La planificació de decisions anticipades en salut mental i addiccions

Introducció

L’evolució de la relació assistencial en el context sanitari des d’un model paternalista a un altre de basat en el principi d’autonomia, suposa el dret del pacient a prendre decisions sobre la seva pròpia salut d’acord amb el seu projecte de vida, les seves conviccions i els seus valors. Aquest dret l’exerceix quan, després de valorar la informació pertinent, expressa el seu consentiment per a una intervenció diagnòstica o terapèutica.

L’evolució de la relació assistencial en el context sanitari des d’un model paternalista a un altre de basat en el principi d’autonomia, suposa el dret del pacient a prendre decisions sobre la seva pròpia salut d’acord amb el seu projecte de vida, les seves conviccions i els seus valors

Però aquest principi general pot ser qüestionat quan es tracta de pacients menors d’edat, de persones que es troben en un estat de limitació de la consciència o amb trastorns mentals greus amb símptomes actius, de persones amb trastorns cognitius de certa intensitat o de persones amb discapacitat intel·lectual significativa, en la mesura que puguin estar influïdes de manera fefaent, ara i aquí, per limitacions psicològiques per a analitzar de manera adequada una determinada situació personal o una decisió clínica.

En alguns d’aquests casos, les persones poden tenir serioses dificultats per a reconèixer-se com a afectats per la limitació o la malaltia. D’altra banda, molts trastorns mentals greus evolucionen de manera discontínua, per episodis o fases. Als períodes de compensació clínica, en els quals la persona se sent recuperada en major o menor mesura, refent gradualment el seu funcionament mental habitual, els segueixen les ruptures crítiques o agudes, quan els símptomes de la malaltia reapareixen, també en diverses gradacions. En altres casos, la freqüència i la intensitat dels episodis aguts, el correlat biològic del trastorn (propi de cada individu), les conseqüències a llarg termini de tractaments farmacològics poc curosos, o la manca d’intervencions rehabilitadores centrades en la persona, poden donar lloc als anomenats símptomes negatius, que expressen un estat general de passivitat, falta de motivació i funcions mentals en general apagades o deficitàries. 

Tant en les situacions de crisis agudes com en algunes fases de greu deteriorament psicosocial, tot i que de diferent manera, la capacitat per a decidir sobre la pròpia vida pot estar afectada. Hauria de ser un objectiu terapèutic primordial ajudar la persona a protegir-se contra les decisions «no competents» en aquestes situacions, així com potenciar les capacitats i els vincles conservats. Per això és tan important planificar amb el pacient l’atenció que necessita ara i en el futur. 

L’atenció centrada en la persona

No hi ha una definició única consensuada sobre el concepte d’«Atenció Centrada en la Persona» (ACP) ni acord sobre l’origen del concepte. El 1988, el Picker Institute va encunyar el terme «Atenció Centrada en el Pacient», que després ha evolucionat cap a «la Persona», i va determinar els vuit principis que definien millor la qualitat assistencial des de la perspectiva dels pacients:

1.     Mostrar respecte pels valors, les preferències i les necessitats dels pacients.
2.     Rebre els serveis de manera coordinada i integrada.
3.     Disposar d’informació rellevant de manera clara i entenedora.
4.     Aconseguir la màxima qualitat de vida possible, amb especial atenció a l’alleugeriment del dolor.
5.     Disposar de suport emocional per a afrontar la por i l’ansietat.
6.     Implicar familiars i amics en el procés del pacient en la mesura que ell ho cregui oportú.
7.     Rebre atenció continuada independentment del punt d’atenció.
8.     Obtenir la màxima accessibilitat possible als serveis prescrits.

L’any 2008 l’Organització Mundial de la Salut, en el seu Informe sobre la salut en el món, situa l’ACP com un dels quatre principis bàsics per a la seva millora, juntament amb la cobertura universal, la salut pública (salut en totes les polítiques) i el lideratge per a situar la salut com un eix fonamental de les comunitats i els països. L’informe emfatitza que els valors de l’Atenció Primària de Salut en pro de la salut per a tots requereixen que els sistemes de salut «posin les persones en el centre de l’atenció sanitària». 

National Voices, una coalició de més de 150 organitzacions sense ànim de lucre d’atenció social i de salut formada a Anglaterra el 2008 i amb un paper destacat en la representació de pacients i usuaris de serveis davant el govern, va definir el concepte d’ACP l’any 2013 d’una manera molt directa: «Puc planificar la meva atenció amb les persones que treballen juntes per a entendre’m a mi i al meu cuidador o cuidadors, donant-me el control i facilitant-me els serveis per a assolir els objectius que són importants per a mi». National Voices pretén aconseguir «sistemes de salut i atenció centrats en la persona. Això vol dir que l’atenció està coordinada, les persones controlen les decisions sobre la seva salut i tots tenen un accés just a l’atenció i al suport». 

