¿Es pot gestionar èticament la desesperança? Entrevista a dues veus

Resum

Els Drs. Craven i Trallero debaten si és possible gestionar èticament les expectatives i esperances al final de la vida. Tots dos professionals, oncòleg i pal·liativista, respectivament, van profunditzant en les dificultats del dia a dia, amb pacients, famílies i altres professionals, per poder ajudar a morir millor. En aquests moments significatius, caldrà aprendre a conjugar força verbs: comunicar, informar respectuosament, respectar ritmes i acompanyar, sobretot acompanyar.

Publicat
4 | 5 | 2023
Jordi Craven-Bartle

Doctor en Medicina i Cirurgia. Especialista en Oncologia. Màster en Bioètica. Director del Servei d'Oncologia Radioteràpica de l'Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Membre de la Comissió Deontològica del Col·legi de Metges de Barcelona.

Juan Carlos Trallero

Metge pal·liativista. Màster en Cures Pal·liatives. Postgrau en acompanyament espiritual. President de la Fundació Paliaclinic. Autor de diversos llibres: "Destellos de luz en el camino" i "El oscuro camino hacia la luz".

Helena Roig Carrera

Llicenciada en Medicina, especialista en Medicina de Familia i Comunitària. Màster en Bioètica. Coordinadora docent de l'Institut Borja de Bioètica-URL.

Comparteix:
Imprimir
L'ètica de la desesperança

HR: És possible informar bé quan el pronòstic és molt dolent? Com es dona la informació?

JCT: En escoltar la pregunta, el primer que em plantejava és «què vol dir informar bé», ja que potser no serà el mateix des del punt de vista dels professionals que des del punt de vista dels malalts i familiars. 

Hi ha dos aspectes importants en relació amb la informació: s’ha de donar sempre des de la perspectiva de la veracitat, però ha de ser administrada de manera adient a la capacitat de la persona, perquè la pugui anar assimilant i entenent. I alhora no s’ha de perdre de vista que la informació és un procés, no un sol acte; ens dona temps per no haver-la de facilitar tota de cop. Respectant aquests dos aspectes, ens podrem anar adaptant a la situació de cada malalt i de cada família, per anar administrant la informació. 

JC: La informació és la primera part del procés de comunicació, però perquè aquest es doni és imprescindible que hi hagi el feed-back. Cal estar atent a com reacciona el pacient i anar modificant el que es diu en funció de com és rebut i interpretat. Això obliga a tenir uns coneixements i unes habilitats d’empatia per part dels professionals per entendre la resposta, que no sempre és verbal, moltes vegades serà tàcita. 

JORDI CRAVEN: El professional ha d’adaptar-se a la capacitat d’enteniment que tingui la persona; això pot semblar paternalista en certa manera, i potser seria mal vist en algunes escoles que defensen que s’ha de donar al malalt tota la informació, dir la veritat i prou

El professional ha d’adaptar-se a la capacitat d’enteniment que tingui la persona; això pot semblar paternalista en certa manera, i potser seria mal vist en algunes escoles que defensen que s’ha de donar al malalt tota la informació, dir la veritat i prou. 

Nosaltres, en la nostra cultura, fem un acompanyament, i pot ser que alguna vegada no donem tota la informació que sabem. Creiem que no es tracta de vehicular tota la història clínica en forma de paraules, que de vegades pot ser que no siguin enteses pel pacient, sinó de donar la informació de manera intel·ligible en cada moment, fent un procés d’acompanyament al procés de la malaltia.

HR: Com creieu que pot gestionar el professional la compassió (el dolor del dolor que provoca) amb el rigor informatiu, sense perdre el rigor?

JCT: Rigor informatiu no ha de voler dir rigidesa; el rigor ha d’anar acompanyat d’una certa flexibilitat en donar la informació que no sigui bona i que causarà dolor a pacients i familiars.

