L'atenció al pacient fràgil, una visió desde la bioètica

Pacient fràgil i hospitalització

L’ingrés hospitalari de pacients d’edat avançada s’ha convertit en un fenomen creixent en els últims anys i ha tingut un impacte significatiu en la salut pública i en l’atenció sociosanitària. L’atenció hospitalària al pacient fràgil no permet donar resposta a tots els seus problemes durant l’ingrés, pel fet que l’atenció a aquest perfil de pacient requereix d’un abordatge que contempli el seu estat de salut física, mental, funcional i social en un període prolongat de temps.

L’ingrés hospitalari de pacients d’edat avançada s’ha convertit en un fenomen creixent en els últims anys i ha tingut un impacte significatiu en la salut pública i en l’atenció sociosanitària

Als hospitals d’aguts, un percentatge cada vegada més alt de pacients ingressats, principalment amb edat avançada, necessiten una valoració integral que inclogui la seva situació funcional, social i cognitiva. Una avaluació efectiva intenta evitar una major pèrdua funcional en rebre l’alta i reduir el risc d’institucionalització i de reingrés hospitalari. És important no dirigir l’atenció només al motiu de la consulta, sinó tenir en compte les particularitats del pacient i no deixar de banda la valoració funcional, psicològica i sociofamiliar.

En aquests casos, el fet que sigui la família la que constitueixi la base de les cures informals i el suport habitual del pacient, no significa que sigui sempre l’àmbit més idoni per a cobrir les seves necessitats. A vegades, els processos que causen l’estada hospitalària poden comportar una deterioració del nivell global de salut i un major grau de dependència en rebre l’alta, motiu pel qual es fa indispensable la planificació anticipada de l’alta hospitalària i, a vegades, la institucionalització del pacient.

La fragilitat és un concepte difícil de definir i delimitar. Els criteris que defineixen una persona considerada en situació de fragilitat són dispars i a vegades poden ser subjectius, segons el professional que l’atengui. No obstant això, s’ha procurat establir unes directrius que puguin acollir les característiques més significatives per a poder diferenciar aquesta mena de pacients. Així doncs, entenem per fragilitat la disminució progressiva de la capacitat i adaptació de l’homeòstasi de l’organisme a conseqüència de l’envelliment. Aquesta capacitat està influenciada per factors genètics i es veu accelerada per malalties agudes i cròniques, hàbits tòxics, desusos i condicionants socials i assistencials. La fragilitat comporta una major vulnerabilitat del pacient enfront de la malaltia, un augment del risc de deterioració funcional i la seva consegüent dependència i, en última instància, pot conduir a la mort.

En aquest procés, no només es veu afectat l’estat de salut-malaltia del pacient, sinó que també s’hi troben implicats criteris sociodemogràfics i funcionals, que poden patir canvis irreversibles i requereixen d’un entorn referent que s’ocupi de les cures i necessitats del pacient, quan ja no les pot assumir de manera autònoma.

Tal com evidencia la pràctica assistencial, l’ingrés hospitalari és un risc per al pacient fràgil, pel fet que pot ser una font d’incapacitat i declivi funcional i social de l’ancià.

El terme originari de l’anglès delayed discharge, que es pot traduir com a «alta diferida», s’utilitza per a definir un problema freqüent en l’hospitalització, especialment en els serveis de Medicina Interna. Aquesta situació de delayed discharge apareix quan, des del punt de vista clínic, un pacient ingressat es considera que pot ser donat d’alta, però continua ocupant un llit hospitalari.

Tal com evidencia la pràctica assistencial, l’ingrés hospitalari és un risc per al pacient fràgil, pel fet que pot ser una font d’incapacitat i declivi funcional i social de l’ancià

Aquest fet té conseqüències negatives per al pacient i per al sistema sanitari, afecta la funcionalitat i l’estat de salut física i mental del pacient, i també té efectes sobre el concepte de justícia i distribució de recursos per al sistema sanitari.

El sistema sanitari actual s’enfronta a nous reptes, entre els quals s’ha de respondre a les necessitats d’una població cada vegada més envellida, a causa de:

- L’increment de l’esperança de vida, especialment entre les dones.

- L’aparició de malalties cròniques i incapacitants de llarga durada, generalment de progressió lenta.

