Discernir sobre Disfàgia

Descripció del cas

Es presenta el cas d’una persona de 78 anys d’edat amb Malaltia de Parkinson (MP), en estadiatge avançat (estadiatge 5 de Hoehn and Yahr: en aquesta etapa de la malaltia la persona acostuma a ser incapaç de cuidar-se ell mateix, li és quasi impossible estar-se dempeus o caminar, requereix cures constants i els símptomes motors no acostumen a respondre a la medicació). Presenta complicacions respiratòries per broncoaspiracions de repetició.

El pacient ingressa a la unitat de subaguts d’un centre sociosanitari per una nova broncoaspiració. Com que presenta disfàgia prèvia, se li ofereix una dieta adaptada a les seves necessitats, però el pacient ofereix resistència a l’adaptació a la dieta.

Durant l'ingrés és avaluat per la logopeda per valorar l'estat de la disfàgia i definir el tipus d'intervenció més adient per a minimitzar les complicacions respiratòries.

Identificació del conflicte ètic

L’autonomia del pacient, que li permet rebutjar una indicació terapèutica, entra en conflicte amb la beneficència que els sanitaris volen promoure amb la intervenció sanitària-logopèdica i amb els aspectes relacionats amb la justícia de repartiment de recursos, que són limitats.

Deliberació ètica

S’aborden tots els aspectes ètics del cas sobre la base del mètode dels quatre paràmetres: les indicacions mèdiques, les preferències del pacient, la qualitat de vida del pacient i els elements contextuals. A continuació s’analitza el cas en funció dels quatre paràmetres.

1. Indicacions sanitàries

a) Context clínic: és un home de 78 anys amb MP amb dependència severa (Barthel 45), que habitualment fa rehabilitació (RHB) de manteniment; entre les teràpies que fa, fisioteràpia, teràpia ocupacional i estimulació cognitiva, hi ha també logopèdia. Ha fet un ingrés previ per infecció respiratòria en els últims sis mesos. És un pacient amb mal pronòstic ja que està en una fase avançada de la MP i, a més, presenta complicacions respiratòries per broncoaspiracions repetides. És un pacient MACA, ja que no sorprendria que morís en els pròxims mesos (Gómez-Batiste et al., 2015).

b) El problema sanitari actual és una broncoaspiració, que és un episodi agut, crític i reversible. El metge demana una exploració clínica de la deglució a la logopeda, que observa una dificultat en el control dels moviments implicats en la deglució, amb una disminució del recorregut i de la força. Els controls orals voluntaris són presents, si bé no del tot eficaços. El pacient s’alimenta per via oral i ha rebut unes indicacions prèvies d’adaptar la dieta, però no les segueix. No hi ha proves instrumentals que acompanyin l’exploració clínica de la deglució, tot i que la clínica avala les broncoaspiracions per disfàgia. 

c) Dels diversos objectius proposats en l’apartat de les indicacions mèdiques del mètode dels quatre paràmetres, amb la intervenció mèdica i logopèdica es poden fomentar els següents: promoure la salut i prevenir malalties (evitar nous episodis de broncoaspiracions dins de les possibilitats), alleugerir el sofriment (ja que el pacient pateix amb les indicacions sobre la dieta que li han donat anteriorment), estabilitzar un estat compromès (amb ajuda de la medicació), evitar la mort prematura (per broncoaspiració), educar i orientar el pacient pel que fa referència a la malaltia i al pronòstic.

d) La intervenció logopèdica que es proposa és la d’adaptar la dieta per evitar les broncoaspiracions, fer RHB de manteniment per afavorir la seguretat deglutòria i donar orientació en relació amb el pronòstic. La intervenció logopèdica pretén ser de suport, indicada atesa la situació clínica; útil i proporcionada, pels beneficis que pot reportar respecte a les càrregues i per a millorar la situació clínica, i amb possibilitats d’èxit a curt o mitjà termini.

e) En aquest cas no hi ha alternatives per a evitar les broncoaspiracions, excepte les derivades de la intervenció rehabilitadora. Des d’un punt de vista mèdic s’aborden les conseqüències respiratòries.

