Telemedicina i salut digital: reflexions des de la bioètica

La incorporació de les noves formes de comunicació amb els pacients ens planteja una sèrie de reptes, com són, especialment, la seguretat i la privacitat. Siguin mHealth, HCE, telemedicina, etc., el més rellevant és saber adaptar les eines de les quals disposem a cada moment per atendre de la millor manera possible els pacients. No és cap disbarat considerar que un dels motors amb els quals hauria de comptar qualsevol sistema sanitari, actual i de futur, seria el d’aconseguir que tots els actors que participen en l’acte de cuidar la salut hi tinguin una participació real i activa. En aquest article reflexionem sobre els efectes de les TIC i la globalització des d’una perspectiva ètica.

Publicat:
6 | 10 | 2022
M. Victòria Cusí Sánchez

Doctora en Medicina. Institut Borja de Bioètica. Universitat Ramon Llull. Barcelona (Espanya)

Fernando Gomes Da Costa

Doctor en Medicina. President de la Sociedad Ibérica de Telemedicina y Telesalud (SITT), Ministeri de Sanitat Portuguès. Lisboa (Portugal.)

Paz Bossio

Directora del Centro Andino de Bioética. Universidad Nacional de Jujuy, San Salvador de Jujuy (Argentina)

Carles Fàbrega

Vicepresident de la Sociedad Ibérica de Telemedicina y Telesalud (SITT), HSJD de Barcelona (Espanya)

Abel Garcia Abejas

Doctor en Medicina. Coordinador de l’EIHSCP. Hospital Lusíadas. Professor d’ètica a l’UBI. Portugal.

Angels Salvador Vergès

Doctora en Medicina. Sociedad Ibérica de Telemedicina y Telesalud (SITT). Digital Care Research Group, UVic-UCC. Barcelona (Espanya)

Comparteix:
Telemedicina

Introducció

Avui dia, la humanitat avança a gran velocitat vers una societat global, tot seguint i experimentant avenços socials, culturals, econòmics, científics i tecnològics. L’aplicació de les TIC a la salut ens permet un ampli ventall de possibilitats, però es necessiten unes normes comunes per al seu desenvolupament sostenible i equitatiu.

La salut és un dret fonamental, i tots els éssers humans tenen el mateix dret a rebre una atenció sanitària a l’abast, accessible i qualificada per a mantenir-se sans, millorar la seva salut i recuperar-la quan estan malalts.

L’Organització Mundial de la Salut defineix la salut digital (e-health) com «el suport que la utilització eficaç i segura de les tecnologies de la informació i les comunicacions ofereix a la salut i als àmbits que hi estan relacionats, incloent-hi els serveis d’atenció de salut, la vigilància i la documentació sanitàries, així com l’educació dels coneixements i les recerques en matèria de salut».1

Els darrers anys s’han incorporat a l’assistència mèdica les noves tecnologies com la telemedicina o la telesalut, amb les quals es pretén aproximar l’assistència, en el sentit més ampli de la paraula, a pacients i professionals sanitaris. Però les solucions d’accessibilitat que s’hi apliquin han de ser coherents amb la globalització. Les tecnologies, i també les circumstàncies i necessitats, sempre estan en constant evolució, com podem veure amb la pandèmia, però el sistema sempre ha d’estar centrat en el pacient per a afavorir la relació metge-pacient. També cal tenir en compte la importància de l’educació dels professionals sanitaris i dels pacients, perquè desenvolupa un paper essencial en l’obtenció d’una salut sostenible i justa.

Relació metge-pacient

La relació metge-pacient es troba al centre de l’assistència mèdica i es basa en la confiança. Confiança en la capacitat de curar de la medicina, en els coneixements del metge i en el metge com a persona. I aquesta relació de confiança es basa en la comunicació.2 Des de fa temps preocupa la «deshumanització» de la medicina i es planteja el repte de recuperar la confiança. Sense continuïtat ni proximitat no hi ha vincle, i sense vincle no hi ha connexió. Apropar la medicina a la persona és un dels reptes plantejats, i una part d’aquest repte consisteix en la formació dels professionals per a adaptar la capacitat de comunicació a la tecnologia digital i proporcionar-los el temps necessari per a fer la seva feina.

L’Associació Mèdica Mundial, a la seva Declaració de 2018,3 precisa que «la consulta presencial és la regla d’or de la relació metge-pacient». Accepta que hi ha casos en què la consulta telemàtica pot substituir la consulta presencial i estableix que les teleconsultes s’han de regir pels mateixos principis d’ètica mèdica que les consultes presencials.