El Pla Interdepartamental d’Atenció i Interacció Social i Sanitària (PIAISS),¹ un programa del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya que s’orienta a promoure la integració entre els serveis sanitaris i socials en l’atenció a la cronicitat, defineix l’ACP com l’«atenció que posa la persona en el centre del sistema, amb l’objectiu de millorar la seva salut, qualitat de vida i benestar, respectant la seva dignitat i drets, així com les seves necessitats, preferències, valors i experiències, i comptant amb la seva participació activa com un igual en la planificació, el desenvolupament i l’avaluació en el procés d’atenció». 

Efectivament, l’ACP comporta també un model de gestió del cas: el Pla Terapèutic Individualitzat (PTI) és l’eina que determina el conjunt d’objectius terapèutics i les intervencions que s’han de realitzar, incorporant el dret de les persones a participar activament en la decisió sobre quines han de ser les intervencions. Aquestes intervencions, a més a més d’indicades (adequades, eficaces i eficients), han de ser apropiades als valors o a la visió de la vida que té la persona usuària. Com va deixar escrit Angela Coulter l’any 2011 en una publicació de The King’s Fund, «no decision about me, without me».

La Planificació de Decisions Anticipades (PDA) i el Document de Voluntats Anticipades (DVA) en l’àmbit general de la salut

La Planificació de Decisions Anticipades (en anglès, Advance Care Planning) representa una concreció del paradigma de l’ACP. Es basa en una filosofia d’abordatge de les decisions sanitàries al final de la vida que va aparèixer als Estats Units a mitjans dels anys noranta i que avui és una eina consolidada en els sistemes sanitaris d’alguns països, especialment de cultura anglosaxona. A Catalunya s’ha definit la PDA com «un procés deliberatiu i estructurat mitjançant el qual una persona expressa els seus valors, desitjos i preferències i, d’acord amb aquests i en col·laboració amb el seu entorn afectiu i el seu equip assistencial de referència, formula i planifica com voldria que fos l’atenció que ha de rebre davant una situació de complexitat clínica o malaltia greu que es preveu probable en un termini de temps determinat i relativament curt, o en situació de final de vida, especialment en aquelles circumstàncies en què no estigui en condicions de decidir».² 

Mentre la PDA es planteja com un procés dinàmic de presa de decisions clíniques per tal d’avançar-se a les situacions en les quals la persona no sigui capaç de prendre decisions responsables, el Document de Voluntats Anticipades (DVA), tot i que podria integrar-se en aquest esquema, està regulat legalment i té una naturalesa completament autònoma, de manera que pot descansar exclusivament en la voluntat individual de la persona afectada. Va ser a partir del Conveni d’Oviedo de 1997 que es van reconèixer com a guia per a les decisions mèdiques «els desitjos expressats prèviament pel pacient quan, en el moment de la intervenció, no es trobi en situació d’expressar la seva voluntat», criteri que va ser recollit posteriorment per la Llei catalana 21/2000, de 29 de desembre, sobre els drets d’informació concernent la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica, amb una regulació prou explícita d’aquest dret en el seu article ⁸, i amb la Llei 41/2002 per a tot l’Estat espanyol. Tot i que el DVA pot ser una opció purament individual i realitzar-se fora del marc sanitari (per exemple, davant un notari), considerem del tot recomanable que sigui el producte de la deliberació entre la persona, el seu entorn i els professionals, seguint el model de decisions compartides al qual ens estem referint. 

La PDA tracta de concretar el consentiment informat a partir de la situació de competència actual per tal d’apropiar-se de la situació futura en la qual es prevegi una disminució o una manca de capacitat per a decidir

La PDA tracta de concretar el consentiment informat a partir de la situació de competència actual per tal d’apropiar-se de la situació futura en la qual es prevegi una disminució o una manca de capacitat per a decidir. Incorpora necessàriament els valors de la persona i el seu concepte de qualitat de vida, això és, el seu criteri d’allò que considera que és bo per a ella, d’allò que valora com a bo. És possible que la situació de competència no sigui completa en el moment de planificar el futur i s’haurà de procurar millorar-la en el possible, o bé assistir la persona amb suports adequats per tal que hi pugui participar. Ha de ser un procediment voluntari. A més a més d’un possible Document de Voluntats Anticipades –que pot ser-hi o no–, els altres instruments necessaris de la PDA són el nomenament de representant, que tindrà la responsabilitat de decidir per la persona afectada en tot allò que pugui ser objecte de dubte o conflicte, i la història clínica, on estaran reflectides les disposicions adoptades.

