Limitació de l'esforç terapèutic per representació

Descripció del cas

Dona de 56 anys diagnosticada d’esquizofrènia paranoide fa uns 23-25 anys amb controls periòdics en un Centre de Salut Mental. Era una persona independent per a les activitats bàsiques de la vida diària fins una setmana abans de l’atenció a urgències. Vivia amb el seu únic fill, de 32 anys, afectat d’un trastorn psiquiàtric. Vivien en un pis de lloguer. Estava separada (no tenia cap mena de relació amb el marit). Tenia el suport familiar per part dels pares i un cunyat. No tenia antecedents de deteriorament cognitiu. Entre les seves patologies a destacar hi havia una hipertensió arterial, dislipèmia. adenoma hipofisari diagnosticat fa uns 4 anys (prolactinoma), obesitat, hipotiroïdisme primari autoimmune en tractament substitutiu. 

La pacient va ser traslladada pel Servei d’Emergències Mèdiques (SEM) a Urgències a causa d’un deteriorament del seu nivell de consciència. El fill avisà el SEM perquè mentre ajudava la pacient a anar al lavabo va caure a terra i va patir una contusió frontal En arribar a Urgències presentava un baix nivell de consciència. Valorada per l’equip de la UCI, es va decidir intubar-la i traslladar-la a UCI. En l’analítica de sang destacava una hiponatrèmia extrema (103mEq/l). Durant la seva estada a la UCI, quatre dies després es va anar corregint la hiponatrèmia i es decidí disminuir la sedació; tot i així persistia un baix nivell de consciència amb GSW 4, i tendència a la rotació interna de les extremitats superiors; en analítica ja s’havien corregit els valors de sodi.

Atesa la persistència d’alteracions neurològiques es va realitzar una ressonància magnètica que va mostrar una afectació bilateral i simètrica de ganglis basals i còrtex supratentorial sense afectació protuberancial, troballes en conjunt compatibles amb encefalopatia hipoxicoisquèmica i mielinolisi extrapontina. Va ser valorada pel Servei de Neurologia ja que en retirar-li la sedació s’objectivà absència de resposta cerebral cortical. Un electroencefalograma va mostrar disfunció cortical difusa de baixa amplitud, no reactiva, suggestiva d’encefalopatia difusa greu. 

Al cap de sis dies se li realitzà una traqueotomia i es traslladà a planta amb els diagnòstics de: insuficiència respiratòria, xoc neurogènic, edema agut de pulmó (EAP) no cardiogènic, hiponatrèmia de causa multifactorial (farmacològica, hipotiroïdisme, trastorn psiquiàtric, neurològica central), encefalopatia hipoxicoisquèmica vs mielinolisi extrapontina i mioclònies per disfunció neuronal cortical difusa. En el període d’estada a planta va ser tractada per infeccions broncopulmonars associades a una notable broncoplègia, atribuïda a una síndrome d’aspiració. Es decidí amb l’acceptació de la família la col·locació d’una sonda d’alimentació per via de gastrostomia (PEG), sense presentar incidències destacables. En el transcurs dels dies es va poder retirar l’oxigenoteràpia i col·locar una cànula de plata en la traqueotomia. 

La pacient es troba en Estat Vegetatiu Persistent (EVP), ja que fa més d’un mes que es troba en la mateixa situació clínica. Atès el mal pronòstic en la recuperació de l’estat de consciència, s’ha comentat de forma repetida amb el fill que és pràcticament impossible que la seva mare es recuperi, i que s’hauria de començar a plantejar què fer en cas de complicacions. Però el fill creu que la seva mare té percepció del seu entorn i viu moments de tristesa i de patiment. No disposem de voluntats anticipades, i la pacient mai no havia parlat d’aquest tema. El fill accepta no iniciar mesures de suport vital i que no torni a ingressar a la UCI, però no entén que no es realitzin altres mesures com pot ser tractar una infecció amb antibiòtics.

Identificació dels problemes ètics

Els problemes ètics que es plantegen en aquest cas són, per una banda, si és lícit suspendre el tractament a un pacient en estat vegetatiu persistent. I, d’altra banda, la idoneïtat del representat: el seu únic fill, amb malaltia mental, compensat en l’actualitat, amb el qual vivien plegats i es cuidaven mútuament abans de l’esdeveniment que ha portat la malalta a aquesta situació irreversible.

Deliberació

1) Els qui creuen que és lícit adequar el tractament prioritzant el confort en pacients en EVP argumenten que una persona privada de la seva capacitat d’autoconsciència i raciocini no es pot considerar «persona» en tot el seu sentit ampli de la paraula, per tant mantenir aquesta situació seria un acte de maleficència, i per beneficència caldria retirar les mesures que prolonguen aquesta situació. Es va deliberar sobre els aspectes del diagnòstic i pronòstic de la EVP, ja que això definia en gran mesura la futilitat dels tractaments en aquesta situació.

