Mirada Pal·liativa i cura de la dimensió espiritual
Quan la mirada dels professionals sanitaris cap a la cura de la salut i dels processos de final de vida abasta la integració de la mortalitat i té una visió multidimensional que inclou l’espiritualitat de la persona és quan podem estar en la millor disposició per respondre de debò a les necessitats dels malalts i les seves famílies i per tant ser més eficients, però per fer-ho hem de canviar conceptes i creences dins nostre per tal que també canviï aquesta mirada que procedeix de la nostra interioritat.
When the gaze of health professionals to healthcare and end of life processes encompasses mortality and a multidimensional vision that includes spirituality, then we are in the best position to truly respond to the needs of sick people and their families and therefore to be more efficient, but to do it that way we must change concepts and beliefs inside ourselves so that also can change our gaze that proceeds from our interiority.
Consultor a Suara Salut. President de Fundación Paliaclinic.
Introducció
La nostra mirada condiciona com veiem el món. Segons com mirem, i des d’on mirem, veiem unes coses o d’altres. Per això la mirada és tan important i diu tant de nosaltres. I per això mateix quan ens referim a temes de salut és millor parlar, més que de models d’atenció, que es poden quedar en un marc teòric, de les mirades que es desprenen d’aquests models d’atenció, perquè seran les que determinaran les accions que sí incidiran directament en les persones ateses.
Integrar la mortalitat
Els professionals, com a persones humanes que som, tenim cadascun de nosaltres una visió de la vida, un sistema de creences, del qual no podem prescindir quan treballem, perquè hi és sempre present, tant si en som conscients com si no ho som. La formació acadèmica que hem rebut i que hem anat ampliant segons els nostres interessos i les nostres inquietuds és una part essencial d’aquest sistema de creences a l’hora d’atendre i acompanyar al malalt. I tal com hem dit, d’aquesta cosmovisió, i d’aquesta formació, se’n desprèn la mirada que tindrem sobre els nostres pacients, i per tant el que serem capaços de veure i percebre i el que no.
I potser l’element diferencial més rellevant entre aquesta mirada pal·liativa i el que podríem anomenar mirada convencional (dins del món sanitari) és la integració de la mort de manera veritable, no només en la pràctica assistencial, sinó en la pròpia cosmovisió del professional
Què vull dir quan parlo de la mirada pal·liativa? No em refereixo a la mirada que poden tenir els professionals formats específicament en cures pal·liatives ni a la que es centra només en l’atenció al final de la vida, sinó que vaig molt més enllà. I potser l’element diferencial més rellevant entre aquesta mirada pal·liativa i el que podríem anomenar mirada convencional (dins del món sanitari) és la integració de la mort de manera veritable, no només en la pràctica assistencial, sinó en la pròpia cosmovisió del professional. No és un simple joc de paraules, quan la mortalitat s’integra de debò això té conseqüències directes en el model d’atenció al malalt i al seu patiment, i també té conseqüències directes en com viu el professional les situacions a les que s’ha d’enfrontar dia a dia.
No integrar la mortalitat (o negar-la, que ve a ser el mateix) empeny a la lluita per la lluita i a considerar sempre la mort com el pitjor dels mals i per tant l’enemic a combatre en qualsevol circumstància. És un punt de partida que delimita totalment la manera de fer (i la mirada sobre el que s’ha de fer). En canvi, integrar la mortalitat és el pas previ a l’acceptació i és el que permet modificar els objectius i viure el procés d’apropament a la mort d’una manera radicalment diferent. Aquest fet diferencial afecta tant als professionals com als malalts i les seves famílies, i condiciona i molt el nivell de patiment durant el procés, entenent el patiment com quelcom global que no es limita ni molt menys als aspectes purament físics (d’altra banda els més fàcils de tractar) sinó també als aspectes emocionals, sociofamiliars i existencials.
La relació que les persones tenim amb la finitud, tant la nostra com la dels nostres éssers estimats com la dels pacients que atenem (en el cas de professionals sanitaris) no és una qüestió intel·lectual, va molt més enllà dels coneixements i de la racionalitat, perquè implica la dimensió més profunda de la persona, aquella on trobem el sentit que donem a la vida, les creences que ens sostenen, i la nostra relació amb la transcendència. O sigui, té a veure amb l’espiritualitat.
Visió multidimensional de la salut
I si la integració de la mortalitat és un dels elements diferencials d’aquesta mirada pal·liativa, un altre d’aquests elements passa per la visió de l’ésser humà com un ens multidimensional i per entendre la salut igualment com quelcom multidimensional que necessita d’una mirada realment integradora de les diferents dimensions de la persona. És això el que ens permetrà comprendre molt millor els orígens del malestar (i inclús de les malalties), sense limitar-nos a una successió de causes-efectes amb base biològica i estadística. Aquesta visió integral ens ajudarà especialment a ser veritablement eficaços quan tenim davant un malalt que pateix. I en aquesta visió integral novament irromp amb força la dimensió espiritual de la persona.
