Atenció centrada en la persona
El problema ètic que planteja el cas està centrat en l'autonomia d'una persona que viu en una residència que aplica el model d'Atenció Centrada en la Persona. Una dona de setanta-nou anys, plenament conscient, vol celebrar el seu aniversari bevent cava. Els fills s'oposen pels seus problemes de disfàgia.
Descripció del cas
La Maria és una dona de 79 anys que viu en una residència assistida per a gent gran des de fa dos anys. Aquesta residència aplica el model d’Atenció Centrada en la Persona. La Maria té una malaltia de Parkinson de set anys d’evolució i presenta problemes de disfàgia importants a causa de la seva malaltia. Actualment menja triturat i veu amb espessant. Malgrat això en el darrer any ha patit dues broncoaspiracions que no han tingut grans conseqüències a nivell de salut ni han requerit un trasllat hospitalari d’urgència. Tot i que a vegades té dificultat per comunicar-se, cognitivament està bé i és capaç de mantenir una conversa totalment coherent.
La Maria aviat farà 80 anys i té el desig de poder veure cava –sense espessant– el dia del seu aniversari. Quan els seus dos fills, que la visiten de tant en tant, s’assabenten que la seva mare vol beure cava s’hi oposen totalment, i li diuen que no en pot veure, i en cada visita intenten convèncer-la que no pot prendre cava pel risc que comporta per a la seva vida. Però la Maria es manté ferma en la seva decisió i demana als professionals sanitaris que li permetin beure cava el dia que faci 80 anys. Ella explica que sempre havia begut cava per celebrar l’aniversari i fa dos anys que no en pot prendre.
Els fills, en observar que la seva mare no canvia d’opinió i que hi ha alguns professionals sanitaris, no tots, que donen suport al compliment del desig de la seva mare, demanen hora per entrevistar-se amb el director del centre i li fan la petició que no donin cava a la seva mare, ja que ells no ho autoritzen i, en cas que es faci el contrari, estan disposats a presentar una denúncia judicial contra el centre.
El director es reuneix amb l’equip multidisciplinari per explicar-los quin és el posicionament dels fills davant el desig de la mare. Dins de l’equip hi ha els qui consideren que preval la decisió de la Maria, però també hi ha els qui pensen que el centre no pot posar en perill la vida de la senyora i que cal escoltar els fills. Com que no hi ha acord decideixen traslladar el cas amb urgència al Comitè d’ètica de la residència, perquè falten quatre dies perquè la Maria faci 80 anys.
Identificació del conflicte ètic
El problema ètic que es presenta en aquest cas és si els fills de la Maria, amb l’objectiu de protegir la seva mare o, dit altrament, en nom del principi de seguretat, poden posar fre a una decisió autònoma de la seva mare encara que aquesta comporti un risc important per a la seva integritat física.
Deliberació
En la deliberació es plantegen els avantatges i els inconvenients del conflicte ètic:
1) Deixar beure cava a la senyora: es valora que el centre on viu la Maria està aplicant un model d’Atenció Centrada en la Persona i, atès que no hi ha cap dubte que ella és totalment competent per prendre decisions, no es pot posar cap obstacle a la seva decisió, encara que comporti riscos importants per a la seva vida. Encara més, la Maria coneix perfectament quins són els riscos existents perquè ha patit dues broncoaspiracions, i sap molt bé els problemes que comporten. En aquest sentit es considera que s’ha de fer tot el possible perquè la Maria pugui complir el seu desig el dia del seu aniversari.
Durant la deliberació també es debat sobre si els professionals de la salut, tot i ser conscients que cal respectar el principi d’autonomia, es poden negar a donar cava a la Maria, perquè els genera un conflicte personal
2) No deixar beure cava a la senyora: s’analitza el patiment dels fills davant la decisió de la Maria, però es considera que aquest patiment i aquest afany de protecció, totalment comprensibles, no poden justificar la vulneració del principi d’autonomia. També s’analitza la possible denúncia judicial per part de la família, però es considera que no tindria base jurídica perquè el model d’Atenció Centrada en la Persona empararia la decisió de la Maria, tot i que el fet que es presentés la denúncia –encara que no prosperés– podria tenir conseqüències per al centre residencial a nivell d’imatge pública.
Durant la deliberació també es debat sobre si els professionals de la salut, tot i ser conscients que cal respectar el principi d’autonomia, es poden negar a donar cava a la Maria, perquè els genera un conflicte personal.
Recomanació
Segons el Comitè d’ètica assistencial de la residència es recomana:
- Explicar bé a la Maria les possibles conseqüències de la seva decisió i deixar-li beure cava, si així ho decideix, perquè en aquest cas el principi d’autonomia preval sobre el principi de seguretat.
- Fer un acompanyament als fills, no tant amb la finalitat que no posin la denúncia, sinó perquè se’ls pugui ajudar a comprendre la decisió de la seva mare, encara que no la comparteixin, i de manera que no es trenqui la relació familiar amb la mare ni la relació de confiança amb el centre.
- Respectar la decisió dels professionals sanitaris que tenen dificultats per ajudar a complir el desig de la dona, i assegurar-se que hi ha algun professional del centre que facilitarà el cava a la Maria.
- Fer un treball intern de reflexió entre els professionals sanitaris sobre l’abast de l’aplicació del model d’Atenció Centrada en la Persona.
Glossari
Malaltia de Parkinson: És una malaltia del sistema nerviós central que afecta les estructures que s’encarreguen del moviment, l’equilibri, el manteniment del to muscular i la postura. La malaltia es manifesta a través de tremolor, alentiment, rigidesa i alteracions de l’equilibri, la postura i la marxa. A mesura que els símptomes empitjoren, les persones amb aquesta malaltia poden tenir dificultats per caminar i fer tasques simples. També poden tenir problemes com depressió, trastorn del son o dificultats per mastegar, empassar o parlar.
Disfàgia: Deglució difícil deguda a un trastorn del pas dels aliments en un punt situat entre la boca i l’estómac.
Broncoaspiració: Consisteix en el pas de substàncies de la faringe a la tràquea. Les substàncies aspirades poden provenir de l’estómac, l’esòfag, la boca o el nas. Les substàncies involucrades poden ser de menjar o cossos estranys, o bé líquids, com la sang, la saliva o continguts gastrointestinals.
Espessant: Substància que s’afegeix a una solució líquida per fer-la més espessa i facilitar-ne la deglució a persones amb problemes de disfàgia.
Atenció Centrada en la Persona (ACP): Es tracta d’una filosofia d’atenció a les persones que té com a principis la dignitat i l’autonomia, així com l’apoderament de la persona. L’ACP situa la persona al centre de l’activitat assistencial i defensa els seus drets.
Per a citar aquest article: Institut Borja de Bioètica.Atenció centrada en la persona. Bioètica & debat. 2017; 23(82): 22