La PDA emfatitza la dignitat de la persona i garanteix l’exercici de la seva llibertat en relació amb la seva salut. I, com és evident, el procés de decisió descansa en la informació del seu problema de salut, del diagnòstic, del pronòstic i dels possibles tractaments, així com de les conseqüències de les diferents intervencions, per a després decidir el que consideri més adequat i convenient.

La Planificació de Decisions Anticipades (PDA) en l’àmbit de la salut mental i les addiccions

Si la PDA és la manera d’avançar-se, en situació de competència del pacient per a decidir, a aquelles situacions crítiques en les quals aquesta capacitat es prevegi que estigui disminuïda o sigui inexistent, llavors podria ser una estratègia no només reservada a les vicissituds del final de la vida, sinó també als casos de trastorns mentals greus, en aquelles situacions crítiques que puguin comportar una disminució o pèrdua de la competència per a decidir autònomament. 

En general, tot el que hem dit fins ara sobre l’aplicació convencional de la PDA en l’àmbit general de la salut, és vàlid per a la seva translació a la salut mental i les addiccions. Hi ha, però, algunes diferències que convé assenyalar. Ja hem dit que, en la majoria de trastorns mentals, a les situacions de crisi on el funcionament mental pot estar greument alterat, les segueixen períodes d’estabilitat en els quals les persones es van recuperant. Cal tenir present que aquesta recuperació pot ser total o gradual, i pot haver-hi funcions específiques que poden restar més o menys afectades, raó per la qual és possible que el pacient encara necessiti alguns suports per a decidir. La valoració d’aquestes capacitats per part d’experts segueix sent un assumpte qüestionable. Primer, per la naturalesa complexa dels processos humans de presa de decisions, on no hi ha un raonament logicoanalític pur, sinó que raó i emoció es barregen contínuament; segon, perquè el resultat es basa en la capacitat, al seu torn, de l’expert (i per tant inclou criteris més o menys subjectius), i, tercer, perquè és vista amb escepticisme, quan no amb total rebuig, pels mateixos pacients que es consideren objecte d’abús en dependre, en qüestions tan transcendentals com la seva llibertat, de l’opinió de tercers.³

L’estigma i el prejudici associat, segons el qual es pressuposa la no competència de les persones que tenen un diagnòstic de trastorn mental, així com les dificultats que mostren alguns pacients per a reconèixer i assumir el seu trastorn –la consciència de malaltia–, s’afegeixen a les limitacions

L’estigma i el prejudici associat, segons el qual es pressuposa la no competència de les persones que tenen un diagnòstic de trastorn mental, així com les dificultats que mostren alguns pacients per a reconèixer i assumir el seu trastorn –la consciència de malaltia–, s’afegeixen a les limitacions abans citades. Una altra dificultat, a diferència de les situacions de cronicitat complexa o de final de vida en les quals s’aplica la PDA, té a veure amb l’expressió bàsicament conductual del trastorn mental, el qual pot donar lloc a riscos no previsibles que poden afectar, de manera poc destriable, tant a la pròpia persona com a tercers, fet que condiciona significativament la possibilitat de prendre determinades decisions autònomes. També, a diferència dels pacients generals, les persones que tenen un trastorn mental poden manifestar contínuament la seva decisió (i canviar-la): les persones es recuperen i tenen l’oportunitat de revisar les disposicions anteriors i la seva adequació a la realitat de la pròpia patologia. L’enfocament de la PDA com un procés arriba aquí a la seva màxima expressió.

Hem parlat sobre els instruments necessaris per a la PDA: la figura del representant, la transcripció dels pactes a la història clínica i, només si la persona ho considera necessari, un document de voluntats anticipades. En salut mental també considerem important la presència d’un referent professional que faci de coordinador dels diferents dispositius i pugui mantenir viva la deliberació sobre les opcions i preferències a considerar, incloent-hi tots aquells nous elements de l’experiència que vagin apareixent. Sigui quin sigui el professional, és fonamental que conegui la persona i el seu entorn i hi tingui una relació de confiança; que conegui el procés clínic, els aspectes ètics i legals i que tingui habilitats comunicatives suficients. Sovint aquesta funció podrà recaure en el gestor designat del cas.