- L’augment de les malalties neurodegeneratives.

- L’augment de les malalties del sistema cardiovascular.

- L’augment de les discapacitats per dany cerebral adquirit.

Les persones tenen una esperança de vida i una supervivència cada vegada més gran, però requereixen de cures i atencions socials i sanitàries progressives i, a vegades, de manera ininterrompuda.

La necessitat social present està estretament relacionada amb la situació de salut-malaltia que pateix l’individu. El coneixement del diagnòstic clínic i social permet treballar percebent una visió integral del pacient que permet aconseguir els objectius dels professionals sanitaris amb un pla de treball compartit.

És feina dels professionals oferir una atenció centrada en el pacient de manera individualitzada i amb un sistema sanitari que s’adapti a les necessitats de cada pacient, i no a l’inrevés com ha pogut passar en els últims anys.

El treball ha de ser sempre interdisciplinari, compartint tant coneixements com limitacions amb tots els professionals que conformen els equips assistencials. La intervenció ha de ser sempre proactiva i equitativa, amb una visió de prevenció de la malaltia i de la situació de risc.

El model de diagnòstic social i sanitari ha de tenir un criteri professional sustentat en instruments d’avaluació continuada que permetin una intervenció efectiva i eficaç.

La bioètica en l’atenció al pacient, més enllà dels dilemes

En la pràctica assistencial, la bioètica i els seus principis apareixen amb freqüència, originant dubtes i discussions que solen ser complexos. Per aquest motiu, el seu coneixement i domini són fonamentals i sempre serà una bona decisió incloure un membre format o expert en bioètica en els equips interdisciplinaris. Dialogar és l’acció bàsica per a prendre decisions i s’ha de fer tenint en compte tots els professionals que tracten el pacient i li ofereixen atenció, considerant-lo com el subjecte central, juntament amb els seus familiars o l’entorn de referència.

Un dilema ètic és un conflicte entre valors, principis o obligacions que pot oferir dues o més respostes o alternatives que poden ser vàlides, però que per alguna raó no poden ser aplicades simultàniament en la mateixa situació i fan dubtar el professional o l’equip assistencial sobre la manera d’actuar més apropiada.

És freqüent que succeeixi en situacions conflictives que no s’han pogut resoldre de manera adequada anteriorment, o en situacions la resolució de les quals s’ha dilatat en el temps. No obstant això, es poden resoldre mitjançant un procés de presa de decisions en el qual cal tenir en compte, a més de les circumstàncies sanitàries i socials, el codi d’ètica i el raonament moral i, si és necessari, consultar un comitè especialitzat.

Molts autors consideren que la bioètica va més enllà dels quatre principis (autonomia, beneficència, no-maleficència i justícia) i dels dilemes que aquests principis suggereixen. Concretament, el Dr. Rogelio Altisent suggereix utilitzar el concepte de «qüestió ètica», que té un significat molt més ampli que el tradicional «conflicte ètic», que pot quedar reduït al dubte o al dilema.

Beauchamp i Childress van publicar el 1978 Principles of Biomedical Ethics, on van formular els quatre principis fonamentals de la bioètica. Sorgeixen amb l’objectiu d’orientar els conflictes que apareixen en la presa de decisions en l’àrea biomèdica. L’aplicació dels principis garantiria una assistència adequada al pacient malalt.

A la pràctica, l’objectiu del diàleg bioètic és la cerca de solucions concretes a casos clínics concrets, quan s’originen conflictes entre valors. La bioètica entra en acció de manera constant en la pràctica assistencial, i especialment en l’atenció als pacients amb més fragilitat, però serà més fàcil de reconèixer quan aparegui la possibilitat de triar entre dues o més opcions, que a vegades podran ser contradictòries.

Per a aquells que no estan especialitzats en bioètica, és important poder emmagatzemar de manera sistemàtica els pilars bàsics i exemples de la seva aplicació, pel fet que poden facilitar la pràctica clínica i evitar conflictes posteriors. A continuació, i de manera breu, es proposa una descripció exemplificada de cadascun d’ells.

El principi de beneficència es pot considerar com el més elemental en l’àmbit clínic pel simple fet que proposa l’obligació de fer el bé, actuar per al màxim benefici del pacient i procurar pel seu benestar. Se li poden associar obligacions com brindar un servei de qualitat, evitar teràpies excessives i respectar el pacient amb les seves condicions, creences o ideologies.

