Una conspiració de silenci
El conflicte ètic apareix quan es perllonga en el temps la desinformació intencionada del pacient en una situació tan propera al final de vida, per part de la cuidadora i que l'equip sanitari no considera adient.
Infermera Àrea Quirúrgica. Membre i secretària del CEA de la FPHAG.
Deliberació del CEA de la Fundació Privada Hospital Asil de Granollers (FPHAG).

Descripció del cas
Pacient home de 80 anys, amb estat cognitiu conservat, afectat per un adenocarcinoma de pròstata en estadi IV, amb metàstasi i en fase resistent a la castració química. Com a comorbiditats presenta insuficiència cardíaca i ACXFA.
El pronòstic de vida del pacient és molt limitat i es podria arribar a una situació de final de vida en poc temps. Ha quedat vidu i ara conviu amb una segona parella que és la seva cuidadora principal. Té una filla qui manté una relació distant amb ell i amb la seva actual parella.
El pacient no coneix el seu diagnòstic. La seva dona i cuidadora es preocupa de no permetre que l'informin del diagnòstic i pronòstic. És reticent amb el personal que atén al seu marit i intenta escollir qui el pot atendre.
El pacient diu que la seva esposa és la cuidadora principal, delega la informació sobre el procés i deixa que sigui la seva interlocutora durant els ingressos. Les seves peticions d'informació pareixen normalment quan està sol amb el personal sanitari, sense presència de la cuidadora principal.
A l'inici del procés assistencial, la decisió de no informar del diagnòstic es va prendre de forma conjunta entre l'equip i la cuidadora principal, per considerar que la situació personal era molt vulnerable que el diagnòstic el faria patir innecessàriament.
La comunicació entre l'equip assistencial dels diferents àmbits d'atenció no existeix. El trasllat de la informació sobre l'evolució del procés a l'atenció primària el fa la cuidadora principal. A primària tampoc han informat del diagnòstic al malalt per petició de la seva esposa.
El personal que l'atén durant els ingressos i a la consulta externa de l'hospital no hi estan d'acord que, en arribar a un pronòstic vital tan curt, es mantingui sense informació de la seva situació clínica actual. Ho consideren una falta de respecte a la seva autonomia i pensen que no donar una explicació clara al seu quadre clínic genera la desconfiança en l'equip. També entenen que si no es parla del pronòstic vital real, la situació de preparació per acomiadar-se i la conclusió de propòsits vitals no es planificaran de forma adequada i li pot produir més dolor afegit.
L'equip considera que amb la situació propera de final de vida cal atendre i resoldre progressivament les peticions d'informació del pacient, mentre la cuidadora insisteix que no és necessari ni oportú fer-ho, perquè ella vetlla pel benestar del seu marit i actua pel seu benefici deixant-lo sense informació.
Identificació del conflicte ètic
El conflicte ètic apareix quan es perllonga en el temps la desinformació intencionada del pacient en una situació tan propera al final de vida, per part de la cuidadora i que l'equip sanitari no considera adient.
El que es podria considerar com una mesura temporal de protecció per a evitar patiment al pacient a l'inici del diagnòstic, ha derivat en una situació de conspiració de silenci, perllongada en el temps, que lesiona l'autonomia del pacient i pot produir més patiment, i així apareix ansietat durant els darrers ingressos, impedint una planificació adequada del seu final de vida.
Deliberació
S'ha de considerar l'avaluació de la capacitat del pacient i de la cuidadora per a ajustar la seva participació en el procés de forma adequada.
La desinformació sobre diagnòstic, pronòstic i situació real del pacient dificulta la presa de decisions autònomes, i l'actuació dins dels límits del consentiment informat correcte i èticament exigible.
La petició d'informació no resolta pot augmentar el sentiment de desconfiança i ineficàcia del pacient respecte al personal que l'atén i provoca un greu perjudici: dolor, patiment i un estat d'ansietat afegit i no desitjat.