Amb la finalitat d’iniciar la reflexió sobre la translació de la PDA a l’àmbit de la salut mental i les addiccions, el Comitè de Bioètica de Catalunya va publicar una primera aportació conceptual,⁴ amb algunes propostes per avançar en la seva implantació en el nostre entorn. Per la seva part, la Federació Salut Mental Catalunya va encarregar un treball sobre aquesta mateixa qüestió al Grup Spora Sinergies,⁵ que planteja, amb una metodologia d’anàlisi qualitativa en la qual van participar més de cent actors diversos, un conjunt de mesures i propostes concretes per a la seva implantació.

En comparació amb la seva penetració en les situacions de salut general, la seva aplicació a l’àmbit de la salut mental, arreu del món, és encara minoritària i força experimental, però alguns estudis internacionals han mostrat que la PDA millora l’adherència a la medicació,⁶ l’aliança terapèutica⁷ i el cost derivat de la utilització de serveis.⁸ La revisió Cochrane⁹ és més prudent i assenyala les poques evidències «dures» existents, igual que Zelle et al.,¹⁰ encara que admeten que els pacients milloren en sentiments d’empoderament i autonomia. 

És especialment prometedora la possibilitat que la PAD pugui reduir les experiències negatives dels tractaments coercitius, com ara les hospitalitzacions involuntàries.¹¹ Segons Swanson et al.,¹² en comparació amb els usuaris sense PAD, els pacients amb PAD tenien aproximadament la meitat de probabilitats de requerir una intervenció coercitiva durant una crisi psiquiàtrica, durant un període de seguiment de 24 mesos. Això és transcendent, atès el normal rebuig dels pacients a les intervencions involuntàries i, per tant, a evitar interactuar amb el sistema de salut mental.¹³ 

Les limitacions en les preferències

Situada la qüestió sobre la rellevància de la PDA quant a la centralitat de la persona en la relació assistencial i en el respecte als seus drets, haurem d’abordar també les seves limitacions. En primer lloc, el marc moral on es desenvolupa la relació assistencial, és a dir, les bones pràctiques. Els professionals sanitaris no poden danyar ni enganyar acceptant intervencions fútils, contraindicades o assumint preferències del pacient que li puguin ocasionar la desatenció o l’abandonament. Ja hem assenyalat que la manifestació de la crisi psiquiàtrica és bàsicament comportamental, i això fa que davant de situacions d’alt risc tant per al pacient com per a altres persones l’alternativa proteccionista no pugui ser menyspreada. Existeixen altres limitacions, relatives tant a la legislació vigent (a la qual cap intervenció no pot contradir, de la mateixa manera que no es pot contradir en el DVA) com al principi de justícia, expressat en les prestacions contingudes en la cartera de serveis real del sistema nacional de salut.

Per tant, no podria ser acceptable qualsevol tipus de preferència ni oposar-se a qualsevol mesura terapèutica sense alternativa.¹⁴ El contrari seria una mena d’autonomisme absolut que podria generar arbitrarietats, situacions irracionals i un alt grau de frustració, en la mesura que la resposta sanitària al dret a triar no pot ser mai tan àmplia ni tan acrítica.

Però, dins el marc que hem exposat succintament, hi ha moltes altres condicions o circumstàncies relacionades amb la crisi que bé poden ser objecte de preferència: el tipus de tractament farmacològic, el règim de visites o els permisos terapèutics durant l’ingrés hospitalari, el maneig de la situació d’urgència, algunes possibles alternatives a l’hospitalització, la tria de la persona escollida pel pacient que s’ocuparà de les seves pertinences o de representar-la davant de qualsevol decisió que la persona no pugui avaluar, etc. La Guía de apoyo para la Planificación Anticipada de Decisiones en salud mental, de la Junta de Andalucía,15 pionera a Espanya en aquest camp, afegeix la possibilitat de nomenar a qui s’ha d’avisar o no, de descriure signes d’alerta o símptomes previs a una situació de crisi, d’indicar actuacions que el fan sentir millor o pitjor, d’expressar preferències respecte als professionals o a les mesures coercitives i altres elements relacionats amb els hàbits quotidians de la persona i les seves necessitats religioses o espirituals. 

La PDA aplicada al camp de la salut mental resulta una proposta atractiva per molts motius, però implica canvis estructurals de gran calat en tots els nivells de la gestió assistencial

En conclusió

La PDA aplicada al camp de la salut mental resulta una proposta atractiva per molts motius, però implica canvis estructurals de gran calat en tots els nivells de la gestió assistencial, des de l’orientació de les polítiques públiques, fins al funcionament de les organitzacions i, per descomptat, en el model de relació entre els pacients i els professionals. Caldrà, doncs, un gir essencial en el model d’atenció a la salut mental, plantejant un enfocament molt més comunitari, proactiu i orientat a les persones i als seus drets, sense renunciar a l’ampliació de la cartera de serveis i, en la mesura que això sigui possible, introduint-hi opcions terapèutiques com la intervenció en crisi en la comunitat o l’hospitalització domiciliària, molt menys restrictives i sovint més acceptables per als pacients amb trastorns mentals greus.