I si la integració de la mortalitat és un dels elements diferencials d’aquesta mirada pal·liativa, un altre d’aquests elements passa per la visió de l’ésser humà com un ens multidimensional i per entendre la salut igualment com quelcom multidimensional que necessita d’una mirada realment integradora de les diferents dimensions de la persona
La visió holística va ser una de les grans aportacions del moviment que va engegar Cicely Saunders a la dècada dels seixanta del segle passat quan va posar les bases de les cures pal·liatives. El cert és que no era cap novetat, perquè de la multidimensionalitat de la salut ja havia parlat la OMS uns quants anys abans. Però la novetat estava en passar del marc teòric al canvi en la mirada, en passar de les paraules als fets, i així sí poder transformar la manera com eren ateses les persones en el procés de la seva mort. I dins d’aquesta multidimensionalitat l’esmentada espiritualitat pren un paper fonamental, i més en situacions d’amenaça a la vida o de certesa de mort propera, que són les que més veiem en l’àmbit pal·liatiu. Efectivament, la mirada pal·liativa contempla l’impacte de la dimensió espiritual en la experiència personal del malalt i està disposada a atendre-la.
Canvi de mirada i espiritualitat
Però malgrat que tal com hem dit no és cap novetat, el cert és que el canvi de mirada no ha estat generalitzat, ni a nivell del sistema, ni dels professionals, ni de la mateixa societat. Continuem molt enlluernats per la ciència i alhora per la por a la mort i a tot el que l’envolta, i quan un està enlluernat no pot veure més enllà, i en certa manera tampoc vol veure, perquè obrir la mirada implica la necessitat de modificar la manera de fer i els fonaments en els que els professionals s’han recolzat sempre. I així, ens quedem tancats dins l’armari i volem creure que a fora no hi ha res, parafrasejant al Dr. Eben Alexander.
Llavors pot resultar d’utilitat preguntar-se quin és l’objectiu principal de tot el sistema sanitari i dels professionals que l’integren en particular. Segurament estaríem d’acord en que volem ajudar a les persones a tenir el major benestar possible, a assolir el millor nivell de salut possible, i que volem ser capaços de tenir cura de la persona malalta amb la màxima eficàcia, resolent tot allò que estigui al nostre abast resoldre, i alleujant el seu patiment. I si això és així, caldrà analitzar què és el que necessiten els malalts de nosaltres segons les seves prioritats, i actuar en conseqüència.
Si la persona malalta prioritza l’atenció al seu cos malalt i la seva supervivència, el model biomèdic centrat en resoldre les alteracions biològiques potser podrà ser suficient. Però sovint, si escoltem de debò als malalts, i especialment en situacions límit com és el final de la vida, ens trobarem que les seves necessitats posen en joc altres variables que esdevenen essencials per abordar el seu patiment, variables que són inseparables dels components físics de la malaltia (perquè influeixen en la simptomatologia i el seu control, en sentit positiu o negatiu), i que sobretot influeixen decisivament en la vivència que té el malalt (i també la seva família o entorn més proper) del procés que està experimentant. És llavors quan emergeixen tots els múltiples aspectes socials i relacionals i les repercussions a l’esfera emocional que condiciona aquesta vivència. I, per sobre de totes, emergeix, o fa sentir la seva presència, de forma visible o no, la dimensió espiritual de la persona.
Tradicionalment, el món físic i el món espiritual han estat com les vies paral·leles del tren, que mai es toquen tot i que estigui una prop de l’altra. Però aquesta visió reduccionista ja hauria d’estar superada a aquestes alçades
Tradicionalment, el món físic i el món espiritual han estat com les vies paral·leles del tren, que mai es toquen tot i que estigui una prop de l’altra. Però aquesta visió reduccionista ja hauria d’estar superada a aquestes alçades. La interioritat de la persona, la seva dimensió més profunda, vinculada a les seves creences i al sentit de la seva pròpia vida, està íntimament relacionada amb totes les altres dimensions, impacta en l’estat de salut (i en la vivència de la pèrdua de salut), i no es pot ignorar si es vol de debò ajudar a la persona que pateix.
De fet, si escoltem atentament, i si obrim el camp de visió, ens adonem que darrera moltes consultes o visites als diferents serveis sanitaris el que hi ha són crits d’ajuda revestits de problemes físics però que en el rerefons el que hi trobem són qüestions molt més profundes de caire existencial. Com deia Viktor Frankl, el metge havia de formar-se per atendre les conseqüències de la manca de sentit a la vida, doncs en cas contrari no estaria preparat per fer la seva feina, ja que cada cop més les persones vindrien amb problemes d’origen filosòfic o existencial i no purament físic. I la gran pregunta no és només si estem preparats, sinó també si estem disposats a assumir un repte com aquest.
