De l'herència a la democratització de la genètica

Introducció

99,9%. Aquest és el percentatge de material genètic que comparteixes amb la resta d’éssers humans que emplenen aquest instant que anomenem existència. La disputa pel coneixement del 0,1% d’allò que et fa diferent és el que ha convertit la genètica en la disciplina biomèdica que més impacte ha tingut i tindrà en la concepció ètica i biopsicosocial de l’ésser humà. Aquesta rellevància transcendental fa necessària una revisió divulgativa de: 

a)    L’evolució històrica de la genètica fins al dia d’avui. 
b)    Els problemes ètics històrics que segueixen vigents. 
c)    Les implicacions socials de la genètica més enllà de l’àmbit clínic. 

Fites històriques rellevants

•    De l’herència a la genètica

Fou en la Grècia del 380 aC quan Aristòtil proposà que els dos progenitors havien de proporcionar un missatge amb les ordres necessàries per engendrar descendència. Des d’aquest precedent que ens arriba des de l’antiguitat, van haver de passar dos mil·lennis per a que un segon autor proposés una de les teories biosocials més revolucionàries de tots els temps. Aquest autor es denominava Darwin, i proposà que les espècies emanaven de formes antigues mitjançant canvis graduals. Més tard, influenciat per l’obra de Thomas Malthus, Darwin acabà ideant el concepte de la selecció natural. Per altra banda, basant-se en les idees d’Aristòtil, també va proposar que els organismes produïen unes unitats materials constituents d’un missatge amb les instruccions necessàries per constituir un nou individu. Aquesta teoria fou anomenada pangènesi. 

Lluny de l’entorn aristocràtic britànic on Darwin va desenvolupar les seves teories, entre 1857 i 1864, Gregor Mendel va posar de manifest que l’herència s’explicava per la transmissió d’unitats d’informació individuals. La seva obra va tindre poc impacte, però fou William Bateson qui, a partir de 1900, la popularitzà i encunyà el terme genètica, derivat del verb grec genno, donar a llum. Seguint aquesta nomenclatura utilitzada per Bateson, Wilhelm Johannsen denominà gene a cada unitat de transmissió hereditària. 

Cal tindre clar que en aquest moment històric no es tenia cap tipus de coneixement fàctic respecte al gen, sinó que tant sols era una abstracció d’una idea.  En aquest context, el mateix Johannsen digué que la paraula gen era neutra i estava completament lliure d’hipòtesi, però en ciència, una paraula és una hipòtesi: un substantiu que pot plantejar mil qüestions. 

•    La materialització de l’abstracció

Malgrat que els gens només eren una idea i no es sabia què eren en realitat, durant la primera meitat del segle XX tingueren lloc nombroses fites científiques importants: es descobrí que els gens residien físicament en els cromosomes, que viatjaven en grups i que eren quelcom de naturalesa dinàmica i química. També es proposà que el fenotip era determinat pel genotip, l’ambient, determinats desencadenants i l’atzar. En aquest context, Theodosius Dobzhansky postulà durant els anys quaranta unes premisses que constituirien tot un al·legat contra l’ús indegut de la genètica. Aquestes premisses foren:

o    El reconeixement de la variació com a fenomen favorable. 
o    La concepció d’una mutació com una variació lliure de connotació moral. 
o    La constatació de la complexitat de la relació entre els fenotips i l’herència. 

Sota un punt de vista més tècnic, Oswald Avery proposà l’ADN com a molècula portadora del material genètic en una publicació de 1944. Més tard, Rosalind Franklin, James Watson, Francis Crick i Maurice Wilkins s’enrolaren en tota una carrera científica polèmica en que, finalment, s’acabà esbrinant  l’estructura en doble hèlix de l’ADN. 

•    La gran explosió

En la dècada dels setanta, Frederick Sanger aconseguí seqüenciar el genoma del virus 0X174 mitjançant una tècnica que li va procurar el premi Nobel el 1958: la seqüenciació Sanger. Paral·lelament, es descobrí que el material genètic humà s’organitza en diferents unitats funcionals: els exons, els introns i l’ADN intergènic. 

