Retirada de sonda nasogàstrica en pacient en situació terminal per Parkinson i demència avançada

Withdrawing Feeding Tube in a Terminally Ill Patient Due to Parkinson's Disease and Advanced Dementia
Resum

El Comité d’Ètica Assistencial del Consorci Sanitari de Vilafranca del Penedès ens ofereix la seva reflexió sobre el cas clínic d’una pacient en final de vida, afectada de parkinsonisme i demència, en el que es planteja una adequació de l’esforç terapèutic, tenint en compte la falta de competència de la pacient i fixant l’objectiu en la qualitat de vida. Seguim els pasos de la deliberació i les recomanacions finals. 

Abstract

The Healthcare Ethics Committee of the Consorci Sanitari devilafranca del Pendès offers us its reflection on the clinical case of a patient at the end of life, affected by parkinsonism and dementia, in which an adaptation of the therapeutic effort is proposed, taking into account the lack of patient competence and setting the goal on quality of life. We follow the steps of the deliberation and the final recommendations

Publicat
20 | 12 | 2023
Maria Teresa Muñoz Serrano

Metgessa de l’equip PADES de l’Alt Penedès
CEA Consorci Sociosanitari de Vilafranca del Penedès.

Comparteix:
IMPRIMIR
Cas pràctic

Descripció del cas

Pacient de 73 anys, institucionalitzada a una residencia assistida des d’un mes abans de la consulta al CEA (Comitè d’Ètica Assistencial), procedent de la unitat de psicogeriatria sociosanitària. Diagnosticada de síndrome parkinsoniana i demència en fase avançada, estadi 7 de la escala GDS (Global Deterioration Scale) i síndrome depressiva relacionada amb el diagnòstic.

Antecedents patològics: Hipertensió arterial, hipotiroïdisme secundari a tiroïdectomia, i hèrnia hiatal. Antecedent quirúrgica de neurinoma facial amb afectació vestibular esquerra.

Durant l’ingrés a la unitat de psicogeriatria ha presentat: Infecció per virus SARS CoV-2 el desembre del 2020 resolta sense complicacions. Dos episodis de pneumònia aspirativa que es van tractar amb antibioticoterapia empírica via endovenosa (EV). Un episodi d’infecció urinària que es va controlar també amb antibioticoteràpia EV segons antibiograma. Va aparèixer una ulcera per pressió a nivell sacre.

La pacient era vídua i abans de l’ingrés a psicogeriatria convivia amb una de les seves dues filles i de dilluns a divendres anava a centre de dia. No estava incapacitada legalment i no havia redactat Document de Voluntats Anticipades (DVA) quan era competent.

Un any abans es va manifestar disfàgia que condicionava impossibilitat per administrar la medicació antiparkinsoniana via oral. La pacient presentava rigidesa relacionada amb la seva malaltia neurològica de base i també crisi comicials d’etiologia no filiada. Davant aquesta situació, la neuròloga de referencia va recomanar instaurar Sonda Nasogàstrica (SNG) de manera temporal amb l’objectiu de poder administrar tractament farmacològic i valorar si la simptomatologia que presentava la pacient millorava amb aquesta mesura. Es a dir, si la situació clínica que presentava en aquell moment era reversible o no.

Després de tres mesos d’administració de la medicació antiparkinsoniana per SNG es va objectivar una millora que va ser escassa i va durar només uns 15 dies. Va ser capaç de verbalitzar alguna paraula i respondre si o no movent el cap. També es va objectivar disminució del numero de crisi comicials que presentava.

Al moment de la consulta al CEA, la pacient estava institucionalitzada, era dependent per a totes les Activitats de la Vida Diària (AVD), presentava caquèxia avançada amb allitament permanent i no mantenia cap tipus d’interacció amb l’entorn. No s’administrava cap medicació per la SNG i només es feia servir per administrar nutrició.

Identificació del conflicte ètic

El metge responsable planteja a les filles una Adequació de l’Esforç Terapèutic (AET) i retirada de SNG per considerar que mantenir-la es una mesura inadequada en la situació actual en la que es troba la pacient. L’objectiu de les intervencions sanitàries és assegurar el confort. El manteniment de la SNG, a més de ser una tècnica dolorosa, no està exempta de complicacions que poden ocasionar símptomes estressants.

La seva continuïtat requeriria una tècnica invasiva, com la gastrostomia percutània o altres. Les filles no estan d’acord i exigeixen que es mantingui per considerar que si es retira, no es podrà alimentar i es precipitarà la mort per aquest fet. Prèviament s’havia pactat no traslladar la pacient a l’hospital d’aguts en cas de empitjorament, decisió amb la qual si estaven d’acord, però insistint en que es fes “tot el possible “ a la residència.