És important en aquest procés que, des de l’altra banda, es percebi que allò no és un acte merament informatiu, que no és un acte tècnic, una actuació més del professional aquell dia, sinó que aquell professional hi té tot l’interès posat, que té els cinc sentits posats en aquell moment entenent que és un moment transcendent per a la persona que té al davant. 

Si des del llenguatge no verbal es detecta que hi ha honestedat, que hi ha autenticitat per part del professional, la notícia arriba d’una manera molt diferent, i s’encaixa de manera molt diferent. Això permet, des de l’empatia, que l’encaix de la notícia no sigui tan traumàtic.

HR: Cal estar molt present en l’acte de comunicació

JCT: Sí, però això no es pot donar per descomptat, pensant que ja hi és per defecte, perquè sovint no hi és. Són moments en què no es pot actuar de forma automàtica, cal posar-hi els cinc sentits i el malalt ha de notar que hi ets.

JC: Els grans herois de la tragèdia grega abans d’anar a una batalla demanaven el vaticini a l’oracle. Si l’auguri era dolent, tot i saber que el combat els sortiria malament, hi anaven igualment. Quin sentit té aquest determinisme de la tragèdia grega? Quan Hèctor ja sap per l’oracle que morirà a mans d’Aquil·les, surt igualment a les portes de Troia després d’acomiadar-se de l’esposa i del pare. Per què ho fa? Per què no fuig? Perquè la funció de l’oracle no és canviar el futur, sinó ajudar a assumir el futur amb dignitat. 

Així mateix vaig entendre la funció del pronòstic mèdic quan aquest és infaust. Però el metge no ha de donar un profecia del que succeirà, sinó que ha d’ajudar el pacient i la família a assumir les dificultats implícites de la malaltia. El metge ha de veure quina maduresa interior té aquella persona, per adaptar-se a allò que pot entendre i assumir. Pot ser, doncs, que la informació donada sigui radicalment diferent d’un pacient a un altre, no es pot tenir un protocol universal. 

El principi fonamental és adaptar-te a la capacitat de la persona malalta per avaluar si es pot dir tota la veritat, com a la tragèdia grega, o si s’ha de dir la veritat suportable. Persones que han oblidat durant tota la seva vida la realitat de la nostra contingència, no poden fer en poca estona el camí que no han fet en una vida. Cal, doncs, un procés de comunicació que permeti avaluar globalment el pacient concret com a persona humana.

HR: Com s’ha d’actuar quan la família «protegeix» el pacient d’un pronòstic greu, i com s’ha de treballar la desesperança amb la família.

JCT: Aquesta pregunta fa referència al famós «pacte de silenci» que en la nostra cultura és bastant habitual, o molt habitual (diria), i que de fet és la situació per defecte que tot sovint ens trobem.

Als metges en general no ens agrada, és una situació incòmoda, i crec que s’ha de gestionar amb molt tacte i molta delicadesa, intentant posar-se en el lloc de cada família, ja que cada família és diferent. S’ha d’intentar veure d’on ve aquesta por i aquesta protecció, i a partir d’aquí anar-ho treballant.

Sempre tenint clar que, per una banda, al pacient no li diràs mentides, que una cosa és no dir tota la veritat i una altra, mentir; i, d’altra banda, intentant que la família confiï que no trencaràs de forma immisericorde el silenci, perquè a vegades hi ha familiars que davant del terror que informis de forma contundent, sí o sí, desencadenen un conflicte encara molt pitjor.

És una situació que em fa pensar en buscar la millor situació dins de les possibles, encara que segurament no sigui la ideal; també depèn del temps del qual disposis per anar treballant el pacte de silenci. Sobre la base de la confiança i d’anar-ho treballant a poc a poc, se’ls pot fer veure que aquesta situació de mentida no protegirà el pacient, sinó que acabarà patint més.

