Limitació de l'esforç terapèutic a pediatria

L’exercici de la medicina pediàtrica pretén preservar la vida dels pacients aconseguint la curació de les malalties sempre que sigui possible. En els últims anys l’adquisició de nous coneixements ha suposat un increment notable de la capacitat per curar.

No obstant això, en diferents marcs assistencials (cures intensives, neonatologia, oncologia, neurologia, etc.) algunes vegades la curació no és possible o si s’aconsegueix, parcialment o totalment, és en detriment d’una supervivència amb una disminució molt important de la qualitat de vida. En aquests casos s’ha de ponderar acuradament què ocasiona un benefici del pacient i què no, i considerar així que han de retirar-se o no instaurar-se aquelles mesures amb l’objectiu de la curació o la millora del nen si aquestes ja no són possibles, i que s’han d’aplicar aquelles altres mesures destinades a aconseguir el seu màxim benestar, tot i que malgrat el seu correcte ús se’n pogués derivar un escurçament de la vida. D’aquesta manera s’evita allargar el procés de morir o la supervivència amb gravíssimes seqüeles. Aquesta forma d’actuar s’ha definit tradicionalment com a limitació de l’esforç terapèutic, encara que actualment altres denominacions, com adequació de l’esforç terapèutic, són també acceptades, ja que sembla que transmeten millor la idea que cal fer en tot moment el més idoni, triant les mesures que en aquestes circumstàncies estarien encaminades no pas a intentar una curació impossible, sinó a proporcionar el major benestar possible al malalt.

Cal reconèixer que no tots els tractaments que allarguen la vida biològica resulten beneficiosos per al nen malalt com a persona. Resulta fonamental valorar allò que és indicat en cada moment de l’evolució clínica, respectant la voluntat del pacient capaç i competent o la dels seus pares, en lloc de fer sempre allò tècnicament possible

Concepte de futilitat. Proporcionalitat dels tractaments

Amb el naixement de les cures intensives s’adquireix una dinàmica en què sembla necessària l’obligació tècnica de fer tot el possible. Posteriorment comença a analitzar-se el fet que poden dur-se a terme tractaments que generen patiment al nen malalt i que allarguen el procés de morir sense que el seu pronòstic es vegi afavorit, definint aquesta forma d’actuar com a obstinació terapèutica. Cal reconèixer que no tots els tractaments que allarguen la vida biològica resulten beneficiosos per al nen malalt com a persona. Resulta fonamental valorar allò que és indicat en cada moment de l’evolució clínica, respectant la voluntat del pacient capaç i competent o la dels seus pares, en lloc de fer sempre allò tècnicament possible. Es tracta d’avaluar en tot moment la proporcionalitat del tractament a aplicar amb l’objectiu que es vol aconseguir, essent preferible parlar de tractaments proporcionats o desproporcionats, més que d’ordinaris o d’extraordinaris, ja que de vegades es pot considerar desproporcionat administrar a un pacient un tractament antibiòtic o la nutrició mitjançant una sonda i, en canvi, és més difícil considerar aquestes mesures com a extraordinàries. D’aquesta manera se situa el nen malalt en el centre del debat i les mesures a prendre seran proporcionades o desproporcionades en funció de la situació de l’infant.

En relació amb la supressió o el no inici de diverses mesures terapèutiques pot considerar-se menys conflictiu prendre la decisió de no iniciar un tractament que la de retirar-lo si ja s’havia instaurat. Actualment no s’ha de mantenir cap tipus de distinció entre la supressió i la no instauració, ja que la finalitat de no iniciar o de retirar un tractament és la mateixa; si des del punt de vista moral es conclou que un determinat tractament no està indicat, és exactament igual el fet de retirar-lo o el de no iniciar-lo. No obstant això, des del punt de vista emocional sí que hi ha diferències. Tant per a les famílies com per als professionals sanitaris pot ser més costós el fet de retirar mesures terapèutiques que no pas el de no iniciar-les. És important assenyalar que pot ser més fàcil iniciar mesures terapèutiques amb el dubte de la seva utilitat posterior si es pensa que en el moment en què es constati la seva inutilitat es poden retirar. D’aquesta manera es disminueix el dramatisme inherent a la decisió de si és correcte o no iniciar segons quines mesures terapèutiques en situacions crítiques.

