomanacions de Robles8 hem d'informar el pacient de qualsevol diagnòstic, etiqueta o registre, d'una forma clara i comprensible. Per tant, la qüestió no és informar o no informar, sinó com fer-ho de manera adequada.
Correspon a cada pacient decidir de manera autònoma sobre la seva pròpia salut. Per això és indispensable conèixer si el pacient ha pres alguna decisió, així com si aquesta va ser adoptada en condicions adequades (capacitat/competència, informació, absència de coacció) i que no ha estat revocada. El foment de l'autocura implica situar l'autonomia dels pacients en un primer pla, tant en la dimensió decisional (autonomia per a prendre les decisions) com en la informativa (control de la informació de caràcter personal) i la funcional (capacitat per a dur a terme les decisions adoptades).
D'altra banda, és freqüent que les malalties cròniques acabin generant algun grau de discapacitat amb pèrdua de l'autonomia (entesa aquesta com la capacitat per a dur a terme les decisions personals sobre com viure i desenvolupar les activitats de la vida diària). Per això és important que es vetlli perquè es realitzi una planificació de decisions anticipades o un document de voluntats anticipades. La participació del pacient es converteix en un factor clau en la qualitat de l'atenció a la salut. I l'obligació dels professionals és conèixer, atendre i respectar les decisions personals manifestades pels pacients.
Centrats en la beneficiència-no maleficiència podem plantejar, en primer lloc, si la identificació de la condició MACA pot portar als professionals a una actitud nihilista. No és aquest l'objectiu del programa ni com ho entenen la majoria dels professionals. La identificació pretén afavorir que s'ofereixin els recursos adequats i es duguin a terme les bones pràctiques.
D'acord amb les seves possibilitats, l'atenció primària juga un paper central al costat dels recursos de suport. Aconseguir la coordinació entre professionals i àmbits d'atenció és difícil, però no impossible. És més, la coordinació de serveis és un imperatiu ètic
El veritable objectiu de la identificació és la realització de plans proactius d'atenció i portar-los a la pràctica. Es requereix temps per a realitzar-los i un equip multidisciplinari que els dugui a terme. Aspectes com l'adequació terapèutica, fruit del consens i en el context d'una presa de decisions compartides amb la persona o el seu entorn cuidador són fonamentals, i no sempre es veuen reflectits en els plans de cures.
Treballar en equip pot ajudar a aconseguir els objectius terapèutics més beneficents, a compartir càrregues i alliberar tensions. Professionals de diferents àmbits, amb sensibilitats dispars en funció del seu exercici i responsabilitat professional poden tenir visions complementàries i enriquidores de la situació. D'acord amb les seves possibilitats, l'atenció primària juga un paper central al costat dels recursos de suport. Aconseguir la coordinació entre professionals i àmbits d'atenció és difícil, però no impossible. És més, la coordinació de serveis és un imperatiu ètic.
Centrats en l'equitat una distribució equitativa dels recursos implica destinar recursos especials a les persones que més ho necessiten. La identificació de la condició MACA pot ser equitativa si permet atendre les persones més vulnerables, establint una discriminació positiva.
La cura de les malalties cròniques suposa no sols tractaments mèdics o cuidats infermers, sinó també la participació de molts altres recursos (educatius, psicològics, rehabilitadors, socials, etc.), sent fonamental el paper de les famílies i de les persones cuidadores. Una valoració completa deuria també abordar la situació dels entorns cuidadors i el seu accés als recursos comunitaris (i si existeix o no inequitat en aquest accés).
Centrats ara en els professionals, i basant-nos en l'ètica de la responsabilitat podem afirmar que possiblement el problema ètic principal no es troba en l'etiqueta/identificació de la condició MACA sinó en tot el que la identificació suposa: implicació professional, actuacions i resposta a les necessitats reals de les persones, existència d'oferta assistencial posterior a la identificació. Són, com hem comentat anteriorment, fonamentals la coordinació entre professionals i institucions que puguin garantir el contínuum assistencial que els pacients MACA (i no sols els MACA) necessiten per a ser correctament atesos. I és vital la formació dels professionals per a entendre la veritable dimensió i el significat del qual suposa aquest nou model assistencial. Una formació que no sols ha de promoure la progressió cientificotècnica, sinó també la dimensió ètica que la proposta d'identificar MACA incorpora. Perquè aquesta iniciativa, si és mal entesa i utilitzada pot generar situacions injustes.
Si ens cenyim a la qüestió de l'abordatge del final de la vida, la imperícia i el mal maneig per falta de formació no poden ser una excusa (excepte comptades ocasions). Si es donessin, els professionals tenen l'obligació de remetre els pacients a experts en la matèria. La formació en l'atenció del final de la vida és un requisit indispensable i, per tant, hauria de tenir un caràcter obligatori.
La formació en l'atenció del final de la vida és un requisit indispensable i, per tant, hauria de tenir un caràcter obligatori
Conclusió
No partim de zero. En la majoria de les comunitats autònomes s'han identificat a persones susceptibles de rebre un model d'atenció a la cronicitat avançada. Transcorregut ja un temps de la implementació d'aquestes polítiques és un bon moment per a revisar les identificacions realitzades, i el foment d'una actitud proactiva en les noves identificacions. Ha d'informar-se a la persona de si situació i identificació, ha d'obtenir-se informació de les seves preferències i creences, per a poder afavorir que participi en el màxim en les decisions a prendre i adequar les actuacions sanitàries en la mesura que sigui possible.
És fonamental treballar en l'àmbit dels equips assistencials i la seva relació amb altres recursos territorials per a garantir l'equitat en l'atenció, així com comptar amb l'opinió de les persones, respectant els valors i creences dels individus als quals s'atén. I també és important una avaluació continuada que permeti confirmar que totes les persones que necessiten atenció pal·liativa la reben.
No hem d'oblidar la veritable finalitat de totes les actuacions que es duen a terme en el sistema sanitari en general i en atendre la cronicitat avançada en particular: col·locar a les persones en el centre de les nostres actuacions, que és el lloc en el qual han d'estar, perquè és el lloc que els pertany.
Bibliografia
1. Gill TM, Gahbauer EA, Han L, Allore HG. Trajectories of disability in the last year of life. N Engl J Med [Internet]. 2010;362(13):1173–1180. Disponible en: https://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMoa0909087?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%20%200www.ncbi.nlm.nih.gov
2. Welcome to Gold Standards Framework [Internet]. Org.uk. [citado el 16 de noviembre de 2021]. Disponible en: https://goldstandardsframework.org.uk/
3. Cruz-Jentoft AJ, Rexach Cano L. Pronóstico vital en cuidados paliativos: ¿una realidad esquiva o un paradigma erróneo? Med Clin (Barc) [Internet]. 2013;140(6):260–262. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-pronostico-vital-cuidados-paliativos-una-S0025775312007981
4. Jennings B, Callahan D, Caplan AL. Ethical challenges of chronic illness. Hastings Cent Rep [Internet]. 1988;18(1):S1-16. Disponible en: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.2307/3562022
5. Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Amblàs J, Vila L, Costa X, et al. Utility of the NECPAL CCOMS-ICO© tool and the Surprise Question as screening tools for early palliative care and to predict mortality in patients with advanced chronic conditions: A cohort study. Palliat Med [Internet]. 2017;31(8):754–763. Disponible en: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0269216316676647
6. Comitè de bioética de Catalunya Reflexions sobre l’ètica en la identificació, el registre i la millora de l’atenció de les persones en situació crònica de complexitat clínica i malaltia avançada (PCC i MACA) [Internet]. 2013. Disponible en: http://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_Sistema_de_salut/CBC/recursos/documents_tematica/maca-desembre2013.pdf
7. Gómez-Batiste X, Blay C, Martínez-Muñoz M, Espaulella J. Innovaciones conceptuales e iniciativas de mejora en la atención paliativa del siglo XXI. Cartas al editor. Med Clin (Barc) [Internet]. 2013;141(7): 322-323. Disponible en: https://www-elsevier-es.sire.ub.edu/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-innovaciones-conceptuales-e-iniciativas-mejora-S0025775313003886
8. Robles-del Olmo B. Bioètica i cronicitat. Butll Bioet [Internet]. 2014;13. Disponible en: http://hdl.handle.net/11351/1720
Per a citar aquest article: Limón-Ramírez E, Blay C. Aproximació a la cronicitat avançada des d'una perspectiva bioètica. Bioètica & debat. 2021;27(92):3-9.