En aquest punt, cal fer una breu pausa per explicar uns quants conceptes teòrics per entendre bé del que estem parlant:

o    Material genètic: químicament, és un conjunt de molècules denominades àcids nucleics. Reben la denominació d’àcid degut a les seves propietats químiques, i el terme nucleic, degut a que la localització habitual d’aquestes molècules és el nucli cel·lular. A més, cadascuna d’aquestes molècules conté una base nitrogenada. Hi ha dos tipus d’àcids nucleics: l’ADN (àcid desoxiribonucleic) i l’ARN (àcid ribonucleic), els quals tenen una funció diferenciada. De manera senzilla, l’ADN emmagatzema la nostra informació genètica i l’ARN és un intermediari que participa en funcions reguladores i que permet l’obtenció de proteïnes a partir de la lectura de l’ADN. 
o    Base nitrogenada: és una molècula de la qual se’n coneixen cinc tipus, cadascuna de les quals s’associa amb una lletra: adenina (A), timina (T), guanina (G), citosina (C) i uracil (U). Les bases nitrogenades consecutives formaran un determinat codi de lletres, que és el que coneixem com a codi genètic. Aquestes lletres són llegides per un sistema que les relaciona amb determinats aminoàcids que acabaran constituint proteïnes. De la mateixa manera que quan llegim un text som capaços d’extreure’n una idea, la cèl·lula és capaç de llegir el codi genètic per extreure’n una proteïna o una funció desencadenada pel mateix ARN. 
o    Cromosoma: és una estructura d’empaquetament d’informació genètica. És cadascun dels llibres que conté una fracció del nostre codi genètic. Generalment, els humans en tenim 46: 23 que heretem de la nostra mare i 23 que heretem del nostre pare. 
o    Gen: és una unitat hereditària d’informació. Conté seqüències codificants, que codifiquen per proteïnes, i no codificants, que realitzen funcions reguladores. Cal dir que les regions no codificants es troben tant dins com fora dels gens. Podríem dir que els gens són els capítols que conformen cada llibre del nostre codi genètic. L’ésser humà en té uns 20.000. El conjunt de gens, juntament amb el material genètic no codificant que es troba fora d’aquests, es denomina genoma. 
o    Exons: són les regions codificants de dins dels gens i contenen una determinada seqüència de lletres per expressar una proteïna. Els exons són les paraules que determinaran una seqüència proteica. El seu conjunt es denomina exoma i constitueix un 1% del genoma. 
o    Introns: són les regions no codificants contingudes dins dels gens i contenen una determinada seqüència de lletres clau per dur a terme tasques reguladores. Podríem dir que són els espais i signes de puntuació que permeten donar sentit als exons. Constitueixen un 24% del genoma. 
o    Material intergènic: són les regions no codificants que es troben fora dels gens. Com els introns, contenen regions per dur a terme funcions reguladores. En aquest cas, el material intergènic genera els espais entre capítols de cada llibre que conforma la col·lecció del genoma humà. Constitueix un 75% del genoma. Per tant, les seqüències no codificants, tant els introns com el material intergènic, representen un 99% del genoma i constitueixen la fracció menys coneguda a nivell clínic. 99%. 

Havent fet aquestes aclaracions, és el moment de tornar a la nostra història. Durant els freds mesos de l’hivern de 1970, Paul Berg sintetitzà per primera vegada un ADN recombinant (ADNr) al unir un fragment del fag  i gens d’Escherichia coli al genoma víric del SV40, creant un virus portador de gens bacterians. Aquesta troballa inspirà el disseny d’un Escherichia coli portador de gens vírics del SV40. Cal tindre clar que, mentre que Escherichia coli és un bacteri comensal humà,  el SV40 és un virus inductor de neoplàsies en hàmsters. 

L’any 1972, Berg organitzà un congrés a Asilomar, a la vora del paratge marítim de Califòrnia, per tractar les preocupacions generades arrel de les investigacions amb l’ADNr, ja que suposaven traspassar una barrera evolutiva que fins aleshores mai s’havia traspassat. Com que el congrés va fer patent la ignorància referent a les noves tècniques experimentals respecte l’ADNr, es redactà una carta i es formalitzà un acord on s’advocava per una moratòria per considerar les conseqüències dels seus projectes.
 
•    La irrupció en l’escenari clínic

El primer punt d’intersecció entre la genètica i l’àmbit clínic tingué lloc de la mà de Victor McKusick durant els 1940,  ja que argumentà que l’alteració d’un únic gen podia originar un conjunt de símptomes. Més tard elaboraria la primera taxonomia de malalties genètiques de la història. A més, dues idees fonamentals formarien part del seu llegat:

o    Que els gens poden presentar penetrància i expressivitat variable. 
o    Que una mutació és una entitat sense connotació moral que apareix segons una probabilitat estadística. 

