Fonamentació ètica en l'atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual greu i profunda

La dignitat de les persones amb discapacitat intel·lectual

El respecte a la dignitat de la persona en els àmbits assistencials es basa en els quatre principis² d’una mena d’ètica universal, alguna cosa així com un pacte del qual ens hem dotat, no fa gaires anys, per sobre de cultures, ideologies i creences. Són els principis d’autonomia, beneficència, no maleficència i justícia.

Però el primer principi ètic i fonamental és el de la dignitat de la persona. Del llatí dignus, significa «valuós» i es refereix al valor intrínsec que posseeixen tots i cadascun dels éssers humans, independentment de la seva situació o condició econòmica i cultural, i de les seves creences o ideologia; independentment del seu estat de salut, de la seva capacitat d’autonomia o fins i tot de la seva condició moral.

Aquest valor intrínsec es basa en la capacitat —ja sigui total o reduïda— de les persones per regular el seu comportament segons normes pròpies (autonomia), és a dir, en el fet d’estar en possessió d’un potencial d’emancipació respecte del medi natural, de la possibilitat de construir una biografia. Una persona no és només el que és, sinó també les seves aspiracions. És també, sempre, un projecte personal. Tota vida humana pot ser alguna cosa més que vida, una vida amb sentit, una biografia. Ser persona és, doncs, la qüestió primordial, per sobre de qualsevol condició, com per exemple la de discapacitat.

La condició de greu discapacitat intel·lectual —objecte de la reflexió que presentem— implica enormes limitacions i fins i tot la impossibilitat radical de la construcció personal. Begoña Roman distingeix entre «una dignitat en sentit lax, que tothom té, en tant que persona (fi en si, valor absolut, font de tot altre valor), que podria haver arribat a desenvolupar autonomia si no s’hagués produït aquest procés patològic que ha impedit el desenvolupament intel·lectual necessari, i la dignitat en sentit estricte, objecte d’una conquesta personal i moral».³

Si tota persona és digna només pel fet d’haver nascut, mereix respecte. Tothom mereix respecte sense tenir en compte com s’és. Cal reconèixer, doncs, la diferència de l’altre i acceptar-lo i respectar-lo

Si tota persona és digna només pel fet d’haver nascut, mereix respecte. Tothom mereix respecte sense tenir en compte com s’és. Cal reconèixer, doncs, la diferència de l’altre i acceptar-lo i respectar-lo. En el reconeixement de l’altre, en la defensa de la seva dignitat, s’afirma la pròpia virtut i la pròpia dignitat. Per tant, la mateixa dignitat que ens diferencia dels altres éssers vius, també ens fa més responsables. Roman ens dirà: «I nosaltres, els que ens relacionem amb ells, ens juguem la nostra dignitat estricta en el tracte que els donem si oblidem que sempre, malgrat la discapacitat de l’altre, són persones».

Però les persones, a més a més de dignes, també són vulnerables.⁴ De fet, Lévinas considera que la fonamentació de la dignitat de les persones és justament la seva vulnerabilitat. Totes  les persones són vulnerables, perquè són finites i fràgils, exposades a la ferida, a la malaltia, al fracàs i a la mort. Malgrat això, les maneres, els graus i les formes de vulnerabilitat —igual com la mateixa discapacitat— varien d’un subjecte a l’altre i també varien al llarg de la biografia d’una persona.

La major vulnerabilitat de l’altre és l’objecte de tot principi ètic i es converteix també en una crida de caràcter responsable. Els humans no podem restar indiferents a la vulnerabilitat de l’altre, sinó que hem de respondre responsablement a la seva interpel·lació.⁵ Per això és obligat que ens esforcem per compensar el dèficit o la falta d’oportunitats biològiques, econòmiques, relacionals o socials, encara que sigui amb estratègies de discriminació positiva.