Dificultats. Conseqüències
Els professionals sanitaris duem a terme la nostra tasca dins un context que no podem ignorar. I el context de l’època que ens toca viure no és gens fàcil. A la crisis de valors i del propi sistema, a la desesperança i manca de projecte vital que s’apodera de molts joves i no tan joves, s’afegeixen l’addicció al benestar i a la seguretat, el rebuig de qualsevol mena de patiment i la persistent negació de la mort. Tot està en moviment i hi ha la sensació que anem, encara que sigui silenciosament, cap a canvis molt profunds que afectaran al model de societat i en conseqüència al model d’atenció de la salut d’aquesta societat. Aquesta atmosfera d’incertesa i de canvi constant i accelerat té un impacte indubtable en el benestar de les persones, i de banda que es pugui reflectir en malalties físiques amb base orgànica o amb problemes de salut mental que es puguin etiquetar, sembla obvi que si volem no només ser eficaços en el tractament sinó també en la prevenció caldrà abordar d’alguna manera la dimensió interior de la persona, que és on estarà la llavor de bona part de les malalties.
A nivell poblacional, la maduresa espiritual i la facilitat per connectar amb la pròpia interioritat no són en absolut qualitats generalitzades, el que sumat a una visió de la malaltia (i de la pèrdua de salut) molt condicionada pel model biomèdic tradicional i pel context negador de la mort poden fer que no hi hagi percepció de necessitat d’abordar els aspectes espirituals i existencials
Però aquesta visió integrada topa amb moltes dificultats de tota mena, que afecten a totes les parts implicades. A nivell poblacional, la maduresa espiritual i la facilitat per connectar amb la pròpia interioritat no són en absolut qualitats generalitzades, el que sumat a una visió de la malaltia (i de la pèrdua de salut) molt condicionada pel model biomèdic tradicional i pel context negador de la mort poden fer que no hi hagi percepció de necessitat d’abordar els aspectes espirituals i existencials.
Però els professionals també trobaran persones, moltes més de les que pot semblar, que sí tindran aquesta necessitat (tot i que no sempre en seran conscients) i que en cas de ser degudament atesa podria transformar el procés i reduir notablement el patiment de la persona. La qüestió és que allò que no coneixem, o que no contemplem, no ho veiem (la mirada, un altre cop), i si no ho veiem difícilment ens podrem adonar del que passa i del que realment necessita el malalt, la persona a la que volem ajudar. I per tant tot dependrà de la mirada del professional sanitari, de la seva formació, i del seu propi treball espiritual o de la seva interioritat.
Quan la formació es centra en capacitar per diagnosticar i resoldre problemes (biològics) amb la finalitat de perllongar la supervivència i des d’un punt de vista estrictament científic que no s’obre a allò que no està validat per la ciència i el seu mètode, considerant que el que queda fora d’aquest àmbit no és missió del professional (el que hi ha fora l’armari), l’atenció vers la dimensió espiritual esdevé un aspecte inabastable, no hi és al camp de visió, perquè la mirada no enfoca en aquesta direcció. I això té conseqüències pel malalt, que pot perdre la seva darrera oportunitat d’adonar-se que pel que fa al seu sofriment no tot es juga en el món físic ni tot depèn dels fàrmacs o les teràpies, i que potser és incapaç per si sol de començar a mirar cap a dins i no cap a fora, i si ningú no l’ajuda en aquest procés marxarà sense poder-ho fer.
Però les conseqüències no ho són només pel malalt, també ho són pel professional, que d’una banda pot viure com un fracàs i per tant malament i amb malestar o patiment afegit el fet de no poder evitar la mort del pacient, i d’altra pot sentir que l’efecte mirall el sacseja al connectar amb la seva futura mort i sentir-se neguitejat i amb dificultats per gestionar les emocions que desencadena un tema que no està treballat en profunditat, com és el de la pròpia mort. La lògica (i comprensible) resposta reactiva serà molt probablement l’increment de les barreres d’autoprotecció, en detriment de les relacions amb els malalts i familiars.
Molt diferent és quan el professional ha adquirit (per la via de la formació complementària i d’un procés de creixement personal) aquesta altra mirada a la que fèiem referència, una mirada que inclou la finitud, que abasta la dimensió espiritual de la persona de la que té cura, i que està en disposició de connectar compassivament amb el patiment, obert a escoltar de debò, a acollir dubtes i dilemes, a que el malalt ens parli de sentit, d’esperança, de creences, de pors, i fer-ho entenent que no ens demana solucions (que no tenim) ni respostes (que tampoc tenim), però sí ens demana que el veiem com qui és, una persona en la seva totalitat. I pot passar que aquesta escolta i aquesta bona disposició ajudin a l’altre a anar elaborant el seu propi relat i descobrir les seves pròpies respostes, o a connectar amb aquesta interioritat que tantes vegades, com està descrit, dona pas quan s’apropa el final a una mena de canvi de freqüència que sintonitza ara ja sí amb la pau i el despreniment.