Té gran transcendència definir si la nutrició i la hidratació es consideren tractaments de suport vital, i per tant podrien suprimir-se en determinades situacions, o si per contra es consideren com una cura bàsica i haurien de mantenir-se tot i retirar totalment o parcialment altres mesures terapèutiques

Té gran transcendència definir si la nutrició i la hidratació es consideren tractaments de suport vital, i per tant podrien suprimir-se en determinades situacions, o si per contra es consideren com una cura bàsica i haurien de mantenir-se tot i retirar totalment o parcialment altres mesures terapèutiques.

Encara que per a tots pot resultar violenta la supressió d’unes mesures considerades habitualment bàsiques, s’ha de considerar acuradament que en els casos en què es plantejaria la seva possible supressió, la nutrició s’administra mitjançant una sonda gàstrica o altres accessos enterals com gastrostomia o jejunostomia, així com mitjançant la utilització d’uns preparats nutricionals. Per a la hidratació també calen unes solucions preparades específicament per a la seva administració enteral o endovenosa. Des d’aquest punt de vista, tant la nutrició com la hidratació podrien equiparar-se a qualsevol altra forma de tractament i, consegüentment, s’hi podria renunciar, tant per part dels pares o del mateix pacient (si fos capaç de decidir) com per part dels professionals sanitaris. En conseqüència, no sembla correcte mantenir la hidratació i la nutrició en determinades circumstàncies, fonamentalment quan s’ha d’administrar per via parenteral o mitjançant sonda gàstrica o altres dispositius d’accés al tub digestiu, si amb això només s’aconsegueix perllongar una situació irreversible. Existeixen, a més, possibilitats terapèutiques per controlar les hipotètiques sensacions de fam o de set a les quals es pot recórrer per justificar el manteniment de la hidratació i de la nutrició. S’ha d’oferir el suport emocional adequat, si cal, tant als professionals sanitaris com als pares que s’enfronten a una situació de supressió terapèutica d’aquestes característiques.

Des d’un punt de vista purament tècnic es pot etiquetar com a tractament fútil aquell amb el qual no s’espera obtenir l’objectiu fisiològic desitjat; seria sinònim d’inútil. S’hi pot afegir una altra dimensió, aquesta vegada subjectiva, si es valora la proporcionalitat entre els beneficis que es poden obtenir i la càrrega que el tractament imposa al malalt i a la seva família. Des d’aquest vessant qualitatiu haurien de ser els pares o el mateix pacient, si fos considerat capaç, els qui prendrien la decisió del seu inici i continuïtat o de la seva supressió.

Presa de decisions. Qualitat de vida

Es poden definir dos tipus d’actituds, tots dos incorrectes, com a extrems d’un espectre de decisió. D’una banda es poden proposar actituds vitalistes, en les quals preval una concepció purament biologista de la vida, sense valorar-ne la seva qualitat, i davant de les quals podria ser més raonable delimitar acuradament les accions terapèutiques a seguir; i, d’altra banda, en una societat competitiva i perfeccionista, com aquella en la qual ens trobem immersos, de vegades es poden defensar posicions abstencionistes des del punt de vista terapèutic per evitar supervivències amb discapacitats. Entre aquestes dues actituds extremes es trobaran les opcions considerades correctes i adequades en funció de les característiques de la situació.

És important tenir en compte actualment que els corrents migratoris estableixen societats pluriculturals que faran que la presa de decisions i la resolució de conflictes exigeixin més receptivitat i creativitat pedagògica.

En la valoració de situacions conflictives és decisiu calibrar quina seria la mínima qualitat de vida admissible per poder prendre la posició més idònia. Es podria situar en el potencial de relació psicològica i humana, fet que suposa posseir una mínima capacitat per establir una relació afectiva i intel·lectual amb els altres; el bé del nen dependrà de les seves possibilitats de relació amb l’entorn, amb els altres éssers humans que l’envolten.

Definir aquesta mínima qualitat de vida produeix un gran neguit tant en el professional sanitari com en els pares, i no es pot oblidar que seran aquests els que assumiran el càrrec de cuidar-se del nen al llarg de la seva vida. Cal tenir en compte la importància fonamental del clima d’amor que ha de trobar un nen al si de la seva família, en qualsevol situació, però molt més si presenta limitacions en la seva qualitat de vida. D’altra banda, l’assumpció de segons quins problemes en relació amb l’assistència requerida pel nen necessitaria un suport de la societat a les famílies que moltes vegades no es dóna.

És de gran importància subratllar els components objectius i els components subjectius que existeixen en definir la qualitat de vida assumible pel nen i per la seva família, ja que pot portar, d’una forma aparentment paradoxal, a prendre decisions totalment diferents, igualment correctes des del punt de vista moral, en cas de patologies similars, cosa que pot resultar desconcertant per al personal sanitari que viu aquestes situacions.