D’acord amb aquesta fonamentació hem de construir dia a dia, moment a moment, una ètica de la cura (una cura basada en els valors) per atendre les persones amb discapacitat intel·lectual greu. Aquesta ha de ser una ètica cívica, que no és ben bé la dels antics valors compassius per motius religiosos o de creences, que es presenta lluny també de l’antic paternalisme (obsolescències morals, en paraules de Begoña Román).

L’ètica cívica es basa en el principi de justícia (en el dret de les persones), i ha de travessar tots els àmbits de l’acció assistencial: la definició i priorització de les polítiques públiques (macrogestió), l’organització dels serveis (mesogestió) i l’atenció professional concreta (microgestió).

En la pràctica habitual no sempre estan ben articulats la missió, els objectius o els valors entre aquests tres nivells: l’administració pública, l’organització i el professional. Cal recordar també que encara hi ha més protagonistes: les famílies o els tutors, els altres serveis comunitaris, la societat, l’opinió pública, etc. El gran objectiu és articular bé tots aquests nivells partint del reconeixement profund de la dignitat de la persona greument discapacitada.

L’atenció a persones amb discapacitat intel·lectual

A continuació abordem alguns dels aspectes que ocupen i preocupen en l’atenció diària a les persones amb discapacitat intel·lectual.

Integració social - Normalització

Un d’aquests aspectes és el de l’estat actual dels models conceptuals que s’han fet servir al llarg dels darrers anys, i que tant han ajudat a millorar la vida d’aquestes persones. La integració social ha estat en la base del concepte de normalització, i això implica posar en el punt de mira de la intervenció tant l’individu afectat (millorant les seves capacitats i habilitats), com l’entorn social i comunitari (millorant l’acceptació i la inclusió).

Autodeterminació

L’autodeterminació és a l’hora una capacitat i un dret. És una capacitat perquè implica una combinació d’habilitats, coneixements i creences que capaciten una persona per comprometre’s en una conducta autònoma, autoregulada i adreçada a una meta. És tan important el convenciment que s’és capaç i efectiu com la comprensió de les pròpies forces i limitacions.⁶
 
L’autodeterminació com a dret consisteix en la garantia que, al marge de les capacitats, es pot tenir un projecte vital basat en la pròpia individualitat i identitat, exercint un control sobre ell. En les persones amb gran vulnerabilitat, aquest dret haurà de ser indirecte, mediat per altres. De fet, com més limitacions, més necessitat de suport es requerirà per a la construcció del propi projecte. El que ha de ser sempre significatiu és el manteniment d’algun poder de la persona per intervenir, també d’alguna manera, en la seva pròpia vida.

L’objectiu fonamental hauria de ser que la persona amb discapacitat tingui l’oportunitat de formular plans i metes que tinguin sentit per a ella, en negociació amb les persones del seu entorn (familiars, amics, professionals), en comptes d’assistir com a mer espectador i consumidor davant els serveis ja establerts

Així, l’objectiu fonamental hauria de ser que la persona amb discapacitat tingui l’oportunitat de formular plans i metes que tinguin sentit per a ella, en negociació amb les persones del seu entorn (familiars, amics, professionals),⁷ en comptes d’assistir com a mer espectador i consumidor davant els serveis ja establerts. Això és el que pretenen els enfocaments d’intervenció com és ara el de la planificació basada en la persona.

Així que cal adquirir certa expertesa en l’administració de l’autonomia, o de l’autodeterminació, quan es tracta persones amb aquestes enormes dificultats. Sovint, en les persones més afectades, l’autonomia es limitarà a la gestió de les preferències de l’altre. En qualsevol cas, administrar l’autonomia consisteix a oferir —com si es tractés d’una medicina— la dosi adequada en cada moment de l’evolució. El risc consisteix llavors en el càlcul d’aquesta dosi, i en el perill subjacent de la infradosificació o la sobredosificació. L’habilitat i l’art en l’administració d’aquesta medicina és una de les característiques més importants, i alhora més difícils, del professional, i s’ha d’entendre —de la mateixa manera que quan eduquem els nostres fills— com una pràctica d’assaig i error, que només pot tenir èxit des de la relació.

