Neuroimatge en l'estat vegetatiu: llums o miratges?
Tot i que els models computacionals combinats amb la neuroimatge estan donant resultats esperançadors respecte al diagnòstic i possible tractament en els estats vegetatius, creiem interessant recuperar aquest article del 2016 tant pel que fa als conceptes mèdics com a les consideracions ètiques en les intervencions en aquests casos.
Llicenciat en Medicina. Servei de Neurologia. Parc Sanitari Sant Joan de Déu (Sant Boi de Llobregat).
Introducció
Quan les persones entren en coma a conseqüència d’un dany cerebral greu el seu pronòstic és molt variable. Després de dies o setmanes, si sobreviuen, algunes d’elles es recuperen molt favorablement, mentre que d’altres només obren els ulls i comencen a respirar espontàniament, però no mengen ni beuen per elles mateixes, i no mostren signes d’adonar-se de si mateixes ni de l’entorn. Llavors parlem del que anomenem «estats alterats de consciència». Des del punt de vista clínic, i segons el pronòstic, distingim entre:
• Estat vegetatiu o síndrome de vigília sense resposta, quan els pacients no presenten cap signe de consciència de si mateixos ni de l’entorn, i no s’observa clínicament cap resposta voluntària i/o acció intencional.
• Estat de mínima consciència o mínima resposta, quan s’aprecia en el pacient alguna resposta no reflexa però no mantinguda a l’entorn.
Amb els mètodes clínics dels quals disposem resulta molt difícil predir quina persona es recuperarà i per què es recuperarà d’una forma significativa i acceptable
Amb els mètodes clínics dels quals disposem resulta molt difícil predir quina persona es recuperarà i per què es recuperarà d’una forma significativa i acceptable. S’han reportat fins a un 40 % de diagnòstics inexactes en algunes sèries d’«estat vegetatiu permanent». Així és com s’anomena si dura més d’un any en casos d’origen traumàtic, que és la causa més habitual, i si dura més de sis mesos en la resta d’etiologies, entre les quals destaca la hipòxia-isquèmia. Aquesta situació obliga famílies i professionals a prendre decisions complexes en condicions d’incertesa, perquè només tenim el temps d’evolució com a únic marcador pronòstic relativament fiable. S’han desenvolupat escales clíniques útils per millorar aquestes taxes, com per exemple la Coma Recovery Scale, que té versió en castellà,1 però el seu ús no evita l’existència de falsos positius i falsos negatius. De tota manera, s’accepta que després de dotze mesos en estat vegetatiu les possibilitats de recuperació de consciència i/o de recuperació funcional són gairebé nul·les, independentment de l’etiologia.
El mite literari i cinematogràfic de la possibilitat de recuperacions totals tardanes, sobretot en dones, té poc a veure amb la realitat.2 L’estat vegetatiu és una forma de despertar-se buit de contingut de consciència. És més, el pas del temps és devastador per al cos en general, com a conseqüència de la síndrome d’immobilitat secundària, que provoca anquilosi, contractures musculars, amiotròfies, traqueotomies, etc. Moltes persones, a priori, perceben aquesta situació com quelcom «pitjor que la mort». Tot això ha generat, des de 1994 i després d’un ampli consens internacional, un conjunt de recomanacions d’adequació terapèutica i aproximació pal·liativa en aquests pacients.
La neuroimatge i els estats alterats de consciència
En aquest context, els avenços recents en neuroimatge i neurofisiologia han detectat en alguns pacients amb estats alterats de consciència, sobretot si la causa és traumàtica, activacions corticals ideacionals que suggereixen la preservació de funcions cerebrals intactes: comprensió verbal, memòria recent i autobiogràfica, orientació, etc. Determinats pacients poden activar regions corticals quan se’ls proposa que imaginin que juguen a tennis o que caminen per dins de casa seva, sense que hi hagi distinció amb els voluntaris sans.3 Aquestes funcions havien passat inadvertides en escales clíniques validades i, segons els autors, impliquen activitat conscient. S’apunta per tant la possibilitat de millorar els diagnòstics i potser definir millor el pronòstic d’aquests processos mitjançant la tecnologia.
En alguns casos, fins i tot s’ha aconseguit una comunicació simple «sí/no» amb aquestes persones, assistida per interfícies cervell-ordinador a través de la ressonància magnètica funcional o l’electroencefalograma
En alguns casos, fins i tot s’ha aconseguit una comunicació simple «sí/no» amb aquestes persones, assistida per interfícies cervell-ordinador a través de la ressonància magnètica funcional (RMf) o l’electroencefalograma (EEG).4 Si bé bona part dels casos publicats clínicament serien estats de mínima consciència o estats vegetatius encara no permanents, s’ha documentat un cas de l’any 2012, d’etiologia traumàtica, que portava 12 anys en aquesta situació, la qual cosa posa en qüestió fins i tot el criteri pronòstic més fiable del qual disposàvem: el temps d’evolució. Així, doncs, esdevé imprescindible fer una reflexió sobre aquests estudis, la seva metodologia i les seves repercussions clíniques, legals i socials, sense perdre de vista la filosofia de la ciència.