JUAN CARLOS TRALLERO: Fugint del dogmatisme i de la situació que «la llei t’empara», no podem caure en allò que «el pacient té dret i l’informo». Efectivament el pacient té dret a saber-ho, és cert, però també té dret a no saber-ho

Fugint del dogmatisme i de la situació que «la llei t’empara», no podem caure en allò que «el pacient té dret i l’informo». Efectivament el pacient té dret a saber-ho, és cert, però també té dret a no saber-ho. L’obligació seria temptejar en quin terreny et mous, intentant respectar la visió de cada família, d’on venen les pors i què es pot solucionar, si bé a vegades és molt complicat evitar el conflicte.

JC: En la mateixa mesura que un pronòstic sigui greu, pot provocar l’angoixa o la desesperança del pacient i el sofriment de la seva família. Aquestes situacions de crisi també són una porta oberta a la intimitat d’una família i poden fer aflorar problemes preexistents. En aquesta situació el metge ha d’aconseguir establir un veritable procés de comunicació que li permeti copsar els valors i voluntats fonamentals del pacient i del seu entorn. Els conflictes de la família, si no es coneixen, tard o d’hora interferiran en el curs evolutiu del que queda de vida al pacient. 

I no sols cal parlar amb els familiars que venen, sinó que també cal saber dels que no venen. A vegades, quan les coses van malament, apareix un familiar que pot voler-se fer notar i fer alguna cosa que menystingui el que han fet els germans o altres familiars i es queixa que a ell no se l’hagi tingut en compte!

Per percebre l’entorn familiar en una situació de patiment o malestar del pacient, el primer que cal fer és donar a l’entrevista familiar la importància que li correspon. No es pot fer al passadís ni a l’habitació del pacient. En el cas de pacients hospitalitzats, és bo citar la família en una sala de reunions, no a l’habitació d’hospitalització; en un lloc on han de poder seure tots, sense presses. Cal informar verídicament i clarament de la situació del pacient i esperar respostes del seu entorn. S’ha d’evitar el pacte de silenci, amb prudència.

JCT: Potser, per completar la comentari sobre aquest pacte de silenci, i en relació amb la pregunta de treballar la desesperança, és important oferir a la família allò que podem oferir, no allò que no podem oferir. Si oferim acompanyament, diàleg obert, sincer i honest, amb la porta de comunicació oberta i, sobretot, confiança, el pacte de silenci es pot anar desactivant, i molt sovint es desactiva sol; i no cal aquesta confrontació del primer dia respecte a si li diem o si li deixem de dir. En aquest entorn, la família moltes vegades va veient que algunes coses que havien projectat i anticipat no són tan terribles com pensaven.

HR: I amb un pacte de silenci a la inversa, us hi trobeu? És a dir, un pacient que coneix el seu diagnòstic i pronòstic i que demana que no s’informi a la família?

JCT: És una situació molt diferent, i poc freqüent, a nivell d’experiència. La gestió no és igual, el propietari de la informació és el pacient; i, en tot cas, si creus que hi ha persones que necessàriament haurien de saber-ho, es tractarà de convèncer-lo, també a través de la confiança. Però a vegades és complicat, sobretot, per exemple, en casos de fills que ho amaguen a pares molt grans. És difícil, però mai no hem de pensar que nosaltres coneixem millor el que s’ha de fer en aquella família que la gent de la família mateix, mai no podem menystenir el coneixement que ells tenen de la seva situació personal, que és una variable que nosaltres no podem modificar.

JC: Si el pacient no vol informar la seva família, d’alguna manera la «infantilitza». Això pot donar-se quan l’entorn familiar del pacient és especialment fràgil, com quan són persones invàlides ancianes o tenen alguna mena de dependència que no els permetria assumir l’ajut que el pacient necessita. Però aquesta situació pot produir una certa soledat en el pacient que, tot i que sigui capaç d’assumir-la, serà feixuga per a ell.

