Adecuación de medidas y distocia social

Descripción del caso

Mujer de 36 años que presentó un paro cardiorrespiratorio mientras esperaba ser atendida por malestar general en el Servicio de Urgencias. La reanimación resultó efectiva y se documentaron arritmias ventriculares durante el proceso. Ingresó en la Unidad de Medicina Intensiva (UMI) con evolución favorable. Un ecocardiograma mostró disfunción ventricular multisegmentaria y fracción de eyección deprimida.

Entre sus antecedentes destacaba abuso crónico de alcohol, politoxicomanía (incluida cocaína) y distocia social. Presentaba un síndrome depresivo con dos ingresos previos sin referencia a síntomas endógenos ni psicóticos. Incumplimiento terapéutico reiterado y gestos autolesivos ocasionales con intencionalidad autolítica.

Antecedentes de distocia familiar en la infancia y de maltrato en relación anterior. Vivía en una casa como “ocupa” con su pareja actual. Un hijo sufrió muerte súbita del lactante. Tiene 4 hijos vivos que no conviven con ella (instituciones tutelares). Padre muerto por infarto de miocardio.

Multifrecuentadora de los Servicios de Urgencias, con cumplimiento muy errático de las terapias y los controles propuestos por los profesionales sanitarios. Seguida por el Centro de Atención y Seguimiento (CAS), con fracaso previo de diferentes intentos de vinculación a recursos sociales y asistenciales de seguimiento. Independiente para actividades básicas y instrumentales de la vida diaria.

Posteriormente, reingresó por dolor torácico y alteraciones del electrocardiograma (ECG), sin documentarse necrosis miocárdica aguda y quedándose de nuevo asintomática. Desde entonces, ha hecho múltiples visitas a urgencias (casi semanales) por intoxicaciones enólicas, algias torácicas atípicas y diarreas (en el contexto de cambios de medicación y consumo de tóxicos) con alteraciones hidroelectrolíticas secundarias.

Al cabo de un mes, ingresa de nuevo en la UMI por “tempestad arrítmica” (taquicardia y fibrilación ventriculares) de evolución tórpida, precisándose de nuevo en dos ocasiones intubación y ventilación mecánica. Se detectó también neumotórax, tratado con drenaje torácico, y neumonía por aspiración, presentándose recuperación satisfactoria de las dos complicaciones.

En el alta, y a pesar de la corrección de las alteraciones hidroelectrolíticas, persistía segmento QT largo en ECG, factor que la predisponía a nuevas arritmias. Las alteraciones segmentarias de contractilidad y los antecedentes familiares y de consumo de cocaína hacen pensar en una probable cardiopatía isquémica añadida a una miocardiopatía tóxicocarencial como trasfondo patogénico del caso, aunque no se podía descartar la participación de fármacos y/o tóxicos en la patogenia de las arritmias detectadas. No se podía concretar más el diagnóstico diferencial y el pronóstico sin otras pruebas complementarias más invasivas (coronariografía, estudio electrofisiológico, pruebas funcionales cardíacas, etc.).

Aunque la paciente parece comprender la información clínica y conocer el problema, lo elude (escasa apreciación). En este punto, aparecen dudas y divergencias dentro del equipo asistencial en relación con la planificación de medidas diagnósticas y/o terapéuticas en el futuro.

Identificación de los problemas éticos

1. Se tiene que reanimar a la paciente si acude de nuevo a urgencias y se produce parada cardiorrespiratoria, dado que no podemos tratar la causa de base que predispone a las arritmias.
2. ¿Es correcto indicar más estudios en una paciente a priori mala cumplidora, teniendo en cuenta que el propio procedimiento diagnóstico y/o terapéutico puede ser perjudicial para la paciente si no cumple las recomendaciones médicas asociadas al mismo (no maleficencia)? ¿Es justo consumir recursos con una paciente que no ha mostrado intención de cumplir con las recomendaciones médicas prácticamente nunca? (justicia).

Deliberación

Nos encontramos ante un síndrome de presentación paroxística, potencialmente reversible y tratable, pero no hemos podido definir del todo la etiología y el pronóstico a medio plazo, dado que existen diferentes factores potencialmente implicados: fármacos, tóxicos, probable cardiopatía isquémica de base, etc. Ninguna de las patologías que afectan a la paciente puede ser considerada definitivamente irreversible en el momento actual.

Habría que perfilar mejor el diagnóstico diferencial y el pronóstico (coronariografía, estudios electrofisiológicos, etc.); exigiría seguimiento estricto de recomendaciones terapéuticas, cuidados y controles clínicos, con gran colaboración y cumplimiento por parte de la paciente. Asimismo, su contexto psicosocial actual y el antecedente de incumplimiento reiterado de controles y tratamientos pautados la hace muy vulnerable a los efectos adversos de estas medidas diagnósticas y/o terapéuticas, que pierden así su eficacia teórica.

Los criterios que fundamentan una limitación de medidas diagnósticas y/o terapéuticas se tienen que basar en la rentabilidad y el riesgo de las mismas en el marco de la trayectoria vital y los fines de las personas, siempre que descartemos que la causa de esta baja rentabilidad o alto riesgo no deriva de un estado de vulnerabilidad reversible. No existe una fundamentación ética para la discriminación de trato en función del grado de inserción social. Muy probablemente, pasa lo mismo con el grado de cumplimiento de recomendaciones sanitarias o, al menos, este no tiene que ser un criterio único de entrada.