La deliberació científica
Aspectes epidemiològics
Es tracta de casos aïllats i sèries molt curtes. Parlaríem aproximadament d’uns 20 casos a tot el món fins al moment actual si ens referim a pacients amb criteris d’estat vegetatiu. Les dades estan restringides a un subgrup molt concret de pacients: origen traumàtic i dany axonal difús com a lesió predominant. Per tant, sembla poc prudent, ara per ara, estendre la «inquietud» a qualsevol diagnòstic d’estat vegetatiu.
Aspectes metodològics
Aquests estudis es porten a terme actualment en entorns experimentals o «quasi experimentals» i necessiten la comparació del senyal de la RMf dels malalts amb el que produeixen un grup de voluntaris sans. Ara bé, cap grup de recerca no ha aconseguit que el 100 % d’aquestes persones sanes activin patrons corticals quan reben una ordre com «imagina que jugues al tennis» o «imagina que camines per casa teva». És a dir, no activar patrons en la RMf en rebre l’ordre no assegura que no existeixi activitat conscient. Per tant, els falsos negatius d’aquests tests són, actualment, inevitables.
Els moviments involuntaris, molt freqüents en aquests pacients, produeixen artefactes importants en les imatges de la RMf. També s’ha adduït que els estímuls verbals poden produir activació neuronal reflexa o «condicionada», no necessàriament «conscient», per exemple, induïda per la darrera paraula o el darrer so de la frase,5 tot i que s’ha de tenir en compte que l’activació no s’observa en àrees relacionades amb el processament auditiu sinó en les àrees relacionades amb la tasca sol·licitada, i que es manté de manera persistent fins que es demana al pacient que «es relaxi».
Els mètodes estadístics dels diferents estudis publicats són molt heterogenis i aquest fet, juntament amb la circumstància que les mostres estudiades són petites, fa molt complexa una hipotètica extrapolació de resultats més enllà de l’entorn i les mostres on es van fer les proves. De fet, molt pocs centres de recerca disposen de l’entrenament i la tecnologia suficients per dur a terme aquests estudis. Per tant, no es disposa fins ara de dades aplicables directament a l’ús clínic rutinari, cosa que fa molt difícil treure conclusions a nivell individual, atès que, com ja hem esmentat, les dades expressades en imatges s’obtenen de la comparació dels resultats de cada individu amb un grup de control o de voluntaris sans.
Aspectes bioètics
Estatus moral i qualitat de vida
El fet de trobar bases de consciència en l’estat vegetatiu ha de modificar la nostra actitud davant d’aquestes persones. La situació en què es troba una persona amb activitat cortical que no pot manifestar cap a l’exterior, en forma de llenguatge o actes voluntaris, qüestiona la conceptualització filosòfica dels atributs de «persona» i/o «autonomia». Aquestes persones no manifesten actes voluntaris, però poden tenir «idees voluntàries», i això no deixa de ser inquietant. A més a més, l’existència de processament cortical complex no implica necessàriament l’existència d’autoconsciència, si més no en el sentit rellevant del terme des del punt de vista moral.6 S’ha proposat per a aquests pacients el terme «estat de mínima consciència no conductual», però potser no sigui el més encertat si considerem que, si més no, alguns pacients estudiats mostren activitats corticals que superen amb escreix les detectables en els clàssics «estats de mínima consciència»: atenció sostinguda, orientació, ús i emmagatzemament de memòries i aprenentatge.
L’avaluació de la qualitat de vida, que ja és extremadament difícil en persones plenament competents i comunicatives, es fa molt més complexa si hem d’estimar-la, en el millor dels casos, de forma indirecta assistits per tecnologia complexa quasi experimental, és a dir, les interfícies cervell-ordinador
Però potser el veritable repte seria conèixer com perceben la seva existència: si pensen que aquesta «mereix ser viscuda» o, si més no, si tenen símptomes molestos susceptibles de ser tractats o tinguts en consideració: dolor, calor, fred, pruïja, por, avorriment... L’avaluació de la qualitat de vida, que ja és extremadament difícil en persones plenament competents i comunicatives, es fa molt més complexa si hem d’estimar-la, en el millor dels casos, de forma indirecta assistits per tecnologia complexa quasi experimental, és a dir, les interfícies cervell-ordinador.