Una dosi baixa d’autonomia ens porta a situacions ja conegudes. Sortosament, ens hem adonat que l’hiperproteccionisme (el paternalisme) representa un atemptat flagrant a la dignitat humana, en la mesura que genera infantilisme i coarta la capacitat d’aprendre de la pròpia experiència. Però una dosi excessiva, abusant del principi de normalització, significa negar les limitacions de l’altre i exposar-lo a situacions insostenibles, a la frustració i al fracàs.

El concepte de normalització ha representat sens dubte un avenç important en la concepció que tenim actualment de la discapacitat intel·lectual, però és un concepte limitat i fins i tot contradictori, que no convé forçar. Què vol dir que una persona està «normalitzada»? Que accepta els valors de la majoria? Que fa el que fa la majoria? Que té els mateixos drets i per tant els mateixos deures? I les persones que necessiten d’institucions per tirar endavant les seves vides, esta «normalitzades»?

Intimitat

Un altre aspecte important és el de la intimitat. La protecció d’un espai privat, capaç de tancar i contenir els propis secrets, és una condició essencial per a la individuació i la maduració personal, que s’adquireix cap als 5 o 6 anys. Més que d’una adquisició, es tracta d’una veritable conquesta que requereix una actitud activa i fins i tot reivindicativa del nen en creixement. Difícilment apreciarem aquesta actitud en les persones que estan en les residències de profunds. Com en el cas de l’autonomia, la intimitat d’un cos adult que embolcalla una ment corresponent a 2 o 3 anys d’edat mental, també necessita ser mediada. El cuidador ha de formar part de la intimitat de l’usuari, entre altres raons per tal de controlar els riscos, de tota mena, als quals pot estar sotmesa la persona discapacitada

Gestionar l’autonomia o les preferències, gestionar la intimitat de l’altre, el seu benestar, fins i tot les seves relacions interpersonals, el paper de la família..., vet aquí tot el que demanem als professionals. Sovint això exigeix un rol d’intèrpret anticipador gens fàcil. En la meva opinió aquest paper és impossible si no existeix una relació interpersonal ferma amb els usuaris, i si no es té una concepció veritablement professional de la feina, això és, consciència d’una certa transcendència en allò que fem.

Aquest tipus de residències per a persones amb discapacitat intel·lectual profunda no poden ser «una família». Però tampoc no són exactament «un servei» o «un dispositiu». Potser s’assemblen a una petita comunitat, molt especial, és clar, amb persones que tenen rols molt diferents, però capaç de compartir tot allò que es necessita per a la convivència. Discriminar les responsabilitats i els rols en cada un dels diferents àmbits de servei que estem oferint, preservar la independència del tutor, de la família, del monitor o del psicòleg, fins i tot acceptant diferències i conflictes, garanteix que acceptem la complexitat de la persona atesa i que aquesta disposa de més espai per a la construcció d’un projecte personal, encara que en molts casos es redueixi a obtenir sensacions positives de plaer, amor, seguretat o benestar.

Hem de debatre tantes vegades com sigui necessari i possible el model de cura basat en valors que hem d’oferir als nostres usuaris tan greument afectats en les seves capacitats cerebrals: com tractem la seva intimitat i la relació d’aquesta amb la seguretat, com acollim o eduquem la sexualitat, què vol dir autodeterminació, fins a on arriba el ja clàssic principi de normalització, quines homogeneïtzacions inevitables en l’organització dels serveis (els horaris o les activitats per a tots igual) poden negar de fet la personalització (la subjectivació). Aquestes preocupacions, des del reconeixement de la nostra limitació —la nostra discapacitat, podríem dir, per ajudar l’altre—, juntament amb les de com millorar les nostres organitzacions i la qualitat dels nostres professionals, són qüestions centrals en la nostra tasca.

A més a més d’una ètica dels professionals, necessitem també una ètica de les organitzacions