Quan s’aborda la possibilitat d’una limitació terapèutica és fonamental conèixer realment el moment en què s’ha de decidir. Habitualment es busca una certesa absoluta impossible d’assolir en l’exercici de la medicina, ja que totes les decisions s’han de prendre en un marc d’incertesa, i no es pot emetre amb exactitud un pronòstic d’irreversibilitat, sinó que s’ha d’aspirar a una certesa raonable

Quan s’aborda la possibilitat d’una limitació terapèutica és fonamental conèixer realment el moment en què s’ha de decidir. Habitualment es busca una certesa absoluta impossible d’assolir en l’exercici de la medicina, ja que totes les decisions s’han de prendre en un marc d’incertesa, i no es pot emetre amb exactitud un pronòstic d’irreversibilitat, sinó que s’ha d’aspirar a una certesa raonable.

Aquesta qüestió, juntament amb els diferents aspectes relacionats amb la limitació de l’esforç terapèutic, suposa una sobrecàrrega emocional per a molts professionals que és una de les principals causes de l’actualment denominat per alguns autors distrès moral, entès com l’angoixa que pot generar en el professional l’assumpció d’opcions amb les quals no estaria totalment d’acord, una situació que es pot donar quan en el si d’un equip es pren l’opció de continuar un tractament o de suprimir-lo sense que hi hagi un acord total. Els professionals sanitaris que admetin per consens una determinada posició diferent de la que ells haurien seguit es poden sentir angoixats i sentir aquest distrès moral.

Per prendre decisions cal basar-se en el judici clínic i en les experiències prèvies, a més de buscar suport en la utilització de sistemes de valoració que ajudaran a definir grups de pacients d’acord amb determinades característiques. D’aquesta manera s’intenta objectivar el risc dels malalts i es pot albirar a partir de quin moment els esforços terapèutics seran en va. En l’àmbit de les cures intensives neonatals són paradigmàtics els criteris de reanimació dels nounats prematurs segons el pes, l’edat gestacional i l’estat clínic en el moment del naixement.

En qualsevol cas, sempre és convenient individualitzar cada situació i invertir el temps necessari per aclarir l’actuació, i és desitjable en aquests moments la coincidència d’opinió de tot l’equip assistencial. S’ha de consensuar la decisió amb la família, que de vegades pot proposar la limitació terapèutica en comprendre la situació. Altres vegades, tot i que entenguin bé el problema necessiten temps per poder assimilar la conducta a seguir. Es donarà sempre suport a la família, que no s’ha de sentir desemparada, i és fonamental evitar que se sentin com a únics responsables de la decisió de limitar el tractament del seu fill, explicant-los que es tracta d’una decisió que es pren entre tots, pares i professionals sanitaris, pel bé del seu fill. En altres casos pot existir una negativa per part dels pares a qualsevol restricció terapèutica; en aquest cas és aconsellable continuar amb el tractament donant més temps a la família per assumir la situació. De vegades es tracta d’un problema de difícil solució i s’ha de replantejar la qüestió de forma periòdica.

Lògicament l’aparició d’aquest conflicte i la seva gravetat pot rebre la influència de factors socioculturals. És important tenir molt en compte aquest fet avui dia, quan els corrents migratoris han establert societats pluriculturals que per a la solució de situacions conflictives requereixen una gran receptivitat i creativitat pedagògica.

Quan es decideix limitar l’esforç terapèutic s’ha d’oferir suport total a la família, donant-li una informació clara i adequada, i valorar-ne les necessitats espirituals

Quan es decideix limitar l’esforç terapèutic s’ha d’oferir suport total a la família, donant-li una informació clara i adequada, i valorar-ne les necessitats espirituals. I, si s’opta per la no utilització o per la supressió de certes mesures terapèutiques, ha de quedar clar que aquest fet no suposa la limitació de la cura del nen, ja que s’asseguraran totes les cures encaminades a obtenir el màxim benestar físic i psíquic del nen, amb la utilització de totes les terapèutiques necessàries. Aclarir i subratllar aquests aspectes serà reconfortant per a la família.