Presa de decisions sobre la salut
La qüestió prèvia seria si existeixen oportunitats reals de comunicació amb ells, i si aquesta podria arribar a un nivell que permeti la seva participació en les decisions. Tot i així hauríem de distingir si bastaria per a totes les decisions. Potser algunes d’elles poden comunicar-se amb un «sí» o amb un «no» mitjançant una interfície cervell-ordinador, ja sigui amb EEG o amb RMf. Però tot i aquests intents, podrem saber realment si tenen competència per decidir? Alguns experts pensen que es podrien crear models d’exploració per a cadascun dels components cognitius de la competència, una mena de «deconstrucció» cognitiva de la competència, però, ara per ara, no tenim cap retorn d’allò que poden comprendre realment, atès que no poden replicar ni fer preguntes. Pel fet de situar-nos davant un procés comunicatiu sense matisos, i sense un intercanvi fluid de missatges interactius de certa complexitat, sembla difícil establir la competència del pacient per a decisions sovint molt transcendents, com la limitació o no de les mesures de suport.
Adequació terapèutica
Fins el 70 % de les morts en estats vegetatius es produeixen després d’haver pres decisions de retirada de tractaments de suport vital. Moltes vegades aquestes decisions es prenen durant les primeres 72 hores, quan el neuropronòstic és encara molt incert.7 S’ha postulat que els pacients que activen patrons corticals RMf en rebre una ordre evolucionarien millor. Però els resultats disponibles en aquesta línia no són consistents i hi ha molt poques dades sobre el grau de recuperació funcional hipotètica esperable.8 No obstant això, expressades aquestes reserves, sembla clar que si en el futur les tècniques descrites van millorant i possibiliten veritablement un pronòstic més acurat i precoç evitaríem molt patiment i moltes càrregues als pacients, a les famílies i a la societat.
Mentrestant ens hem de plantejar si la detecció de patrons d’activitat cortical genera algun canvi en el procés de presa de decisions. De moment, no ens proporciona –com a criteri aïllat– una raó clara per abandonar tot abordatge pal·liatiu i mantenir la vida biològica tant sí com no. Aquesta vida conscient mereix tot el respecte, però el respecte ben entès pot conduir també a evitar l’obstinació terapèutica. De fet, bona part de les decisions correctes de limitació terapèutica en la pràctica clínica es prenen en pacients plenament conscients: malaltia de motoneurona, neoplàsies avançades, síndrome del captiveri, insuficiència respiratòria, etc. El veritable respecte passaria per escoltar les decisions autònomes de la persona afectada, i el criteri bàsic llavors hauria de ser la possibilitat de recuperació d’una qualitat de vida acceptable per a l’individu, integrant així beneficència, no maleficència i autonomia. Des d’aquest punt de vista, la situació funcional d’aquests pacients podria resultar encara més intolerable si sospitem que poden prendre consciència, si més no en cert grau, de les seves severes limitacions. D’altra banda, si no estem segurs que hi ha totes les respostes que hi hauria d’haver (falsos negatius) i que no hi ha totes les que hi ha (falsos positius), fonamentar decisions de limitació terapèutica únicament en proves complementàries no sembla prudent, almenys de moment.
Només canviaria aquest escenari si aconseguim definir nous criteris neurofisiològics o d’imatge que defineixin un pronòstic de recuperació funcional i/o de benestar acceptables, o bé si descobrim dispositius de comunicació accessibles a peu de llit que permetin una veritable presa de decisions compartida, però ara per ara això és una possibilitat quimèrica.
Els altres afectats i la justícia
Les famílies són un col·lectiu fràgil i instrumentalitzable en aquests casos. La difusió mediàtica d’aquests resultats potser ha estat poc continguda i ha generat falses expectatives o, si més no, expectatives prematures i/o alarmes injustificades. Amb l’impacte de les tecnologies de la informació i la comunicació, en algunes ocasions la ciència comença a generar notícies i patents abans que coneixement.
Així, doncs, pot donar-se el cas que aquestes proves en lloc de reduir la incertesa l’augmentin, o simplement bescanviïn la resignació per la incertesa. Els resultats poden generar falses expectatives que convergeixen amb els desitjos de les persones properes. És correcte haver generat aquestes expectatives quan les tècniques estan encara en fase de debat científic? Sabem que tenen una sensibilitat i una especificitat limitades, reduïdes a un entorn experimental. Sabem també que s’observen només en un subgrup molt restringit de pacients amb estat vegetatiu i que el seu valor informatiu sobre pronòstic –aspecte clau per a pacients i famílies– encara no està validat, només suggerit.