És indispensable disposar de professionals preparats i formats en humanització i ètica, i ser molt conscients de les particularitats de la població a la qual s’atén en cada servei, per a poder oferir una solució integral als problemes dels pacients a nivell fisiològic, psicoemocional, social o espiritual, encara que per a alguns no existeixi un tractament amb finalitat curativa.

Des de la beneficència és important treballar la prevenció i oferir eines per a ajudar a mantenir la salut col·lectiva en una societat fràgil i envellida com la nostra.

El principi de no-maleficència és un dels més antics en la medicina hipocràtica, es basa en el primum senar nocere, una màxima que significa que en primer lloc no s’ha de fer mal. Aquest principi no és només la formulació negativa del principi de beneficència, sinó que obliga a promoure el bé i les bones accions que puguin afavorir el pacient.

És indispensable disposar de professionals preparats i formats en humanització i ètica, i ser molt conscients de les particularitats de la població a la qual s’atén en cada servei, per a poder oferir una solució integral als problemes dels pacients a nivell fisiològic, psicoemocional, social o espiritual, encara que per a alguns no existeixi un tractament amb finalitat curativa

Com tots els principis, s’ha de considerar de forma integrada tant en l’atenció al pacient fràgil com en concordança amb la resta de principis. En tots els processos corresponents a l’àmbit de la salut, i especialment durant un ingrés hospitalari, el pacient i el seu entorn poden patir sofriment i/o danys que a vegades es poden justificar pels beneficis que puguin comportar, sempre que no generin ni dolor ni discapacitat.

S’ha de vetllar perquè no es danyi el pacient de manera innecessària usant procediments terapèutics o diagnòstics que s’hagin demostrat inútils o que siguin considerats desproporcionats per l’equip assistencial.

A diferència dels anteriors, el principi d’autonomia ha estat menys present en la tradició mèdica a causa del paternalisme mèdic que s’ha donat en la professió sanitària durant molts anys. Aquest principi fa referència a la capacitat que té el malalt per a decidir i expressar els seus desitjos i obliga a informar-lo, sempre que ho desitgi, del diagnòstic, el pronòstic i les possibilitats terapèutiques, amb tots els riscos i beneficis que pugui implicar qualsevol acció o intervenció. També permet al malalt decidir sobre si accepta o rebutja el tractament a realitzar o si en prefereix un de diferent al proposat, així com expressar les seves opinions sobre el que l’afecta o bé decidir què és el que considera millor per a ell mateix.

Per a promoure aquest principi es propugna el «consentiment informat», com a garantia que el pacient ha rebut una informació adequada sobre el projecte terapèutic o de recerca a realitzar i manifesta el seu acord de manera conscient i voluntària. No obstant això, existeix un risc real del fet que l’autodeterminació pugui ser vulnerada, especialment en subjectes amb autonomia limitada, ja sigui per una situació aguda o per un dèficit cognitiu, per exemple.

En aquest context, la competència del professional del treball social en el centre hospitalari és la de liderar l’ajuda als pacients i a les famílies o entorns de referència per a assegurar que el principi no sigui vulnerat i que es compleixen les voluntats del malalt i dels seus representants.

Finalment, però no amb menys importància, s’ha de considerar el principi de justícia. Aquest s’ha d’entendre en dues línies. D’una banda, dicta que totes les persones disposen de la mateixa dignitat, independentment de les seves circumstàncies, i són mereixedores d’igual consideració i respecte.

D’altra banda, defensa el deure de lluitar per una distribució justa i equitativa dels recursos per a poder aconseguir el màxim benefici en la comunitat, tenint en compte la seva limitació i tractant sempre d’evitar desigualtats en l’assistència sanitària. L’àmbit de la salut és un sistema universal i ha de cobrir les necessitats de cada pacient sense discriminació per cap concepte.

Aquesta breu descripció pretén reflectir les implicacions bioètiques en l’àmbit de les interaccions entre persones, ja siguin pacients hospitalitzats, professionals o bé persones de l’entorn del malalt, enfront de possibles conflictes que puguin sorgir. Té importància en la definició de bones pràctiques clíniques.