La quantitat, qualitat i contingut de la informació que es brinda en cada cas cal que sigui consonant amb la petició del pacient de "saber i no voler saber". Mai hem d'evitar el dir intencionadament ni mentir, però tampoc cal accelerar ni imposar la informació no desitjada. Cal respectar els límits personals de l'interlocutor i acceptar les seves condicions i el seu ritme. Quan informem.
La restauració de la relació de confiança amb l'equip per part del pacient resulta prioritària. En recuperar-la, la necessitat d'informació es podrà atendre de forma més oportuna.
El paper sobreprotector de la cuidadora, que es pot acceptar al principi, fins i tot per l'equip, s'està allargant en el temps i no beneficia la relació interpersonal entre pacient, cuidadora i equip.
La dificultat de transmissió de la informació real i total del procés, del tractament i la seva importància, obstrueix el seguiment eficaç i pot condicionar l'evolució de les descompensacions que acaben necessitant un ingrés hospitalari.
És imprescindible trobar les mesures terapèutiques còmodes pel pacient, la cuidadora i també per l'equip que permetin el màxim control de símptomes i redueixin el nombre de descompensacions.
La implicació d'altres familiars podria facilitar noves vies d'assumir cures que sostindrien una nova relació entre el pacient i el seu equip. Rescatar la figura de la filla podria ser molt útil.
La relació entre els diferent nivell d'atenció sembla escassa i poc fluida. La preparació dels darrers dies de vida ha d'incloure diferents àmbits o escenaris, de tal forma que el nivell hospitalari i el domiciliari han de formar una xarxa d'adhesió per a aquests moments.
La situació de cuidadora exclusiva i absoluta en una situació com que es descriu produeix un notable desgast emocional i físic pel qui fa aquest rol. La fatiga de la cuidadora deu ser notable i cal tenir-ne cura de forma prioritària.
El suport emocional pel pacient i la seva cuidadora és fonamental i cal tenir-lo en compte des de l'inici.
En cap cas cal desautoritzar, anul·lar ni culpar a la cuidadora de la seva situació actual i apartar-la del procés. Les cures del pacient necessiten una planificació consensuada i conjunta de l'equip amb la seva cuidadora.
Recomanacions
- Avaluar de forma efectiva la competència i la capacitat del pacient i la seva esposa.
- Cercar un ambient privat i individualitzat per a conèixer, sense pressions, les necessitats d'informació de cadascú.
- Elaborar i facilitar la informació sol·licitada de forma progressiva i respectuosa amb la voluntat i l'autonomia del pacient.
- Garantir que el pacient pot decidir de forma autònoma, aconseguir un consentiment veritablement informat i èticament respectuós.
- Afavorir la participació de familiars i d'altres professionals que no hi són, com els psicòlegs i els treballadors socials, per valorar i fer costat a les circumstàncies personals i emocionals del pacient i el seu entorn.
- Establir una línia d'actuació conjunta entre l'àmbit hospitalari i el comunitari pel seguiment del cas . La connexió i coneixement del procés i la planificació de decisions farà possible la sincronització de tots els àmbits.
- Facilitat suport a la cuidadora, reconèixer la seva implicació i importància, tenir-la en compte com a peça fonamental de la planificació i atendre les seves necessitats i inquietuds.
- Oferir suport emocional i logístic per a la preparació del procés de final de vida i del dol posterior.
- Cadascuna de les accions que finalment es proposin i es facin efectives, hauran de ser registrades correctament i avaluades de forma periòdica, ajustant-les si s'escau, per a garantit una resolució satisfactòria del procés per a totes les parts implicades
Glossari:
Conspiració de silenci: Situació en la qual l'entorn del pacient es posa d'acord a limitar o evitar la informació al pacient sobre el seu procés. S'consella que els professionals intentin no participar i ajudar a reconduir la situació cap a una informació veraç. No fer-ho causa sofriment al pacient, i a cada persona que intervé.
Per a citar aquest article: Martín-López, C. Una conspiració de silenci.Bioètica & debat. 2021; 27(91): 22-23