2. Preferències del pacient

El pacient és competent, ja que a través de la conversa argumenta el perquè de les seves decisions. A més, el nivell de competència exigida per a aquest tipus d’intervenció és baix ja que és de baix risc, amb alta probabilitat d’èxit. El pacient està informat i comprèn el que se li explica, i a més disposa de coneixements previs sobre la importància de l’alimentació en el seu estat de salut.

El consentiment per a intervenir és ordinari.

El pacient es resisteix a la intervenció proposada. Els límits a les preferències estarien en l’agreujament de la seva salut.

3. Qualitat de vida

Com que el pacient pot expressar el que considera que per a ell és qualitat de vida, s’ha de tenir en compte. El pacient considera que per a ell és més important tenir una llibertat a l’hora d’escollir els aliments, que no pas la seva salut.

Els prejudicis que es poden detectar per part del professional se centren a dubtar de la seva competència, o bé no valorar la priorització que ell fa dels valors d’hedonia (estil de vida) per davant de la salut

Si el pacient adaptés la dieta, segurament retornaria al seu estat previ de salut, fràgil, però que li permetria mantenir-se un temps més segurament sense broncoaspiracions.

Els prejudicis que es poden detectar per part del professional se centren a dubtar de la seva competència, o bé no valorar la priorització que ell fa dels valors d’hedonia (estil de vida) per davant de la salut.

4. Trets contextuals

La intervenció s’adequa tant a la llei com als codis deontològics.

La intervenció proposada, adaptació de la dieta, perjudicarà la seva dona quan ambdós retornin al domicili, ja que és la que prepara els àpats. Com que el pacient no accepta les adaptacions en la dieta, la seva opinió entra en conflicte amb la de la seva esposa, que seguiria les indicacions de la logopeda. Un altre fet que agreuja la situació durant l’ingrés és que els familiars porten aliments al pacient que no beneficien la seva salut a causa de la dificultat deglutòria.

Un altre aspecte contextual a tenir en compte és que acceptar la negativa del pacient a fer la dieta adaptada també implica destinar-li uns recursos (medicació, allargament de l’estada hospitalària) que es podrien dedicar a una altra situació que també els requerís

La intervenció proposada té una pressió per part dels sanitaris, ja que a aquests els interessa poder donar d’alta el pacient al més aviat possible en condicions òptimes de salut, i el no seguiment de la dieta ho dificulta. També pot generar un conflicte en l’equip mèdic si hi ha diferents opinions respecte a la no acceptació per part del pacient d’alimentar-se amb la dieta adequada; hi pot haver clínics que acceptin la decisió del pacient i clínics que no l’acceptin.

Un altre aspecte contextual a tenir en compte és que acceptar la negativa del pacient a fer la dieta adaptada també implica destinar-li uns recursos (medicació, allargament de l’estada hospitalària) que es podrien dedicar a una altra situació que també els requerís.

Recomanacions

A nivell clínic es recomana adaptar la dieta oferint un equilibri entre les seves preferències i l’evitació de broncoaspiracions.

Esdevé imprescindible assegurar-se que el pacient entén els riscos que suposa per a la seva salut i per a la seva qualitat de vida el fet de no seguir l’adaptació dietètica proposada, tenint en compte que la dispnea és un símptoma de difícil gestió pal·liativa.

Les decisions que es prenen han de tenir en compte el context global de malaltia del pacient, una malaltia neurodegenerativa avançada (test NECPAL positiu).

Les decisions que es prenen s’han de promoure en un espai deliberatiu i han d’incloure les diferents persones implicades, el pacient, la seva esposa i els clínics.

Cal respectar les decisions del pacient, entenent que disposa de la informació i la comprèn, encara que no siguin compartides pels ideals beneficents dels clínics.

Procurar les condicions clíniques per a una mort tranquil·la també és objectiu de la medicina (Hastings Center, 2005).