Hi ha un gran contrast en aquests hàbits en funció de les tradicions culturals. En un extrem hi ha pacients que tot i patir malalties greus venen sols a visitar-se i a tractar-se i no permeten donar cap informació que ells no controlin. I n’hi ha d’altres que venen amb 5 o 6 persones i no hi ha prou cadires al despatx per fer seure tothom!  La nostra tasca és adaptar-nos a cada situació. En el primer cas, si ens ho permet el pacient, cal fer-li veure que no està sol i que almenys ens té a nosaltres compartint la seva soledat. En el segon cas, s’ha de mirar de tenir paciència amb tota la parentela que hi vol dir la seva i entendre que és la seva manera de participar en el procés de guarició.

Intentar compartir la soledat és un hàbit que s’aprèn posant-se al lloc de la persona malalta i inspirant-li prou confiança perquè un dia o altre durant una visita deixi caure la llàgrima del seu silenci. Aleshores trobes el punt feble que et permet conèixer la realitat més profunda d’una persona forta. Potser com més he conegut aquesta situació és en persones amb molts deures familiars i relacions de parella superficials que només ploren quan estan soles i ningú no les veu. Recordo el testimoni colpidor de dones joves que esperaven que el marit marxés al matí per quedar-se soles a la cuina i, a la fi, poder plorar mentre esmorzaven. 

HR: Es poden evitar les falses esperances? Com es poden gestionar les falses expectatives quan apareixen?

JCT: Evitar-les és pràcticament impossible, les falses esperances o expectatives és bastant inevitable que apareguin. Al cap i a la fi, el pacient i la família posen les expectatives, i sobretot les esperances (que no són ben bé el mateix), en allò que decideixen o poden. El que sí està clar és que, com a professionals, el que no podem fer de cap manera és alimentar aquestes falses esperances o, fins i tot, generar-les nosaltres mateixos, ja que podem ser l’origen de les falses esperances.

Un cop hi són, tornem un altre cop al coneixement que pots tenir del malalt i de la família per intentar esbrinar fins a quin punt pots anar intentar reconnectar-los amb una realitat més ajustada. També és cert que aquestes expectatives i esperances van canviant al llarg del procés, no són les mateixes al llarg de tota l’evolució. S’han d’anar reconduint a una situació més ajustada, a vegades es pot fer; el pacient troba aquella esperança que dona sentit al moment present, i va canviant amb la malaltia. Altres vegades, aquestes esperances que té el malalt venen a ser com una mena de refugi, on s’ha posat voluntàriament, i realment no vol saber res més perquè aquella és la seva realitat suportable.

Com sempre estem en aquell territori d’incertesa, on has d’anar intentant conduir el malalt al territori més proper a la realitat possible, sense negar-li la possibilitat d’agafar-se a una esperança poc ajustada, però mai alimentada ni generada per un mateix.

JC: Més del 50 % dels pacients oncològics a Alemanya segueixen al mateix temps un tractament oncològic pautat i un tractament no reglat d’eficàcia no provada de l’àmbit de la medicina homeopàtica o naturista. Aquesta realitat pels metges que tractem malalties greus és especialment preocupant. Però també hem de reconèixer que nosaltres dediquem 10 o 20 minuts a una visita de control i no tenim gaire temps per donar suport psicològic. A més, no podem donar falses esperances inventant tractaments placebo. Però altres escoles que no pertanyen al món científic poden oferir l’esperança d’algun remei incert, però que ells avalen com a provat, i poden fer actuacions que no estiguin fonamentades en l’evidència per donar unes esperances que a vegades són falses. Aquest fet pot ser greu i pot representar una estafa. El COMB va fer un manifest demanant que es denunciessin aquestes actuacions. 

De tota manera crec que hem de tenir present que la persona que va a la consulta d’aquests professionals o pseudoprofessionals ja sap què hi trobarà, i n’és conscient. Ho fa en ús de la seva llibertat i també seguint consells del seu entorn que són conseqüència d’una certa desconfiança cap a la «medicina científica». Jo crec que si l’acció terapèutica que li proposen no fa mal i no interacciona amb el tractament que ha demostrat eficàcia, és a dir, si acompleix el primun non nocere, no ens hi hauríem d’oposar; això sí, sempre vigilant que no hi hagi una estafa al darrere, ja que hi pot haver gent que s’enriqueix abusant de la bona fe de pacients desesperats. 