I pot passar també que a mesura que ens acostem cap al final el malalt experimenti fenòmens que estan àmpliament detallats pels autors que els han estudiat sistemàticament i que només seran verbalitzats si hi ha la sensació que no seran rebutjats ni menystinguts. Poder-los expressar, tant si són visions com si són percepcions de presències com si són certeses que sorgeixen del més profund de la consciència, fa molt de bé al malalt per guanyar en serenitat i pau i en sentir-se comprés davant una experiència única i intransferible. Però aquests fenòmens, contraris al que el mètode científic està disposat a admetre, no poden ser acollits pel professional (el que no significa que els hagi de creure ni interpretar de cap manera concreta) si no obre la mirada i no es dona permís per renunciar a qualificar com patologia el que en cas contrari li sembla inexplicable.
Si volem ser fidels a la vocació d’ajudar als malalts i de alleujar-los el seu patiment, hem de respondre prioritàriament a les seves necessitats, que són canviants segons el moment de la seva vida que estan vivint, i el final de la vida és un moment de gran transcendència i molt diferent de tots els altres, la qual cosa fa que les necessitats es reordenin de manera també diferent, i hem d’estar atents per entendre com podem ajudar millor en cada circumstància. I, al final de la vida, la necessitat que sigui atesa la dimensió espiritual hi és present, i és el camí per contribuir a que l’altre descobreixi el sentit del que li està passant i pugui fer un bon tancament de la seva vida i marxar en pau. Sense oblidar que això repercutirà i molt en facilitar el procés de dol dels familiars.
Canvi de mirada, canvi de paradigma
Quan canviem la mirada, canvia tot, perquè en veure coses diferents ens marquem objectius diferents, aquests objectius que ja Eric Cassel fa més de quaranta anys convidava a revisar per tal de replantejar l’abordatge del patiment dels malalts. La conseqüència lògica és que al modificar-se la mirada i els objectius prendrem decisions diferents, que impactaran de manera també diferent en el malalt i les seves famílies.
La conseqüència lògica és que al modificar-se la mirada i els objectius prendrem decisions diferents, que impactaran de manera també diferent en el malalt i les seves famílies
Quan canviem la mirada ens adonem que en la fase final de la vida d’una persona, de banda que controlem amb els fàrmacs adients els símptomes que causin patiment, això no és suficient, i que la nostra presència compassiva capaç d’escoltar i acollir és igual de necessària o més que el millor dels protocols de control simptomàtic, perquè el que necessita qui està en la seva màxima experiència de vulnerabilitat és sentir la trobada entre dos éssers humans. I ens adonem que si estem atents als senyals podem ser acompanyants del que passa a la interioritat de la persona i, per què no, ser testimonis privilegiats de la seva connexió amb la transcendència o de que ens comparteixin algun dels fenòmens que tant sovint es donen en els darrers dies de vida.
Sens dubte tot això comporta un canvi de paradigma en la forma d’atendre la salut dels ciutadans, un canvi pel qual penso que el sistema encara no està preparat. Abans caldrà que professionals i ciutadans vagin progressivament variant la seva visió, i quan sumin un volum prou crític possiblement el canvi caurà pel seu propi pes. Mentrestant, sospito que el sistema s’anirà dicotomitzant cada cop més, i la bretxa que ja existeix entre el model d’atenció tradicional (que considera que és l’únic que té validesa) i un model més obert que amb aquesta mirada cap a la persona en la seva integritat li dona més protagonisme a ella mateixa a l’hora de decidir l’actuació més convenient a cada moment i situació, incloent entre d’altres l’atenció cap a la dimensió espiritual, serà cada cop més ample.
Podem acabar retornant a la mateixa pregunta que ja hem plantejat abans: què necessiten de debò els ciutadans de nosaltres? Una resposta honesta ens indicarà el camí a seguir.
Bibliografia:
Alexander E. La prueba del cielo. 6ª edición. Ed. Planeta. 2015.
Frankl V. El hombre doliente. Herder. 1987.
Fenwick E, Fenwick P. El arte de morir. Ed. Atalanta. 2015.
Cassell E. The nature of suffering and the goals of Medicine. New Eng J Med. 1982. 306; 639-45.
Per a citar aquest article:Trallero JC. Mirada pal·liativa i cura de la dimensió espiritual. Bioètica & debat. 2025;29(95): 1-8