Fragilitat, bioètica i comunitat

Davant la incorporació d’avenços teòrics i científics en el camp de les ciències de la salut, la transició epidemiològica que afecta les societats desenvolupades i les societats en vies de desenvolupament i enfront de l’emergència d’una demanda creixent de serveis de salut, van apareixent noves qüestions ètiques que van més enllà dels principis fonamentals. Aquesta situació obliga a indagar més enllà de la dignitat en les cures de la salut i condueix a treballar en altres qüestions que afecten la bioètica en primer pla, i poden involucrar-se en un àmbit menys personal i més comunitari.

Si es té en compte la petjada de la bioètica en l’atenció al pacient fràgil i a l’envelliment, està marcada en gran manera pel final de vida i la cura de pacients amb malalties progressives on apareixen temàtiques d’interès com:

- El respecte de la voluntat del pacient.

- L’atenció a les necessitats dels familiars.

- La presa de decisions sobre teràpies i intervencions.

- La forma d’assignar els recursos sanitaris de manera justa.

La societat en la qual convivim ha experimentat un canvi significatiu en les últimes dècades i no sols es pot destacar que és una societat envellida on neixen menys nens i els adults disposen d’una major esperança de vida, sinó també una societat que experimenta un canvi en el model de família, ara es tenen menys fills i hi ha menys tendència al reagrupament; el model de les famílies extenses tradicionals on era recurrent que existís la figura del cuidador, ja fos de grans o de petits, es reconverteix a favor de nuclis més petits i individualistes, on la responsabilitat de les cures ha de planificar-se a mesura que es requereixen.

 

Si hi ha un pacient que presenta fragilitat extrema, és el malalt amb demència. El pacient que pateix aquest tipus de malaltia neurodegenerativa requereix de l’atenció continuada d’una persona cuidadora i sol necessitar atencions prolongades en el temps. Aquests pacients veuen afectada la seva capacitat d’obrar i de decidir pel seu compte i el seu cuidador principal és qui té l’obligació moral de vetllar pel que haurien estat els seus interessos, o allò que li pugui aportar un major benefici, quan el principi d’autonomia ja no pot ser exercitat per ell mateix.

Una part important dels pacients en situació fràgil de salut solen patir també una situació de dependència, ja sigui física o psíquica, o tenen opcions de patir-la al llarg de la progressió del seu estat de salut-malaltia, especialment aquells pacients que pateixen malalties neurodegeneratives.

L’atenció a les necessitats i les cures d’aquests pacients es converteixen en un repte per als poders públics. Fins al moment, les famílies, i especialment les dones, havien assumit les atencions com a «cuidadors informals», però els canvis en el model de família i la incorporació de la dona al mercat laboral obliguen a una revisió del sistema tradicional d’atenció, per a oferir una resposta adequada a una situació real de necessitat.

Les dimensions ètiques d’una societat que envelleix són tan importants com la situació de malaltia crònica que puguin patir, les preocupacions morals dels sanitaris o l’atenció mèdica que puguin rebre.

Tenint en compte la situació d’envelliment i vulnerabilitat dels pacients que s’atenen en els centres de salut, s’ha de treballar respecte a quines funcions poden atribuir-se a la bioètica. Probablement, el camí cap a la justícia social passa per tenir en compte més aspectes que l’atenció mèdica, i la bioètica haurà de considerar la inseguretat de l’habitatge i de subministraments bàsics o la falta de recursos per a pagar l’atenció i les cures que requereix un mateix.

Els pacients fràgils que tenen problemàtiques més enllà de les clíniques es troben enfront d’una injustícia social, i no només enfront d’un problema social, perquè aquesta situació probablement no es podrà resoldre aplicant els recursos socials disponibles.

La consciència moral i els coneixements bioètics de la ciutadania són un bon recurs per a treballar a favor dels més vulnerables de manera col·laborativa. La comunitat ha d’integrar-se en les experiències d’envelliment, malaltia i final de vida i no obviar-les fins al moment que afecten a un mateix i es fa imprescindible rebre atenció de tercers.

Una millora en la comprensió dels desafiaments ètics que entrellacen l’envelliment de la població i la justícia de les societats pot ser clau per a generar idees i un debat públic que inclogui tota la ciutadania.