Principis generals

La relació metge-pacient en telemedicina s’ha de regir pels mateixos principis i valors que la medicina presencial: el benefici per al pacient. Els principis generals des del punt de vista ètic han de consistir en regles i propostes genèriques que per una banda estableixin «línies vermelles» que no es poden sobrepassar, i per altra banda no siguin tan específiques i restrictives que no permetin les accions i les adaptacions a les circumstàncies que es presentin.

Podem dir que aquests principis generals són:

- El respecte per la dignitat del pacient, que es concreta en proporcionar-li la informació completa sobre el seu estat, en un llenguatge comprensible; demanar-li el consentiment informat (CI) per a la telemedicina i per a totes les actuacions que se li proposin, i garantir la seguretat de les dades i els procediments i el dret a la intimitat.

- Evitar el dany per al pacient (Primum non nocere) i procurar-li el bé.

- El principi de justícia, facilitar-li l’accés a tots els serveis assistencials.

Seguretat i privacitat

La tecnologia ens permet que un moment sigui únic i diferent per a la família i per al pacient i per a la seva comoditat, el professional sanitari pot estar a prop encara que sigui lluny. La digitalització de la relació i de la vida en el seu conjunt és part de la fascinació de l’home contemporani, però comporta reserves i limitacions. Aquesta globalització és contradictòria perquè sembla individualista i unilateral, encara que és omnipresent.4

  1. Excepte en situacions excepcionals, que han de ser justificades per les autoritats sanitàries o legals, tot el maquinari, el programari, les connexions i les xarxes han de complir els criteris de seguretat i certificació que evitin l’exposició o l’accés no autoritzat a les dades i comunicacions establertes entre els gestors.
  2. Tot l’emmagatzematge i l’accés a les dades també ha de complir els mateixos criteris de seguretat i permís per a la consulta.
  3. Tal com passa a Portugal amb la Història Clínica Electrònica (RSE) a través del portal de salut, els usuaris/pacients han de tenir la possibilitat de condicionar l’accés a les seves dades, per exemple autoritzant només l’accés parcial o total a determinats professionals de la salut o institucions proveïdores de serveis. A més, els usuaris han de poder comprovar qui, quan, on i per què es va accedir a la seva història clínica.
  4. Consentiment informat: tots els usuaris han de ser formalment informats sobre els procediments i les conseqüències relacionats amb una possible teleconsulta o procediment de televigilància. Cal que l’autorització estigui correctament registrada.
  5. Cal que existeixin procediments perquè, si és necessari, l’usuari tingui confirmació de la identitat dels professionals amb qui interactuarà; també cal que hi hagi els procediments per tal que els professionals sanitaris tinguin la confirmació de la identitat del pacient/usuari.
  6. En les situacions en què hi hagi limitacions o impediments al que s’esmenta en els punts 3, 4 i 5 (per exemple nens, discapacitats psíquics, pacients inconscients o sense capacitat per a la comunicació), i excepte en situacions urgents, que poden ser objecte de recerca, hi serà present un representant responsable de l’usuari, amb la identificació corresponent.

Mitjans tecnològics

Si tenim en compte la constant evolució de la tecnologia i dels procediments de seguretat, pensem que l’única recomanació ètica és, tal com dèiem al punt 1 de l’apartat de seguretat i privacitat, que tots els mitjans tecnològics que s’utilitzin compleixin uns mínims criteris de privacitat i seguretat a la xarxa i que els equips i les xarxes estiguin certificats. Aquesta certificació es farà per part d’entitats específiques per a aquesta tasca.

Requisits mínims per a la realització d’actes mèdics i actes assistencials sanitaris

Les teleconsultes són una forma de donar continuïtat a les necessitats dels pacients i les seves famílies sense que els calgui allunyar-se del seu entorn, del seu ambient, i per enfrontar-se a les barreres d’aquesta societat5 poc sensible al patiment dels altres. No sortir de casa i utilitzar les tecnologies per a atendre necessitats també és una forma de protegir-se i defensar-se de la pèrdua d’autonomia. La malaltia fragmenta la persona tal com les tecnologies poden fragmentar la realitat, però pensem que juntes fan que cuidar sigui més humà.6

