Reptes Bioètics de la malaltia d'Alzheimer

L’OMS defineix la demència com a: «Síndrome causada per una malaltia del cervell, generalment de naturalesa crònica o progressiva, en la qual hi ha dèficits de múltiples funcions corticals superiors… que repercuteixen en l’activitat quotidiana del malalt»¹

Així doncs, l’Alzheimer² és un tipus de demència, ja que:

• afecta el cervell i, per tant, diferents funcions;
• és crònica i progressiva,
• hi ha dèficit de múltiples funcions corticals superiors com la memòria, la parla, el moviment, etc.;
• queda afectada greument l’activitat quotidiana del malalt, va perdent facultats paulatinament i, conseqüentment, la seva autonomia.

La malaltia d’Alzheimer representa entre un 50 i un 80% de les demències. Es troba en el grup de demències considerades irreversibles.

La problemàtica bioètica en les primeres fases repercuteix d’una manera especial en la pròpia persona, que encara manté moments de lucidesa. En una societat on la racionalitat i la memòria es consideren el paradigma del que és la persona i la seva vàlua, s’entén que alguns malalts es plantegin el sentit de la seva vida. En alguns casos s’arriba a demanar l’eutanàsia o, simplement, els afectats rebutgen l’alimentació.

També causa un impacte molt rellevant en les seves diverses relacions. Sobretot és especialment significatiu el canvi relacional que es produeix entre el malalt i les persones que en tenen cura directament, tant en l’àmbit familiar com en les institucions creades amb aquesta finalitat. Els canvis d’humor, la possible agressivitat, les al·lucinacions o els deliris fan patir els malalts, però també incomoden molt aquells que estan al seu costat per ajudar-los. Cal una formació important per entendre aquesta patologia i prou empatia per poder donar respostes i reconduir conductes. D’això depèn que el tracte sigui respectuós i responsable.

Un altre camp que cal tenir en compte és l’àmbit sanitari. Sovint, la informació mèdica sobre la malaltia hi és, però es desconeix com el professional hauria de relacionar-se amb aquests malalts. Aquest fet, unit als problemes que tenen els pacients per expressar-se, fa molt difícil el diagnòstic i el tractament de les patologies no directament derivades de la demència. En aquest punt serà molt important tenir en compte els familiars i cuidadors. Un aspecte en què cal incidir és el temps d’espera³ quan cal atenció hospitalària. La desorientació i l’agitació d’aquests malalts fa que la seva situació d’angoixa i la d’aquells que l’acompanyen esdevingui greu i que pugui generar una conflictivitat important en el seu entorn.

Finalment, pel que fa a les entitats governamentals, la distribució de recursos econòmics i de personal són cabdals. Potser millorar l’ajut adreçat als cuidadors no professionals faria més sostenible, globalment, la cura d’aquestes persones.

Si prenem com a referència els principis de la bioètica europea a partir del projecte "Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw",⁴ parlaríem de quatre principis:  autonomia, integritat, dignitat i vulnerabilitat. Podem resumir-los com segueix:

1. Autonomia

Fa referència a cinc capacitats: creació d’idees, introspecció i autogestió, reflexió i acció sense coacció, responsabilitat i consentiment informat. Com hem vist, en el malalts d’Alzheimer l’autonomia, com a capacitat, va minvant al llarg del procés. Per tant, la presa de decisions haurà de ser assumida, cada cop més, per una altra persona.

2. Integritat

Es refereix a la totalitat de la vida orgànica i global com a unitat narrativa que ha de ser conservada i salvaguardada com a tal, encara que en calgui sacrificar una part. Cal tenir en compte la unitat narrativa que es dona en les persones afectades per la malaltia. Perdre la memòria no les desposseeix del seu «ésser personal».

3. Dignitat

Aquest principi va més enllà de l’autonomia i ha de ser considerat com un valor intrínsec. La malaltia no ha de repercutir en la dignitat de les persones, a les quals cal respectar tenint present la «unitat narrativa» a què fèiem referència anteriorment.

4. Vulnerabilitat

Expressa fragilitat i finitud tant corporal com mental o social. Una persona és vulnerable quan la seva autonomia, integritat o dignitat es troben en risc. Aquest principi seria un dels més significatius a l’hora d’enfocar les consideracions ètiques que es donen en el context de l’Alzheimer, ja que el grau de vulnerabilitat s’incrementa al llarg del temps.

Davant de persones amb demència ens caldrà reclamar un altre principi, el principi de responsabilitat. La definició que en fa Hans Jonas pot ser un bon motiu de reflexió:⁵

«Responsabilitat és la cura, reconeguda com a deure, per un altre ésser, cura que, atesa l’amenaça de la seva vulnerabilitat, es converteix en “preocupació”». ⁶

En aquesta definició s’inclouen diferents elements. D’una banda, fa referència a tenir cura d’un ésser a causa de la seva vulnerabilitat.⁷ No és estrany que, sense que l’autor esmenti directament el seu paradigma de la responsabilitat –el nounat–, s’hi trobin fortes ressonàncies. Es tracta una relació no recíproca.⁸ Comporta estar atent a les necessitats d’un altre⁹ que no pot satisfer-les per ell mateix ni respondre-hi coherentment. Aquesta acció, que s’ha reconegut com un deure de manera racional, ha estat moguda per un sentiment: la preocupació per la vulnerabilitat de l’altre. «A aquesta mena de responsabilitat i de sentiment de la responsabilitat, i no a la “responsabilitat” formal i buida de tot agent pel seu acte, és a la qual ens referim quan parlem de l’ètica, avui necessària, de la responsabilitat orientada al futur.»¹⁰

I queda clar que, en el futur, mentre no es trobi un tractament eficient per a aquesta malaltia, el principi de responsabilitat s’esgrimeix com a cabdal en el tracte amb aquestes persones.

I queda clar que, en el futur, mentre no es trobi un tractament eficient per a aquesta malaltia, el principi de responsabilitat s’esgrimeix com a cabdal en el tracte amb aquestes persones. I és així perquè l’ancianitat, i especialment els afectats per demències tan esteses com l’Alzheimer, mostren clarament la vulnerabilitat que reclama la nostra preocupació.

Referències bibliogràfiques: