Aspectes ètics de la tècnica d'edició genètica CRISPR
Publiquem un extracte del treball que aquí s'exposa i que és fruit d'un projecte desenvolupat per un grup d'investigadors de l’Institut Borja de Bioètica entre octubre de 2017 i juliol de 2018 sobre les qüestions ètiques que planteja la tècnica CRISPR ('Clustered regularly interspaced short palindromic repeats').
Doctor en Medicina i Cirurgia. Cap del Servei de Cures Intensives Pediàtriques de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Màster en Bioètica.
Pediatre a l'Hospital Sant Joan de Déu de Lleida. Directora del Institut Borja de Bioètica. Presidenta de la Comissió Deontològica del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya.
Doctor en Humanitats i Ciències Socials. Professor Col·laborador del Institut Borja de Bioètica-URL.
Pediatre i genetista clínic. Director de l'Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries (IPER) i Cap del Servei de Genètica de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
La CRISPR és un tipus d'edició genètica que permet 'escriure', alterar i variar el codi genètic d'un organisme. És més precisa, més accessible, barata i fàcil d'utilitzar que altres tècniques que s'empren amb la mateixa finalitat.
En la nostra opinió, convé distingir quatre grups diferents de qüestions ètiques.
1. Seguretat i eficàcia
Seguretat i eficàcia són segurament els majors problemes ètics que aquesta tècnica presenta.
Respecte a la precisió, convé tenir en compte que, si bé la CRISPR és més 'fina' i exacta que altres tècniques, tal precisió no és completa ni tan alta com per a garantir completament la correcció del defecte genètic. Una altra de les dificultats està relacionada amb l'eficiència de la tècnica, és a dir, per la dificultat de controlar o determinar els efectes 'off-target', és a dir les mutacions secundàries en altres fragments de genoma que no són els que es desitja modificar. Convé, doncs, millorar coneixements d'epigenètica per a, posteriorment, determinar i preveure els efectes fenotípics de l'edició genètica.
2. Ús i tipus de cèl·lules a les quals la tècnica s'aplica
Hi ha tres tipus de cèl·lules que poden ser objecte d'edició genètica: cèl·lules somàtiques, cèl·lules embrionàries -pluripotencials- i cèl·lules germinals –gàmetes-.
Les cèl·lules somàtiques i la majoria de les cèl·lules embrionàries són les que menys qüestions ètiques comporten, ja que la intervenció sobre elles només afecta l'individu, no a la seva descendència. En aquests casos, els criteris ètics principals a tenir en compte són la proporció entre el risc i el benefici així com el consentiment.Les intervencions sobre cèl·lules germinals poden generar modificacions que afecten la descendència, és a dir, modificacions en la línia germinal. Els aspectes socials són alguns dels criteris a tenir en compte per a avaluar la licitud moral de la recerca genètica i, en concret, de la que comporta canvis en la línia germinal.
Lehman proposa a l'hora d'avaluar èticament una modificació genètica (sigui o no en línia germinal), criteris que l'autora denomina les "4-S":
(1) seguretat ('safety'), (2) importància del mal a evitar ('significance of harm to be averted'), (3) futures generacions ('succeeding generations') i (4) conseqüències socials ('social consequences').
3. Finalitat amb què s'aplica
En relació amb aquesta tècnica existeix un debat sobre la millora humana que planteja preguntes que, si bé van més enllà de l'àmbit de la genètica i de la tècnica CRISPR, poden influir poderosament en elles. Check planteja així algunes d'aquestes preguntes: quines malalties han d'erradicar-se o evitar?, tota discapacitat ha de ser erradicada?; més encara: què és una malaltia?, és èticament i socialment bo que tot defecte (o tret considerat 'defectuós') s'erradiqui?
Pot dir-se que les posicions en aquest tema són dos: la que sosté que l'edició genètica només és èticament acceptable per a curar o evitar malalties i la que sosté que, l'edició genètica destinada a la millora humana (human enhancement) no sols és acceptable sinó fins i tot un deure moral.
4. Accessibilitat i justícia
En l'assistència sanitària i la recerca científica, un dels principis o criteris ètics fonamentals és el de justícia. Aquest principi prescriu, entre altres deures, considerar sempre el vessant social dels avanços tecnològics i científics. Paradoxalment, les conseqüències socials constitueixen un factor que la literatura científica no sol tenir en compte.La comercialització de la teràpia a un elevat cost podria incrementar les inequitats en salut tant en països més pobres com en països rics (com, per exemple, els EUA, amb marcades desigualtats en salut). D'altra banda, en sistemes públics de salut en paisos occidentals, ha de poder garantir-se un cost adequat per a la sostenibilitat del sistema.
*Aquest article ha estat publicat a la revista "NanoEthics. Studies of New and Emerging Technologies" pel Grup d'Investigació en Bioètica (GIB)-URL.