Totes aquestes gestions han d’estar comandades per professionals de l’àmbit social, per a evitar caure en la filantropia i en l’assistencialisme del qual va escapar la professió ja fa unes dècades. La bioètica i la moral han d’estar sempre presents en les línies d’acció que es proposi dur a terme, a través de l’ètica de la solidaritat i l’ètica de la cura.

Segons la investigadora Nancy Berlinger, el primer pas per a acostar la bioètica a la societat i començar un canvi a nivell comunitari és aconseguir que augmenti la consciència de l’envelliment i la fragilitat dins de cada individu i es deixi de tractar el col·lectiu de manera llunyana o aliena.

Aquesta autora puntualitza que se sol posicionar aquests pacients fora de la societat, sense tenir en compte que cadascun de nosaltres serà població envellida en un termini més o menys llarg.

Aquest aspecte afecta de manera directa les accions relacionades amb la prevenció, possible origen d’una part de les problemàtiques, tenint en compte que autors, investigadors i fins i tot responsables polítics i socials es col·loquen en el «nosaltres» mentre que la societat fràgil i envellida és l’«ells», cosa que imposa de manera inevitable una distància intergeneracional que els salva de la possible por que generen la malaltia, la dependència i la discapacitat.

Els canvis en les polítiques que incloguin aspectes bioètics de la cura i l’atenció al pacient fràgil podrien portar a accions com, per exemple, la creació de llars i habitatges adequats per a la població envellida, tenint en compte les valoracions dels implicats i de la resta de població que envellirà de manera potencial.

S’ha de tenir en compte que, com s’esdevé en moltes ocasions tot i que atempta de manera directa contra l’ètica i la moral, les persones en el seu final de vida solen disposar de poques opcions per a millorar la seva situació i solen tenir un control molt reduït d’allò que podran necessitar. Les accions i les polítiques de prevenció són una important labor i un repte per als professionals de l’àmbit sociosanitari i ètic per a poder reduir i pal·liar les situacions de fragilitat en edats avançades.

És complexa l’existència d’un marc conceptual o d’una solució política per a poder garantir un bon estat en el pacient fràgil en un període de temps més o menys pròxim pel fet que, tal com es pretén mostrar en el text, hi ha molts factors influents en la fragilitat que poden ser més importants o més complexos que la mateixa atenció a la salut.

Les propostes amb el suport de la bioètica s’hauran de treballar de manera col·laborativa amb una gamma el més àmplia possible de disciplines, per a poder aportar una millor atenció i comprensió a l’última etapa de la vida, a la qual s’aboca tota la societat irremeiablement, i s’haurà de fer a partir del treball per a unes polítiques més equitatives i humanitzades.

El binomi salut-social pot ser un bon sender per a oferir una atenció òptima al pacient malalt, envellit i sobretot fràgil que ingressa en un servei hospitalari o és atès en una àrea bàsica de salut

A manera de conclusió

Els esforços d’un àmbit i l’individualisme no són suficients ni eficaços per a pal·liar totes les necessitats i inseguretats de la ciutadania afectada.

El binomi salut-social pot ser un bon sender per a oferir una atenció òptima al pacient malalt, envellit i sobretot fràgil que ingressa en un servei hospitalari o és atès en una àrea bàsica de salut.

La bioètica pot oferir pautes per a la cerca de l’excel·lència, tant a nivell individual com institucional, professional o comunitari, però no ha de ser una disciplina que actuï de manera autònoma, perquè complementa cadascuna de les disciplines que tenen contacte amb l’ésser.

Bibliografia

Altisent R. La bioética más allá de los dilemas [Bioethics beyond the dilemmas]. Aten Primaria. 2010; 42(8):412-414. 

Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press; 1978.

Berlinger N, Solomon MZ. Becoming Good Citizens of Aging Societies. Hastings Cent Rep. 2018; 48(S3): s2-s9.

Iturria JA, Márquez S. Servicios sanitarios y sociales: necesidades, preferencias y utilización por los ancianos tras un episodio de hospitalización. Rev Esp Salud Publica. 1997; 71(3):281-291.

Kydd A. The patient experience of being a delayed discharge. J Nurs Manag. 2008; 16(2):121-126.

Per a citar aquest article: Illa C. L'atenció al pacient fràgil, una visió des de la bioètica. Bioètica & Debat · 2021; 27(90): 6-13