De tota manera, encara que el seu valor diagnòstic i pronòstic es validés, podem garantir la seva sostenibilitat i correcta distribució entre els afectats? Si no es dissenyen proves accessibles a «peu de llit» i no se’n garanteix un accés equitatiu la seva aplicació pràctica serà només una il·lusió. De moment, la intensa difusió mediàtica d’aquestes investigacions, sobretot als Estats Units, ha portat el debat al carrer, i ja hi ha hagut plets a centres que atenen aquest perfil de pacients per no disposar de la tecnologia de la RMf.9
Conclusions
En resum, parlem de troballes inquietants i espectaculars, però que estan encara, en molts dels seus aspectes, en fase de deliberació i intercanvi de coneixement dins la comunitat científica, raó per la qual qualsevol translació cap a la pràctica assistencial o cap a la societat ha de ser encara molt prudent. No es poden obviar les qüestions ètiques que susciten aquests descobriments. Són qüestions que haurien de ser abordades abans de plantejar el seu ús assistencial generalitzat, i valorar si això és realment possible i sostenible a la pràctica.
Tanmateix, és important ressaltar que totes aquestes inquietuds afecten, especialment, un subgrup molt definit de pacients, els que tenen una lesió d’origen traumàtic i amb predomini de la lesió axonal difusa. Dit d’una altra manera, no hi ha res en els estudis revisats sobre noves tècniques d’avaluació dels estats alterats de consciència que indiqui que el pronòstic d’una persona que compleix criteris clínics d’estat vegetatiu durant més d’un any de duració sigui esperançador, ni que les taxes de reversibilitat «acceptable» del seu estat siguin més que anecdòtiques. Només ens suggereixen augmentar la precaució en el cas de pacients posttraumàtics i en aquells que compleixen criteris d’«estat de mínima consciència», però això ja ho sabíem des de l’any 1994.
Això no vol dir que no s’hagin de revisar els criteris de diagnòstic clínic i les avaluacions pronòstiques d’aquests pacients a la llum dels nous coneixements, encara que serà vital disposar d’estudis amb mostres més grans, multicèntrics, estandarditzats i a llarg termini, on també es puguin estudiar fases més precoces del procés, per exemple, els primers dies o setmanes en estat de coma. Actualment diversos autors proposen ja una aproximació multimodal precoç que integri les aportacions de tots els mètodes disponibles (clínica i exploracions complementàries) per obtenir diagnòstics i pronòstics més encertats i útils,10 fugint tant del «neuroentusiasme» infundat com del «neuroescepticisme» fonamentalista, però sense girar l’esquena a troballes neurocientífiques que, si acaben sent validades convenientment, suposen un repte conceptual, assistencial i bioètic.11
Bibliografia
1. Noé E, Olaya J, Navarro MD, Noguera P, Colomer C, García-Panach J et al. Behavioral Recovery in Disorders of Consciousness: A Prospective Study With the Spanish Version of the Coma Recovery Scale-Revised. Arch Phys Med Rehabil. 2012; 93(3): 428-433.
2. Widjicks EF, Widjicks CA. The portrayal of coma in contemporary motion pictures. Neurology. 2006; 66: 1300-1303.
3. Owen AM, Coleman MR, Boly M, Davis MH, Laureys S, Pickard JD. Detecting awareness in the vegetative state. Science. 2006; 303: 1402.
4. Fernández-Espejo D, Owen AM. Detecting awareness after severe brain injury. Perspectives Nature Reviews Neuroscience. 2013; 14: 801.
5. Greenberg DL. Comment on detecting awareness in the vegetative state. Science. 2007; 315(5816):1221.
6. Kahane G, Savulescu J. Brain Damage and the moral significance of consciousness. J Med Philo. 2009; 34: 6-26.
7. Turgeon AF, Lauzier F, Simard JF, Scales DC, Burns KE, Moore L, et al. Canadian Critical Care Trials Group. Mortality associated with withdrawal of life-sustaining therapy for patients with severe traumatic brain injury: a Canadian multicentre cohort study. CMAJ. 2011; 183:1581-1588.
8. Peterson A, Cruse D, Naci L, Weijer C, Owen AM. Risk, diagnostic error, and the clinical science of consciousness. Neuroimage Clin. 2015; 7: 588-597.
9. Taylor D. Communicating with vegetative state patients: The role of neuroimaging in American Disability Law. Standford Law Rev. 2014; 66: 1451-1485.
10. Giacino JT, Fins JJ, Laureys S, Schiff ND. Disorders of consciousness after acquired brain injury: The state of the science. Nat Rev Neurol. 2014; 10: 99-114.
11. Robles del Olmo B, García Collado D. Retos éticos del hallazgo de consciencia encubierta con neuroimagen en estados vegetativos. Med Clin. 2016; 146(12): 218-222.
Per a citar aquest article: Robles B. Neuroimatge en l'estat vegetatiu: llums o miratges?. bioètica & debat · 2016; 22(77): 7-11