D’aquesta transformació n’haurà de sorgir una dinàmica d’ajuda veritablement centrada en la persona, comptant amb el compromís i la responsabilitat de tots els agents. 

En aquest punt, el citat document del CBC ens recorda que «caminar cap a un model de decisions compartides, planificant el futur amb el pacient, significa també acceptar que el saber del professional clínic no és un saber absolut i que, a vegades, caldrà acceptar la necessitat d’experimentar dels pacients, d’assumir alguns riscos que siguin raonables, des de l’acompanyament i evitant els patiments innecessaris de la persona i del seu entorn». 

Bibliografia

Per a citar aquest article: Ramos-Montes, J. La planificació de decisions anticipades en salut mental i adiccions. Bioètica & debat. 2019; 25(86): 10-15,

1.    Pla interdepartamental d’atenció i Interacció Social i Sanitària, L’atenció centrada en la persona en el model d’atenció integrada social i sanitària de Catalunya, gener 2006.Disponible a: <http://presidencia.gencat.cat/web/.content/departament/plans_sectorials_i_interdepartamentals/PIAISS/docs/PIAIS
2.    Generalitat de Catalunya, Universitat de Vic, El model català de planificació de decisions anticipades. Disponible a: <http://presidencia.gencat.cat/web/.content/departament/plans_sectorials_i_interdepartamentals/PIAISS/docs/PIAISS_model_PDA.pdf>
3.    Ramos Montes J. Ética y salud mental, Colección Éticas Aplicadas. Herder Editorial, Barcelona, 2018.
4.    Comitè de Bioètica de Catalunya, El respecte a la voluntat de la persona amb trastorn mental i/o addicció: Documents de Voluntats Anticipades, Planificació de Decisions Anticipada, desembre 2017.
5.    Caussa A. (Spora Sinergies) i Serrahima G (SMC), Informe sobre la Planificació de Decisions Anticipades (PDA) en salut mental a Catalunya, Federació Salut Mental Catalunya, març 2018.
6.    Wilder CM et al. Medication Preferences and Adherence among Individuals with Severe Mental Illness Who Completed Psychiatric Advance Directives. Psychiatr Serv. 2010 April; 61(4): 380-385. doi:10.1176/appi.ps.61.4.380.
7.    Swanson JW et al. Facilitated Psychiatric Advance Directives: A Randomized Trial of an Intervention to Foster Advance Treatment Planning Among Persons with Severe Mental Illness Am J Psychiatry. 2006 November; 163(11): 1943-1951. doi:10.1176/appi.ajp.163.11.1943.
8.    Flood C et al. Joint crisis plans for people with psychosis: economic evaluation of a randomised controlled trial BMJ, doi:10.1136/bmj.38929.653704.55 (published 16 August 2006)
9.    Campbell LA, Kisely SR. Advance treatment directives for people with severe mental illness. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009.
10.    Zelle H, Kemp K, Bonnie RJ. Advance Directives in mental health care: evidence, challenges and promise. World Psychiatry. 2015 Oct;14(3):278-80.
11.    Henderson C et al. Effect of joint crisis plans on use of compulsory treatment in psychiatry: single blind randomised controlled trial BMJ, doi:10.1136/bmj.38155.585046.63 (published 7 July 2004)
12.    Swanson JW, Swartz M, Elbogen EB, et al. Psychiatric advance directives and reduction of coercive crisis interventions. J Ment Health. 2008; 17:255-67.
13.     Joshi K. Psychiatric advance directives. J Psychiatr Pract. 2003; 9:303-306. 
14.    Ramos S, Román B. Las voluntades anticipadas en pacientes con esquizofrenia: un instrumento para potenciar la autonomía. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2014; 34(121):21-35. 
15.    Plan Integral de Salud Mental y Escuela Andaluza de Salud Pública, Planificación Anticipada de Decisiones en Salud Mental: Guía de apoyo para profesionales y personas usuarias de los servicios de salud mental, 2016. Disponible a: <https://www.easp.es/project/planificacion-anticipada-de-decisiones-en-salud-mental-guia-de-apoyo-para-profesionales-y-personas-usuarias-de-los-servicios-de-salud-mental/>