Toma de decisiones

• Recomendamos, en primera instancia, evaluar correctamente la competencia de la paciente para las decisiones que estamos planteando y para seguir las recomendaciones médicas indicadas en caso de profundizar en el estudio.

• Es obligatorio agotar las posibilidades de mejorar su salud, si es posible. Por tanto, creemos que es vital concretar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento psiquiátrico en la paciente, altamente vulnerable tanto por las alteraciones cardíacas como por los trastornos de conducta y su situación social. El riesgo combinado es tan elevado que recomendamos evaluar si es candidata a un ingreso en una unidad de patología dual.

• También proponemos buscar alianzas con Atención Primaria por si existen profesionales de confianza que puedan reforzar el plan diagnóstico y terapéutico consensuado. Las Enfermeras de Enlace podrían facilitar esta tarea.

La situación social puede ser “un criterio” al planificar tratamientos y cuidados, pero no tiene que ser nunca “el criterio” único que base una restricción de medidas

• No consideramos que existan, ahora mismo, suficientes criterios para establecer una limitación terapéutica en las maniobras de reanimación, dado que, de momento, no tenemos constancia de la no reversibilidad del proceso y el motivo que lleva a la paciente al paro es tratable (arritmia). Solo si el diagnóstico diferencial llevase hacia una entidad irreversible de mal pronóstico a corto-medio plazo, podríamos considerar esta opción desde el punto de vista técnico y/o científico. La situación social puede ser “un criterio” al planificar tratamientos y cuidados, pero no tiene que ser nunca “el criterio” único que base una restricción de medidas.

• Otra cuestión sería la no indicación de algunas técnicas diagnósticas y/o terapéuticas complejas. Sabemos que estas técnicas son perjudiciales si no se realizan con las condiciones, los controles y las pautas terapéuticas necesarias. Desde este punto de vista, la ponderación del principio de justicia ya no sería necesaria, dado que restringiríamos las exploraciones complejas para evitar un mal a la paciente. No se le negarían por su situación social, ni por ser mala cumplidora ni multifrecuentadora del Servicio de Urgencias, sino que se desaconsejarían por su riesgo, si no se puede garantizar la colaboración y el cumplimiento de las instrucciones, controles y tratamientos imprescindibles. Sin estas premisas, las pruebas diagnósticas pierden su eficacia y se convierten más en un riesgo que en un beneficio

En una sociedad con pretensiones de justicia, la marginalidad social, por sí misma, es un criterio para la discriminación positiva más que para la negativa. El respeto y la protección a la vulnerabilidad es un criterio ético casi universal que puede hacer sintonizar morales plurales, basando así un genuino principio de justicia.

Por otra parte, tanto la marginalidad social como la patología psiquiátrica y las adicciones pueden condicionar una conducta poco dúctil para adaptarse a las exigencias (a menudo demasiado rígidas) del sistema sanitario. El incumplimiento de las recomendaciones podría llegar a ser un criterio en el diseño del plan terapéutico, pero asegurándonos previamente de que respetamos los principios de justicia y de vulnerabilidad. Es decir, solo después de estar seguros de que esta conducta incumplidora es voluntaria, informada y no condicionada, la podríamos utilizar como un criterio en la asignación de recursos; solo cuando consideramos que la mala adaptación al sistema sanitario es una decisión competente y responsable de la persona, podemos utilizarla como criterio de adecuación de medidas, amparados entonces en el respeto a la autonomía.

Más allá de la enfermedad, la fuente de la vulnerabilidad puede ser diversa: desinformación, edad (adolescentes, infancia, vejez); estado mental; entorno (prisión, centro de acogida de refugiados, extranjeros...) o situación social relativa (marginalidad social, minorías, solicitantes de asilo, etc.). Una persona en una situación vulnerable podría ser menos capaz de reclamar o defender sus derechos y, por otra parte, podría ser menos escuchada... o quizás menos entendida (desde un paternalismo teóricamente “bien intencionado”). El respeto a la vulnerabilidad deriva en valores como el “tener cuidado”, la empatía o la responsabilidad. La idea de protección de la vulnerabilidad es vital en el diseño de políticas de bienestar en una sociedad justa.

Insistimos, por tanto, en la recomendación de considerar el factor social sólo como una variable del caso, y no como “la variable” única. Evidentemente, la distocia social es un factor limitante del pronóstico y de la eficacia de las medidas asistenciales

Insistimos, por tanto, en la recomendación de considerar el factor social sólo como una variable del caso, y no como “la variable” única. Evidentemente, la distocia social es un factor limitante del pronóstico y de la eficacia de las medidas asistenciales. Muchas de las medidas que propondríamos en otro contexto no estarán indicadas quizás en esta paciente en su situación actual. Pero consideramos que una limitación severa no se puede fundamentar únicamente en este factor, y que tendríamos que evitar los prejuicios clínicos y/o pronósticos al máximo para no lesionar los principios de justicia, dignidad, integridad y vulnerabilidad. Además, un trato integral de las personas pasaría por agotar las posibilidades de mejorar la situación psicosocial de la paciente, para reducir al máximo el daño ya producido y los que puedan presentarse en el futuro.