Deliberació

Els problemes identificats són els següents:

- La pacient no és competent per a prendre decisions sobre la seva salut. Està afectat el principi d’autonomia ja que la pacient presenta un estat de demència avançada i en el moment actual no te preservada la capacitat per prendre decisions de manera autònoma.

- No disposa de DVA redactat en fase inicial de la demència en el qual podia expressar les seves preferències sobre la manera d’abordar les situacions que apareguin durant les diferents fases de la seva malaltia .

- La recomanació d’instaurar la SNG de manera temporal per part de la neuròloga es va considerar una mesura adequada. Estava indicada amb l’objectiu de comprovar si l’administració de la medicació millorava la simptomatologia de la pacient, es a dir, si la situació era reversible i amb la millora de la disfàgia es podia retirar la SNG i continuar administrant la medicació via oral. Aquest problema es relaciona amb el principi de beneficència.

- Un cop s’ha descartat la millora de la simptomatologia, excepte la freqüència de les crisi comicials -que es poden controlar farmacològicament per altres vies-, correspon re-avaluar la indicació de mantenir la SNG, considerant els riscos que suposa en relació als beneficis que pot aportar. Els riscos serien la desinserció voluntària i el risc de broncoaspiració.

- En la situació de terminalitat de la pacient, mantenir la nutrició forçada no aporta cap benefici a la qualitat de vida actual i pot augmentar el patiment, afectant el principi de no maleficència

Possibles cursos d’acció:

- Mantenir la SNG i administrar nutrició. Estaríem allargant una situació de terminalitat. A més del principi de no maleficència es veuria afectada la justícia distributiva, ja que els recursos humans i materials dedicats a la pacient no estarien disponibles per a altres persones.

- Retirar la SNG i instaurar un tractament pal·liatiu que garanteixi un control simptomàtic òptim.

Recomanacions finals

La instauració de la SNG es va indicar de manera temporal, com a mesura de suport per l’administració de tractament farmacològic antiparkinsonià, amb l’objectiu de valorar la reversibilitat de la disfàgia. No ha estat possible retirar la SNG i en la situació actual no és adequat mantenir-la.

Continuar amb la nutrició forçada podria causar complicacions que augmentarien el patiment de la pacient i de la família. També allargaria una situació de final de vida, amb escassa qualitat de vida.

En no disposar de DVA, cal iniciar un procés deliberatiu entre les filles i l’equip assistencial, en un entorn de confiança que afavoreixi una informació acurada i l’aclariment dels dubtes que apareguin. La finalitat d’aquest procés es acordar la millor decisió per la pacient.

Glossari

GDS (Global Deterioration Scale): L’estadi 7 es caracteritza per la pèrdua de la comunicació verbal, incontinència d’esfínters, necessitat d’ajuda per a la higiene, pèrdua de les funcions psicomotrius i amb freqüència aparició de símptomes neurològics.

Situació de terminalitat es considera aquella situació de salut amb un pronòstic de vida limitat entre 3 i 6 mesos aproximadament. Es un concepte difícil de definir, s’utilitzen dades clíniques i criteris empírics i pot estar condicionada per les diferents trajectòries que segueixen les malalties. L’objectiu dels professionals sanitaris quan el pacient es troba en aquesta situació es garantir el confort. La tendència actual és pensar més en la identificació de necessitats pal·liatives que en el temps restant de vida.

DVA (Document de Voluntats Anticipades) es el document en el qual una persona que manté preservada la seva capacitat per prendre decisions, i per tant, considerada competent, deixa constància per escrit dels seus valors, les seves necessitats i preferències sobre la manera com vol que se l’atengui s es donen determinades circumstàncies clíniques. Garanteix el respecte a l’autonomia del pacient. Té un interès especial que es pugui realitzar en fases inicials de malalties evolutives greus que poden comprometre la comunicació o la competència. Aquest és el cas de les demències.

Procés deliberatiu es un entorn de diàleg, on les diferents parts implicades ponderen els seus punts de vista en relació als valors en joc en una determinada situació, les circumstàncies en les quals es manifesta i les conseqüències que es deriven de les decisions a prendre.

 

Per a citar aquest article: Muñoz Serrano, Maria Teresa. Retirada de sonda nasogàstrica en pacient en situació terminal per Parkinson i demència avançada. Bioètica & debat (28) 94: 1-4.

Creative Commons

TORNAR AL SUMARI