Cal aclarir que la penetrància és la proporció d’individus que presenten un determinant genètic i que manifesten un tret determinat. Al mateix temps, un determinant genètic és un gen o una seqüència ben caracteritzada que condiciona certes característiques de l’individu i que és possible estudiar en un estudi genètic. Per altra banda, l’expressivitat és el grau de manifestació d’un determinat tret, sempre que aquest tret hi sigui present. 

Un segon punt d’intersecció entre la genètica i l’àmbit clínic tingué lloc arrel de la sentència del Tribunal Suprem d’Estats Units en el cas de Roe contra Wade, de 1973. La sentència comportà efectes en quatre fronts: 

o    En el legislatiu: despenalitzant l’avortament. 
o    En el social: sent un al·legat feminista al cedir control reproductiu a la dona. 
o    En el mèdic: entregant part del control del genoma fetal a la medicina.  
o    En l’empresarial: assistint a la conversió del diagnòstic genètic cap la indústria farmacèutica. 

•    El projecte genoma humà

A finals de la dècada de 1980 es va començar a gestar el Projecte Genoma Humà (PGH). El projecte, nord-americà i de caire públic, pretenia utilitzar la metodologia de la Polymerase Chain Reaction (PCR) per seqüenciar de manera ordenada els diferents fragments del genoma. Aquesta estratègia va resultar ser lenta segons les expectatives que va generar el projecte, de manera que Craig Venter, un dels investigadors implicats, proposà una alternativa que no va trobar el suport que esperava. Com a conseqüència, fundà l’empresa privada Celera, una contracció de accelerate, convertint la seqüenciació del genoma en tota una carrera científica, ètica i política. L’any 2001, tant el PGH com Celera publicaren els seus articles a les revistes Nature i Science, concloent la seqüenciació del genoma humà i obrint les portes cap a l’era de la genòmica. 

•    La modificació del genoma

La teràpia gènica donà els seus primers passos a la dècada dels 1990, en que es realitzà la primera teràpia gènica ex vivo. Malgrat la manca d’evidències que permetessin avaluar l’eficàcia del protocol emprat, s’aprovà un nou projecte in vivo utilitzant la mateixa aproximació. Aquest nou projecte acabà provocant la mort d’un dels pacients participants, de manera que el cas va ser molt investigat. Finalment, s’arribà a determinar la presència de negligències, conflictes d’interessos econòmics i un mal disseny experimental. Malgrat les més de tres dècades de recerca biomèdica en un camp alimentat pel sensacionalisme i les distòpies, l’única teràpia gènica aprovada i comercialitzada en l’actualitat (més enllà d’assajos clínics) és Luxturna, emprada pel tractament de l’amaurosi congènita de Leber i que va sortir al mercat amb un preu de 850.000 USD per pacient.  

Vint anys més tard dels primers intents de posar a punt una teràpia gènica efectiva, l’any 2014, dues científiques estaven a punt de posar el món bioètic i científic de potes enlaire: mitjançant un Science de Jennifer Doudna i Emmanuelle Charpentier, la metodologia de CRISPR/Cas9 va ser proposada com a mecanisme de modificació genètica in situ. La tempesta no va tardar en descarregar: el 2015, Sun Yat-Sen aconseguí modificar un gen d’embrions humans mitjançant CRISPR, i el 2018, He Jiankui va anunciar el naixement dels primers infants tractats amb l’estratègia CRISPR, sent condemnat a presó per un tribunal de Shenzen el 2019. 

A dia d’avui, CRISPR/Cas9 ha obert un nou paradigma que deixa entreveure un futur potencialment prometedor al mateix temps que inquietant.  

Problemes ètics des de l’inici i que segueixen vigents

•    La irrupció de l’eugenèsia

Tornem a l’aristocràcia britànica: Francis Galton, cosí de Darwin, fou un dels ideòlegs de l’eugenèsia, traduïble com a bona gènesi, la qual pretenia imitar artificialment el mecanisme de la selecció natural per millorar l’espècie humana. Les seves idees culminaren en una presentació de 1904 a Londres en la que proposà que l’eugenèsia s’havia d’introduir en la consciència nacional. Més tard, el 1912 es celebrà a la mateixa ciutat el Primer Congrés Internacional de l’Eugenèsia, on Alfred Ploetz defensà la necessitat de realitzar una higiene racial a Alemanya, i Bleecker Van Wagenen, exposà com l’eugenèsia havia esdevingut tot un programa nacional a Estats Units.

En aquesta mateixa dècada, Hermann Muller ja havia advertit que l’eugenèsia establiria la premissa que els mals socials eren de caire genètic, degenerant en un mecanisme de control per part dels poderosos. No obstant, Adolf Hitler, captivat per l’obra de Ploetz, copià el programa eugenèsic d’Estats Units i li donà la forma de la Llei de Prevenció de la Descendència Genèticament Defectuosa, llei que donà suport a més de quatre-cents mil esterilitzacions forçoses entre 1933 i 1943. 

Cal tindre clar que l’eugenèsia no va ser un problema aïllat de l’Alemanya de mitjans de segle, sinó que era un fenomen que captivava adeptes arreu, des d’Europa fins al Nou Món, on Estats Units tenia un programa eugenèsic nacional abans que Adolf Hitler publiqués el Mein Kampf. Alguns diran que no té relació, però jo en dic pendent relliscosa (slippery slope). I alguns no la van saber veure. 

•    Síntesi i manipulació de l’ADN: la moratòria d’Asilomar

Actualment, el protocol per sintetitzar ADNr és d’allò més naïf, però a la dècada del 1970, l’equip de Paul Berg estava a punt de donar un pas cap un territori desconegut i que suscitava la necessitat d’un marc de deliberació bioètica inexistent. És per això que l’equip s’imposà una moratòria.  El 1972, en el seminari que Berg convocà a Sicília per exposar els avenços del seu equip en el camp del ADNr, es van començar a bastir els ponts als que recurrentment feia al·lusió un dels pares de la bioètica: Van Rensselaer Potter. La discussió va derivar ràpidament cap a la política, la cultura i l’ètica. 

Un any més tard, la carta resultant de la primera cimera d’Asilomar va desencadenar un escenari polèmic que va afavorir que s’hi celebrés una segona cimera el 1975, en la que es convocà a la comunitat científica, advocats, periodistes i escriptors. La ciència s’estava democratitzant, els ponts es continuaven bastint i, com a resultat d’un procés deliberatiu d’un equip interdisciplinari, s’arribà a un consens. L’any 2015, en la Cimera Internacional en Edició Genètica es va produir una situació semblant i s’arribà a un acord entre professionals que proposava una prohibició temporal en l’àmbit de l’edició genètica. En parlarem més endavant. 

El consens obtingut estipulà la creació d’una moratòria, coneguda com a moratòria d’Asilomar, davant la possibilitat que algunes de les molècules recombinants fossin biològicament perilloses. La moratòria acordava que davant la ignorància al voltant de la recerca  que implicava l’ADNr, seria adequat ser prudents a l’hora de dur-la a terme. Els experts van reconèixer públicament la seva ignorància en una clara mostra d’humilitat. 

Arrel dels avenços amb la tecnologia disruptiva CRISPR/Cas9, l’any 2015 tingué lloc la Cimera Internacional de l’Edició Genètica, que comptava amb la participació de David Baltimore, un dels artificiers de la carta d’Asilomar. La cimera conclogué que seria irresponsable procedir amb qualsevol ús clínic de l’edició genètica en cèl·lules germinals fins que se’n resolguessin els problemes de seguretat i eficàcia i fins que hi hagués un ampli consens social, citant textualment, respecte les seves aplicacions. Malgrat no utilitzaren la paraula moratòria, stricto sensu, és precisament això el que era: una prohibició temporal. 

Dos anys més tard, el 2017, a l’informe Human Genome Editing: Science, Ethics and Governance, es conclogué que, en determinades circumstàncies, s’haurien de permetre assajos clínics que fessin ús de l’edició genètica. Partint d’un context de moratòria, es vira cap a un context de permissibilitat condicionada que no té en compte l’ample consens social promogut en la cimera de 2015. 

En el marc de la divulgació del projecte de He Jiankui, el 2018 tingué lloc la Segona Cimera Internacional de l’Edició Genètica. Com a resultat, es reafirmà la necessitat de permetre assajos clínics en el context de l’edició genètica i de generar  un ample consens entre la comunitat científica: l’ampli consens social de la primera cimera havia sigut esborrat del discurs per esdevenir un ampli consens d’experts. La discussió està servida. 