2) En aquest cas, no consten les preferències de la pacient, no hi ha document de voluntats anticipades, el seu fill és l’únic interlocutor, i explica que la mare mai no s’havia manifestat al respecte i en l’actualitat la pacient no té autonomia per decidir. No coneixem les preferències de la pacient.

3) Respecte a la qualitat de vida de la persona en estat vegetatiu permanent, no hi ha consciència, ni capacitat d’interacció amb altres persones. No hi ha evidència de comprensió o expressió del llenguatge, tot i que pot viure anys. Hi ha la possibilitat de l’aparició de complicacions que requereixin altres intervencions; en general, a més a més de les cures bàsiques i els exercicis de mobilització passiva, en els pacients en EVP acostumen a ser necessaris:

-    Alimentació enteral, per sonda nasogàstrica, gastrostomia o jejunostomia.
-    Hidratació per via venosa o enteral, per sonda nasogàstrica, gastrostomia o jejunostomia.
-    Tractament dels processos infecciosos i/o d’altres complicacions intercurrents.
 
4) L’obligació de l’equip assistencial és promoure el benestar, però també seguir estrictament el tractament que està indicat, sense caure en tractaments fútils.

5) Es dubta de si el representant és l’idoni, pel fet que està afectat per una malaltia psiquiàtrica. Per això, davant el dubte es fa una consulta amb el seu psiquiatre habitual, el qual informa que el pacient segueix les visites i el tractament adequadament.

Resolució 

Després de la deliberació, el CEA conclou que es tracta d’una pacient de 57 anys en situació d’EVP, sense capacitat per decidir, però amb un fill competent per decidir en la situació actual.
Atès que el fill accepta la limitació d’esforç terapèutic d’algunes mesures, com poden ser qualsevol mesura de suport vital, però manifesta que si la seva mare presenta alguna complicació intercurrent vol que se la tracti i per tant vol continuar amb la hidratació i l’alimentació, es considera que cal anar deixant molt clar als familiars la situació d’alt risc vital, la irreversibilitat de la situació, i la possible aparició de complicacions, i l’absència de possibilitat d’interaccionar amb l’entorn de la malalta, tot això en un context d’acompanyament, sense generar cap enfrontament amb el representant.

Recomanacions

El CEA considera que el tractament més adequat és el que proposa l’equip mèdic, i per això recomana:

-    que tot l’equip mèdic que intervé en aquest cas consensuï prèviament l’actitud a seguir, per evitar que la família tingui diferents opinions o criteris.

-    que es podria anar reduint el nivell d’acció terapèutica. Potser d’entrada no és convenient negar-se a tractar qualsevol complicació. Per exemple, si presenta una infecció respiratòria es podria tractar amb antibiòtic, via enteral. I així anar donant temps a l’adaptació a la situació real.

-    que es comenci a plantejar el trasllat a un altre departament o centre si la situació es cronifica.

Glossari

Estat Vegetatiu Permanent: és un quadre neurològic irreversible i definitiu que manté la vida vegetativa i reflexa, amb supressió de les funcions de la consciència que identifiquen la qualitat distintiva de la persona humana. Els pacients en EVP poden tenir una supervivència d’anys. La mortalitat ve donada per les infeccions recurrents (urinàries, respiratòries, úlceres de decúbit, etc.) que formen part de l’evolució.

Estat Vegetatiu Persistent (EVP): és la situació clínica de completa inconsciència amb presència de cicles de son-vigília, preservació parcial o completa de les funcions autonòmiques del tronc encefàlic i l’hipotàlem. Parlem d’Estat Vegetatiu Persistent (EVP) quan aquesta situació té una evolució mínima d’un mes, i d’Estat Vegetatiu Permanent quan implica un diagnòstic de no reversibilitat (evolució entre 3 i 10 mesos).

Hiponatrèmia: La hiponatrèmia és un desequilibri electrolític, amb un nivell baix de sodi en la sang.

Encefalopatia hipoxicoisquèmica: és una síndrome produïda per la disminució de l’aportació d’oxigen o la reducció del flux sanguini cerebral a l’encèfal. Pot ser provocada per una hipoxèmia sistèmica (asfíxia, insuficiència respiratòria), una alteració en el transport d’oxigen (anèmia aguda, intoxicació per monòxid de carboni) o una reducció del flux sanguini cerebral (aturada cardíaca).

Mielinolisi extrapontina: desmielinització de la substància blanca cerebral. El mecanisme fisiopatològic es basa en els canvis osmòtics produïts en aquesta estructura en corregir de forma brusca una hiponatrèmia preexistent.