  1. Pel que fa a l’equipament, ja ho hem esmenat abans.
  2. Excepte en casos de força major cal evitar tots els tràmits que dificulten o fan impossible la confirmació de la identitat dels participants, tal com ha passat en el cas de les trucades telefòniques, tan utilitzades en el curs de la pandèmia.
  3. El material i els equips que s’utilitzen han de proporcionar les condicions mínimes per a la correcta observació i avaluació dels usuaris en cadascun dels paràmetres avaluats i cal que se’n faci el manteniment indicat, i la calibració periòdica si és el cas.
  4. En aquelles situacions en què hi hagi dubtes per insuficiència de dades, imatges o sons transmesos, i sempre que hi hagi dubtes diagnòstics o les condicions no siguin les més adients per a l’usuari, les teleconsultes o la televigilància no es poden considerar definitives i sempre s’ha de fer una consulta presencial.
  5. Els procediments i indicacions per a l’ús de la telemedicina, és a dir, les àrees, patologies i especialitats que hi actuen, els horaris, els equips, l’agenda, l’accés dels usuaris, etc., han d’estar ben definits i constar en un lloc accessible, preferentment a les webs de les institucions sanitàries que fan aquests serveis.
  6. Les àrees, patologies i especialitats que poden ser, o no, objecte de telemedicina i televigilància hauran de comptar amb l’acord previ i la regulació de procediments per part de la direcció clínica de la seva institució i l’aprovació de les autoritats sanitàries (cal definir si ha de ser el col·legi professional, de metges, d’infermeres, de psicòlegs, o bé les autoritats sanitàries regionals). Aquest procés d’autorització per part de les autoritats sanitàries haurà de tenir caràcter prioritari, per a evitar la burocràcia i els retards.
  7. Rutes assistencials: les institucions prestadores de cures de telesalut i telemedicina han de comptar amb personal capacitat expressament per a donar informació, assistència tècnica i suport logístic en tot moment als usuaris i als professionals sanitaris.
  8. Per a facilitar la integració i l’adaptació dels professionals i les institucions sanitàries caldria una formació específica. De forma ideal, a més de fomentar la seva pràctica en l’àmbit universitari, sempre que sigui possible aquesta formació hauria de rebre el suport i l’orientació, i fins i tot la validació, d’institucions o grups professionals acreditats i amb experiència en la matèria.

Accessibilitat i risc d’exclusió

No hi ha dubte que la telemedicina permet l’accés a prestacions sanitàries a persones físicament allunyades dels serveis, a les quals els és impossible accedir-hi d’una altra forma. També en facilita l’accés a les persones amb dificultats de desplaçament, ja sigui per llunyania o per les seves condicions personals, i s’eviten així desplaçaments innecessaris.

No obstant això, l’experiència recent alerta sobre la possible exclusió d’altres col·lectius, per la dificultat que puguin tenir per a accedir a tecnologies digitals. Un d’ells és el de les persones de més edat que no estan familiaritzades amb aquestes tecnologies.7 Moltes d’elles no tenen els coneixements necessaris, viuen soles i no tenen accés a familiars o altres persones que les puguin ajudar. Se senten desprotegides quan l’accés als centres d’atenció primària és digital. També cal considerar com es pot respectar la confidencialitat si necessiten l’ajuda d’algú que no és professional de la salut i que no pertany al seu entorn pròxim.

La naturalesa del contacte canvia, ja que acaba sent un contacte desmaterialitzat, per mediació d’un sistema d’informació. Però la persona és al centre de l’atenció. L’acte tècnic perd respecte a les altres dimensions de l’antropologia de la cura. L’escolta activa, el silenci, els gestos, el moment... assoleixen més rellevància i l’atenció centrada en la persona es torna més intensa. L’anamnesi canvia, perquè hem d’estar més atents al llenguatge no verbal i aquest fet enriqueix l’experiència en termes d’humanització.

Els aspectes positius són: més adherència a les consultes, més proximitat entre la família i els equips, més satisfacció familiar i una millor gestió dels conflictes i els símptomes, com també de les necessitats, desitjos i preferències.

Els aspectes negatius: res no pot substituir el moment real, es poden crear desigualtats i es pot fragmentar la realitat.