•    Emmagatzematge, protecció i privacitat

Fa més de 50 anys, les agències de salut van elaborar un sistema d’identificació de nounats que tinguessin un risc de presentar malalties metabòliques determinades potencialment greus en absència d’un tractament adequat. La informació derivada, després de ser analitzada, s’emmagatzema juntament amb la mostra a partir de la qual es fa l’estudi. Ja sigui en biobancs o en altres tipus de col·leccions, existeixen milions de mostres emmagatzemades, les quals constitueixen tot un reclam per la comunitat investigadora. Aquest emmagatzematge constitueix una font de problemàtiques ètiques i legals d’ençà que es plantejà per primera vegada un programa d’aquestes característiques a la dècada del 1960. 

El 2010, la Universitat d’Arizona va haver de pagar 700.000$ a la tribu indígena dels Havasupai per haver utilitzat de manera il·lícita mostres de sang en recerca genètica. El 1990, en el consentiment informat que van firmar els participants de l’estudi hi constava que les mostres s’utilitzarien per estudiar causes de desordres mèdics i de comportament. Els Havasupai al·legaren que en les comunicacions dels investigadors amb els líders de la seva tribu, els investigadors es focalitzaren en el context de la diabetis. Per sorpresa dels indígenes, les mostres s’acabaren destinant a recerca potencialment estigmatitzant: l’estudi de les bases genètiques de l’esquizofrènia, l’estudi de l’endogàmia i l’estudi evolutiu de l’origen de la tribu. 

En aquest punt cal portar a col·lació el cas de les línies cel·lulars. Les cèl·lules HeLa constitueixen una de les línies cel·lulars immortalitzades més populars, sent extensament utilitzades en recerca biomèdica. Aquestes cèl·lules van ser obtingudes el 1951 a partir del carcinoma de cèrvix de Henrietta Lacks, i sense el seu consentiment, se’n va elaborar una línia cel·lular immortalitzada comercial. Dit d’una altra manera: probablement tots els centres de recerca biomèdica del món tenen o han tingut  cultius cel·lulars amb cèl·lules derivades del carcinoma de cèrvix d’Henrietta Lacks. L’origen de les HeLa, mediatitzat gràcies a una biografia publicada el 2010, fa que ens plategem la possibilitat d’obtenir línies cel·lulars immortalitzades a partir de les cèl·lules de mostres emmagatzemades per altres finalitats. 

Aquestes situacions paradigmàtiques plantegen una doble problemàtica ètica associada a:

o    L’emmagatzematge, privacitat, custòdia i protecció de les mostres i de les dades d’estudis genètics. 
o    La descoberta de variants que puguin comprometre potencialment la salut de l’individu, dels seus familiars o dels col·lectius als que pertanyen, així com la descoberta d’informació que pugui ser percebuda com a estigmatitzant. 

Quan es parla de salut en aquest context, és necessari entendre-la com l’estat complet de benestar físic, mental i social, tal i com la defineix l’Organització Mundial de la Salut. A més, cal notar que la preocupació també es desdobla en dos espais temporals diferenciats: en l’ús present i en l’ús futur 

Quan es parla de salut en aquest context, és necessari entendre-la com l’estat complet de benestar físic, mental i social, tal i com la defineix l’Organització Mundial de la Salut. A més, cal notar que la preocupació també es desdobla en dos espais temporals diferenciats: en l’ús present i en l’ús futur. 

•    Interessos comercials

Dos dels assistents a la primera reunió d’Asilomar que es negaren a signar l’acord, el 1974 presentaren una patent per l’ADN recombinant. Més tard, un inversor de capital risc fundà amb un d’ells l’empresa Genentech, la qual aconseguiria el 1978 una patent per sintetitzar insulina recombinant. L’empresa debutà a Wall Street el 1980, convertint-se en un dels debuts borsaris més espectaculars de la historia. Uns anys abans, però, Victor McKusick ja havia advertit sobre l’emergent aparició d’un complex que denominà genètic-comercial. 

Per altra banda, en l’àmbit del projecte genoma humà, la creació de l’empresa Celera amb la finalitat d’agilitzar la carrera per finalitzar el projecte, fou una altra mostra de la indissolubilitat entre la genètica i els interessos comercials. Tots aquests aspectes començaven a ser símptomes del que avui en dia descrivim com a fast science: la recerca de coneixement moguda per interessos personals o comercials, relegant a un segon pla la rellevància social de les fites assolides.

Aquest viratge de l’espai públic al privat és una constant al llarg de la història de la genètica fins al dia d’avui. És per això que no s’ha d’oblidar que la UNESCO va estipular a la Declaració de Venècia l’obligatorietat dels estats de promoure el desenvolupament i la difusió de la ciència i la tecnologia, recolzant el dret fonamental de que l’ésser humà es pugui beneficiar de la ciència, recollit en l’Article 27 de la Declaració Universal dels Drets Humans i reiterat en l’Article 15 del Pacte Internacional pels Drets Econòmics i Culturals de 1966.