JUAN CARLOS TRALLERO: no és tan que aquesta falsa expectativa acabi en una decepció, sinó que això condiciona un bloqueig de la possibilitat que tant el malalt com la família s’apropin al final de la vida de manera adequada

JCT: Pensant en això, per mi el problema de les falses expectatives, no pensant en tractaments fraudulents o tractaments que no tenen cap possibilitat, sinó en la pròpia dinàmica de la malaltia, no és tan que aquesta falsa expectativa acabi en una decepció, sinó que això condiciona un bloqueig de la possibilitat que tant el malalt com la família s’apropin al final de la vida de manera adequada. I llavors és quan al final no sols ve la gran decepció, que «les coses no eren com jo pensava, com ho havia entès o com m’havia semblat», sinó que a més arriba el «i ara què?; ara ja no hi ha temps de res».

Quan es generen unes expectatives superiors a les reals, però paral·lelament s’està treballant en una possible hipòtesi de final de vida, això no ha de fer mal necessàriament, és una ambivalència que potser el malalt necessita. Però si tot es juga a la carta de la supervivència, després ve la decepció; ja no hi ha segona oportunitat ni temps per tornar enrere, i bona part de les males morts que es produeixen són per culpa d’això, perquè el malalt i la família s’ho troben de sobte i no s’esperaven que anés així, quan en realitat era bastant obvi. 

HR: La recerca pot ajudar a crear «falses esperances»? Com es poden evitar els ‘misunderstandings’ en recerca? 

JCT: Depèn de com s’informi. Si pensem en recerca i pensem en assaig clínic, cosa força freqüent, a un malalt que no respon a una primera o segona tanda de quimioteràpia se li ofereix un assaig clínic. El problema no és la recerca, el problema és com s’informa: si s’informa de forma realista de les possibilitats que té, tenint en compte que és un assaig amb un percentatge d’incertesa important, alhora s’informa de les possibles conseqüències dels efectes secundaris i al mateix temps es treballa, en paral·lel, la possibilitat que no vagi bé, hi ha malalts que ho accepten i molts malalts que ho accepten pensant fins i tot que, si no va bé, almenys contribueixen a millorar la situació d’altres pacients en un futur. El problema és que n’hi ha d’altres que realment acaben creient que si surt bé viuran uns anys més i s’aferren a una possibilitat que no és real. La recerca pot generar falses esperances, tot depèn de com s’explica.

JC: La recerca clínica i bàsica són avui facetes obligades per acreditar un centre oncològic. És impensable un centre oncològic sense recerca. Però hi ha d’haver uns límits rigorosos que assegurin que la recerca no creï falses expectatives. Per exemple, sabem que els assaigs de fase 1 en oncologia, que són la primera fase de qualsevol nou fàrmac, avui dia sols beneficia a un 4 % dels pacients que hi entren; per a la majoria rebre el nou fàrmac sols serveix per saber quina és la dosi tòxica o els efectes indesitjables que pot produir, i això probablement no millora la qualitat de vida del temps que li queda al pacient, sinó que l’empitjora.

El més important és avaluar el procés de consentiment informat per entrar als assaigs clínics. Els consentiments informats són avaluats pels Comitès Ètics de Recerca Clínica i acostumen a incloure una informació exhaustiva. La meva sorpresa va ser que en analitzar consentiments, molt detallats i ben fets, de diverses pàgines i amb tots els possibles efectes secundaris descrits, al final, just on signava el pacient, hi trobava una creueta. La mateixa creueta que em posa el gestor quan signo l’assegurança del cotxe, que confesso que no he llegit mai. La meva assegurança del cotxe té quatre pagines, i no n’he llegida cap perquè confio que el meu gestor no m’enganyarà! No vull dir que aquests consentiments informats no s’hagin llegit per part del pacient, però tinc dubtes raonables que el pacient hagi entès que en el 96 % de casos aquell tractament no li servirà per a res, sobretot quan un altre metge li ha dit que no té cap possibilitat de tractament útil per a la seva malaltia. Potser li han dit també que estan fent una assaig fase 1, que potser el pot beneficiar tan sols en un 4 %, però és el 4 % versus res. El que possiblement el pacient no ha entès és que la finalitat principal de l’estudi no és el seu benefici, sinó que és conèixer la toxicitat d’aquell fàrmac.