Les tecnologies digitals, de fet, són hermenèutiques,8 ja sigui en un sentit especial o bé general, perquè estructuralment tenen i ofereixen representacions del món que han de ser interpretades per a accedir a aquest nou món digital. En un sentit general, cal que sapiguem ser crítics amb el que interpretem al món real i al no real, a l’humà i al no humà. En el món digital, l’escriptura, els símbols i els signes no es limiten a representar el món, també en modifiquen alguns aspectes.

Rutes Assistencials Digitals (RAD)

Els camins de l’accés a la salut a través de la telesalut comporten haver de repensar les rutes a transitar. En aquest sentit, la descripció de noves Rutes Assistencials Digitals estarà condicionada per diversos factors i actors. Per això seria necessari tenir en compte diversos aspectes:

  1. Les institucions prestadores de cures de telesalut i telemedicina han de comptar amb personal capacitat per a donar informació, assistència tècnica i suport logístic als usuaris i als professionals sanitaris.
  2. Els equips de salut hauran de definir les seves rutes digitals segons l’especialitat i la instància en el procés de salut-malaltia en què participen, tenint en compte les tecnologies i les competències sanitàries i digitals dels recursos humans.
  3. Cal tenir en compte la participació intersectorial d’actors de les diferents procedències que conformen les xarxes de salut a l’hora de definir i implementar les RAD.
  4. Es recomana l’anàlisi jurídica de la matriu de responsabilitats professionals i institucionals de rutes assistencials digitals regionals i internacionals.
  5. Cal facilitar l’accés als serveis assistencials independentment de la localització geogràfica.
  6. És una oportunitat de millora en la gestió organitzacional i pot reduir la sobrecàrrega del sistema sanitari.

Conclusió

El futur més pròxim ofereix la perspectiva de canvis veritablement revolucionaris en la prestació de l’assistència sanitària. Per tant, cal que hi hagi ment oberta, voluntat de canvi, atenció als riscos i precaució amb els excessos. Tot això, guiat pel vell principi de tenir el pacient al centre del sistema i no oblidar mai que treballem amb persones. És important ser conscients que és una eina de proximitat i que, d’una forma o una altra, canvia l’experiència del contacte; existeix una fragmentació real, però amb tot això la medicina millora l’aproximació i fixa el centre en la persona com a subjecte i no tant en la persona com a objecte; l’atmosfera del contacte canvia i això facilita la proximitat.

Bibliografia

Per a citar aquest article: Cusí-Sánchez MV, Gomes-da Costa F, Bossio P, Fàbrega- Agulló C, García-Abejas A, Salvador-Vergès A.Telemedicina i eSalud: reflexions des de la bioètica. Bioètica & Debat. 2021;27(91):9-13. 

1. WHO Global Observatory for eHealth, World Health Organization. Building foundations for ehealth: progress of member states: report of the WHO global observatory for ehealth. [Internet]. Geneva: WHO; 2006. Disponible a: http://www.who.int/goe/publications/bf_FINAL.pdf

2. Esquerda, M. Editorial: Ventajas, inconvenientes y aspectos éticos del teletrabajo. FMC. 2021; 28(4):207-209. Disponible a: https://www.fmc.es/es-ventajas-inconvenientes-aspectos-eticos-del-articulo-S1134207220301869

3. https://www.wma.net/es/policies-post/declaracion-de-ginebra/

4. Stolberg M. A History of Palliative Care, 1500-1970. Concepts, Practices, and Ethical Challenges. Philosophy and Medicine 123. Springer International Publishing, (2017). ISBN: 978-3-319-54177-8, 978-3-319-54178-5. Disponible a: https://link.springer.com/book/10.1007/978-3-319-54178-5

5. Lima JC, Pires AS. Youth and the new culture of work: considerations drawn from digital Work. Sociología & Antropología. 2017; 7(3):773-797. Disponible a: https://doi.org/10.1590/2238-38752017v735

6. Capurro R. Hermeneutics and the challenge of digital technology. Liinc Em Revista. 2010;6(2). Doi: 10.18225/liinc.v6i2.377. Disponible a: https://doi.org/10.18617/liinc.v6i2.377

7. Machado M. Webcam no contexto da antropologia digital. Comun Mídia E Consumo. 2014; 12(34):146-150. Disponible a: http://revistacmc.espm.br/index.php/revistacmc/article/view/905/496

8. Balzer W, Eleftheriadis A, Kurzawe D, Inquiry P. Digital Humanities and Hermeneutics. Philosophical Inq. 2018; 42(3):103-119. Disponible a: http://www.balzerprof-unimunich.de/dighum.pdf