Pot ser dificultós definir l’estratègia terapèutica a seguir un cop s’ha decidit no aplicar teràpies que puguin allargar la supervivència d’una forma inútil. La frontera entre un tractament que pugui facilitar una sedoanalgèsia que garanteixi el benestar o l’absència de patiment del nen i un altre que pugui produir més depressió respiratòria, i per tant accelerar el desenllaç, pot ser una línia extremadament prima. Una argumentació podria portar-nos al convenciment que, un cop acceptada la conveniència de no allargar de forma innecessària una vida i de no prendre mesures en aquesta direcció, el raonable seria afrontar com més aviat aquest final. Així es pot veure des de l’òptica dels pares, que poden albirar amb desesperació les hores o dies restants i poden demanar-nos que disminuïm tant com sigui possible aquesta espera, i també des de la visió del personal sanitari, que pot viure amb gran ansietat tot el procés i pot desitjar una evolució similar.

D’altra banda pot ser extremadament violent per a metges i personal d’infermeria instaurar mesures destinades a salvaguardar el benestar de l’infant i que d’aquestes es pugui derivar en un termini relativament immediat la seva mort. També podria ser molt dolorós per a la família interpretar que aquesta immediatesa estigui relacionada amb el seu desig d’escurçar l’evolució.

Es tracta d’un problema de difícil solució en el qual s’integraran conviccions morals del personal sanitari i de la família, de les seves diferents concepcions ètiques, i que caldrà analitzar amb cura. En qualsevol cas, es pensarà sempre en el bé del nen abans de res, sense oblidar els sentiments de la família i la seva forma d’abordar la situació perquè es pugui cenyir a la seva visió de la qüestió, ja que els sentiments del personal sanitari, tot i ser extremadament importants, haurien de quedar en un pla immediatament inferior als de la família.

En el maneig d’aquestes situacions és fonamental assenyalar la importància del treball comú de professionals infermers i facultatius pediàtrics, així com de l’anàlisi conjunta dels punts conflictius. El Comitè d’Ètica Assistencial serà d’inestimable ajuda quan no quedi clar el camí a seguir.

En el concepte de limitació de l’esforç terapèutic hi resideix l’objectiu de preservar el procés de mort d’una medicina sofisticada que desenvolupi tots els mitjans al seu abast per perllongar una vida biològica, interpretada com un valor absolut.

L’actuació del professional sanitari ha de ser científicament correcta i a més ha d’estar imbuïda de comprensió i responsabilitat cap als petits pacients i les seves famílies, decidint en cada moment allò més adequat en benefici seu.

Bibliografia

Camps V. La voluntad de vivir. Barcelona: Ariel; 2005.
Cambra Lasaossa FJ, Segura Matute S. Limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría. Muerte cerebral. En: Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha; Ergon; 2010.
Cambra FJ, Iriondo M, Andreu MA, Badosa R, Escobar R, Gabaldón S, et al., coord. Limitación terapéutica en pediatría. Barcelona: Ediciones San Juan de Dios-Campus Docent; 2015.
Catalán Sanz MP. Limitación del esfuerzo terapéutico: el lenguaje de la futilidad y situaciones clínicas. En: De los Reyes López M., Rivas Flores FJ, Buisán Pelay R, García Férez J, coordinadores. La bioética, mosaico de valores. VI Congreso Nacional. Sevilla, 12-14 de febrero de 2004. Madrid: Asociación de Bioética y Fundamental y Clínica; 2005. p. 123-138
Couceiro Vidal A. ¿Es ético limitar el esfuerzo terapéutico? An Pediatr. 2002; 57(06): 505-7.
Garros D, Austin W, Carnevale FA. Moral Distress in Pediatric Intensive Care. JAMA Pediatr. 2015; 169(10): 885-886.
Lo B, Jonsen Ar. Clinical decisions to limit treatment. Ann Intern Med 1980; 93(5): 764-768.
Martín Ancel A, Iriondo Sanz M, Thió Lluch M. Reanimación cardiopulmonar avanzada neonatal: ¿Hay datos para actuar de forma diferente frente al recién nacido extremadamente prematuro? An Pediatr. 2007; 66(1): 1-3.
Trenchs Sainz De La Maza V, Cambra Lasaosa FJ, Palomeque Rico A, Balcells Ramírez J, Serina Ramírez C, Hermana Tezanos Mf MT; Grupo de Trabajo en Limitación Terapéutica. Limitación terapéutica en cuidados intensivos. An Pediatr. 2002; 57(06): 511-7.
Launes C, Cambra FJ, Jordan I, Palomeque A. Withholding or withdrawing life-sustaining treatments: An 8-yr retrospective review in a Spanish pediatric intensive care unit. Pediatr Crit Care Med. 2011; 13(2) 1-3.

Per a citar aquest article: Cambra FJ, Iriondo M. Limitació de l'esforç terapèutic a pediatria. Bioètica & debat · 2015; 21(76): 3-7