JORDI CRAVEN: Els comitès d’ètica (CEIC) i, en definitiva, els metges investigadors s’han de posar en la pell del pacient i defensar el seu dret a un procés de final de vida sense sofriment i sense toxicitat.

Per acreditar els centres oncològics he dit que cal fer recerca, però alhora s’ha d’actuar amb la màxima prudència. Els comitès d’ètica (CEIC) i, en definitiva, els metges investigadors s’han de posar en la pell del pacient i defensar el seu dret a un procés de final de vida sense sofriment i sense toxicitat. Si s’asseguren que el pacient ho ha entès, si el pacient ho accepta i vol participar en un assaig malgrat que ell no se’n beneficiï, aquesta és la recerca que cal. Hem de tenir molta cura amb la manera com es fa el procés de consentiment informat en aquestes situacions, perquè hi ha tants condicionants per al pacient, tan fràgil, i la seva família, que tinc dubtes, no pas legals però sí ètics, sobre la seva validesa. 

HR: Què representa per al professional el pacient desesperat? Si ens posem en la pell de professionals que atenen pacients en aquests moments, com es manté el vincle professional amb aquell pacient que està en un estat de desesperança? Com es pot evitar que el pacient passi de desesperat a abandonat?

JCT: El pacient desesperat, desesperat, és un repte; és una situació que els metges no portem gens bé, ja que davant la desesperació podem tenir la sensació que no tenim res a oferir. Els metges estem acostumats a oferir solucions, i si no podem fer-ho no ens sentim bé. Això és el que fa que oferim alternatives malgrat saber que tenim molt poques possibilitats de tenir èxit. Davant del pacient desesperat, un es pot sentir profundament malament i sentir que no té eines per fer res. 

Per mi personalment, una de les situacions més dures que recordo és la d’un pacient jove que, quan faltava molt poc pel final, em va dir: «Jo no em vull morir». Com respons a això? Com a metge et trobes absolutament impotent, calles, fas un comentari totalment gratuït, li fas una abraçada... et sents molt impotent amb el pacient desesperat.

JUAN CARLOS TRALLERO: S’ha d’acceptar que ja no es pot fer res, acceptar la desesperació del malalt i entrar en el territori de l’acompanyament: jo no puc solucionar això, però estaré amb tu, t’acompanyaré i no t’abandonaré. No et puc solucionar la desesperació, però sí que està a la meva mà que no et sentis abandonat.

I en relació amb la pregunta del vincle, llavors és important que puguis oferir allò que sí que pots oferir. I que no caiguis en el rebuig de la desesperança, ja que a vegades la incomoditat que ens genera la desesperació porta a un rebuig i a un abandonament. S’ha d’acceptar que ja no es pot fer res, acceptar la desesperació del malalt i entrar en el territori de l’acompanyament: jo no puc solucionar això, però estaré amb tu, t’acompanyaré i no t’abandonaré. No et puc solucionar la desesperació, però sí que està a la meva mà que no et sentis abandonat. No podem contribuir al «ja no s’hi pot fer res»; moltes vegades tenir la seguretat que no seràs abandonat pot calmar una part de la desesperació.

HR: Sentir-se acompanyat

JC: La desesperança és més perillosa quan no avisa. En l’àmbit de l’oncologia el suïcidi és molt menys freqüent del que la gent pensa. Però existeix. En la meva experiència d’haver tractat uns 10.000 pacients de càncer, se n’han suïcidat, que jo ho sàpiga, una vintena. No vaig ser conscient que haguessin mostrat cap signe de depressió o desesperança, com sí que ho poden percebre els psiquiatres davant dels pacients depressius greus. Com a metge, jo no vaig tenir percepció del perill de suïcidi. En canvi, sí que he percebut moltes situacions d’enfonsament de l’ànim i demandes d’ajut per la desesperança. 