Implicacions socials més enllà de l’àmbit clínic

•    La modificació dels gens: una realitat

Ubiquem-nos al 2021: Intellia Therapeutics i CRISPR Therapeuthics, les empreses fundades respectivament per Jennifer Doudna i Emmanuelle Charpentier, han augmentat més d’un 200% la seva cotització en l’índex borsari nord-americà NASDAQ en tant sols un any, i un 1.000% des del 2016. Malgrat que podríem pensar que aquestes valoracions es deuen a la presència d’una bombolla financera, Intellia i CRISPR duen a terme nombrosos assajos en fase experimental i clínica. A més, en la presentació corporativa de CRISPR Therapeutics per al 2021, l’empresa afirma haver assolit 38 patents entre els Estats Units i la Unió Europea, així com la presència de processos de negociació amb unes 80 jurisdiccions d’àmbit mundial. 

•    Genètica do it yourself

Explorant una altra derivada del front CRISPR/Cas9, Josiah Zayner veié en aquesta tecnologia una possibilitat per posar-la a l’abast de tota la població. Actualment, a través de la web de la seva empresa és possible adquirir un kit de CRISPR DIY (do it yourself) per 169 USD. Per altra banda, els tests genètics també han començat a formar part de l’esfera lúdica de les persones. 23andMe, Ancestry i MyHeritage comercialitzen kits que permeten realitzar una anàlisi genòmica de l’usuari, obtenint uns resultats que li permeten conèixer el seu origen ancestral, descobrir gent amb semblances moleculars (ADN relatives), aprendre com les seves variants condicionen alguns dels seus aspectes personals i, finalment, compartir els seus resultats amb les persones que vulguin. A part, tercers com Genomelink proporcionen els seus servidors per carregar les dades generades, amb la finalitat de conèixer més informació rellevant sobre un mateix, com ara la tendència a la solitud o la propensió a consumir substàncies psicoestimulants. 

Conglomerats d’empreses que comercialitzen de forma oberta amb dades massives com ara Meta (el nou nom de Facebook), han sigut demandades per l’ús indegut de les dades que emmagatzemen de totes nosaltres. En un àmbit més proper, el 2019 va sortir a la llum com Alphabet (el nou nom de Google) havia adquirit dades d’històries clíniques de milions de ciutadans nord-americans mitjançant una transacció econòmica amb Ascension, el segon proveïdor de salut més gran d’Estats Units. Els pacients desconeixien la transacció i no van donar el seu consentiment per fer-ho. El motiu de fons era la creació del Projecte Nightingale, un projecte d’emmagatzematge al núvol i d’explotació de dades clíniques. A més, altres gegants tecnològics com Apple, Amazon o Microsoft també estan intentant expandir els seus negocis cap al territori dels registres electrònics de dades clíniques. N’hi ha prou amb que introdueixis el nom de qualsevol d’aquestes empreses i la paraula healthcare al teu cercador de capçalera per veure-ho i entendre-ho.  

Conclusions

•    Mitjançant el Human Genome Editing: Science, Ethics and Governance de 2017 i la Segona Cimera Internacional en Edició Genòmica de 2018, la comunitat científica ha eliminat del discurs dels experts l’ampli consens social que havia reclamat la Cimera Internacional en Edició Genètica de 2015. 
•    En pràcticament tots els fronts esmentats s’obren interrogants ètics que fan urgent la necessitat de recuperar la idea de l’ampli consens social per tractar de manera transversal totes les qüestions obertes. 
•    És necessari democratitzar un coneixement que està confinat a les mans dels experts. 
•    La democratització del coneixement requereix trobar mecanismes per divulgar l’estat de l’art de la genètica, així com per interpel·lar de manera directa a la població sobre què sabem, què no sabem, quines són les aplicacions imminents del que sabem i quins mecanismes tenim per evitar caure de manera descontrolada per la pendent relliscosa. 

Bibliografia

Baylis F. Altered inheritance. Cambridge: Harvard University Press; 2019. 
Mukherjee S. El gen. Barcelona: Debate; 2017. 

Per a citar aquest article: Vila Pérez, M.: De l’herència a la democratizació de la genètica. Bioètica & Debat, 2023; 28(93): 1-11

TORNAR AL SUMARI