La percepció d’aquestes situacions s’enriqueix amb l’escolta, l’empatia, el clima de confiança i la intuïció que dona l’experiència. El pacient que d’alguna manera expressa angoixa, desconfiança o desesperança, també està fent una petició d’ajut. I això és un acte de confiança vers el seu metge, el qual sempre pot fer alguna cosa. El tractament antidepressiu pot ajudar, si bé hi ha patiments molt més complexos; però el primer és l’escolta i l’ajut psicològic que avui podem oferir als hospitals i a les associacions d’ajuda. 

JC: Quant al que comentàvem de la desesperança com a petició d’ajuda, hi estic totalment d’acord. Potser és una ajuda que necessita per ressituar la seva esperança, per descol·locar-la. L’esperança no es posa només en el fet de sobreviure, es pot posar en moltes altres coses que donin sentit al temps que queda per viure, i amb això el pots ajudar si hi està obert.

HR: I, seguint amb això, el pas de la desesperació a l’assumpció, és una tasca dels professionals? És possible?

JCT: Crec que és una tasca del pacient, a la qual el professional pot contribuir i ajudar, però no és una tasca del professional. 

En aquest sentit els metges ens atribuïm unes responsabilitats que van més enllà del que tenim a l’abast, perquè ens sentim obligats o vocacionalment cridats a donar solucions als problemes que ens plantegen. Però, al cap i a la fi, qui ha de fer el treball d’acceptació és el mateix pacient, ningú no el pot fer per ell, ni tan sols els familiars. 

Podem crear entre tots l’ambient adequat perquè es produeixi, i passar a transcendir, però en darrer terme la feina l’ha de fer el pacient. El que està al nostre abast és crear les condicions, i tenir molt present que tenim al davant una persona amb moltes dimensions, no tan sols la part física, i tenir els ulls i el cor oberts, perquè si en un moment donat necessita que li donem l’empenta hem de ser-hi, però potser no ens ho demanarà a nosaltres, potser ho demanarà a una altra persona. Al final, el pas l’ha de fer el mateix malalt.

A pal·liatius potser hem caigut en el parany de pensar que realment podíem fer moltes més coses de les que realment podem fer, i la nostra capacitat per incidir, no tant en l’evolució de la malaltia, sinó en la percepció de la malaltia, té unes limitacions; la persona té una biografia, una manera de ser, un context, una personalitat..., i són variables que no podem modificar. Però hem de ser allà. És possible? Ho és. És freqüent? No, no ho és.

JC: Si la desesperança es deu a una situació de terminalitat del pacient, el primer que cal es tenir present que el protagonista és el malalt que s’està morint. La nostra tasca és adaptar-nos perquè ell pugui assumir la situació, tal com sigui, tal com ell la vulgui, tal com els seus valors i principis li diguin. El metge no dirigeix el que passa, només hi ajuda amb prudència i humilitat. No abandona mai. Ha de saber respondre i saber callar; mantenir-se en silenci quan cal, ocupar un segon pla, però no marxar sense donar temps a la mirada als ulls, a la comunicació no verbal de l’empatia. En aquests moments és molt important el paper d’una infermeria ben qualificada per la seva proximitat continuada amb els pacients i les famílies. I també el d’altres professionals, com psicòlegs, musicoterapeutes... Cal un esperit d’equip, deixant que el malalt i la família siguin els protagonistes. No oblidem que els primers mestres de la nostra formació continuada són els pacients i els segons, els nostres companys.
 

Per a citar aquest article: Craven-Bartle J.  Trallero JC, Roig-Carrera H. Es pot gestionar èticament la desesperança? Entrevista a dues veus. Bioètica & debat · 2018; 24(83): 6-13