Aproximación a la cronicidad avanzada desde una perspectiva bioética

Introducción

Todas las sociedades están afrontando el envejecimiento poblacional como un reto de salud pública ya que supone un aumento de las necesidades de las personas en términos de salud y de dependencia. Ciertamente, a medida que las personas envejecen, su riesgo de enfermar aumenta y la gran mayoría de ellas morirán después de haber vivido durante años con condiciones como fragilidad, pluripatología, demencia o insuficiencia avanzada de órgano. Proporcionalmente menos personas morirán a causa del cáncer.¹

Éste es uno de los resultados de los avances que como sociedad hemos logrado: muchos de nosotros ya no moriremos por una muerte prematura o evitable (una infección, un accidente o un evento cardiovascular), sino que lo haremos tras un largo periodo de declive y enfermedad crónica. Y cada vez lo harán más personas. Así pues, los avances médicos nos hayan llevado, junto a otros avances humanos, a un entorno de cronicidad. 

Epidemiología de la cronicidad avanzada

Según datos de estudios poblacionales² y de forma simplificada podríamos decir que el número de muertes se distribuye así: de cada 20 personas asignadas a un médico de familia que mueren cada año (tasas de mortalidad ajustada, número de pacientes asignados alrededor de 1800 por médico), 1-2 lo harán de forma imprevista, 5 lo harán a causa del cáncer, 6 como consecuencia de una insuficiencia de órgano avanzada y 7-8 tras haber sufrido una demencia o haber presentado una fragilidad avanzada.

Pero, pese a que el cáncer suponga sólo un 33% de las muertes a partir de patologías crónicas, todavía se ofrecen prioritariamente a los pacientes oncológicos muchos recursos dirigidos a personas con enfermedades avanzadas o pronóstico de vida limitado, fruto de una tradición clínica que enfatiza el cáncer como paradigma de enfermedad mortal y al hecho de que los cuidados paliativos, como disciplina, nacieron en el ámbito de la atención a las personas con enfermedades oncológicas y que tenían elevadas probabilidades de morir en un corto plazo de tiempo.³

La trayectoria del declive de las enfermedades crónicas no oncológicas es más incierta que la del cáncer, y el tiempo de supervivencia suele ser también más largo y difícil de predecir. No existen en el momento actual aproximaciones inequívocas a la supervivencia que pueden presentar las personas con enfermedades crónicas avanzadas y ese elemento de conocimiento es fundamental a la hora de tomar decisiones y a la hora de ofrecer recursos asistenciales para dar respuesta a sus necesidades.

Diferentes estudios han demostrado que introducir el enfoque paliativo en la atención a los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas es efectivo y beneficioso

Pero, pese a estas limitaciones, diferentes estudios han demostrado que introducir el enfoque paliativo en la atención a los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas es efectivo y beneficioso. La detección de las necesidades de atención paliativa, en el caso del cáncer, pero sobre todo en el caso del no cáncer, podría ser una manera útil, apropiada y justa de atender a las personas, probablemente, más vulnerables y necesitadas, en términos de salud.⁴

Identificar anticipadamente estas condiciones y planificar el final de la vida se convierte así en un reto para los profesionales sanitarios, que son interpelados a ofrecer atención paliativa en todos los ámbitos de atención. 

Con el fin de ayudar a esta identificación precoz, en Cataluña se elaboró el instrumento NECPAL-CCOMS® ⁵ que fue diseñado y validado por el Observatorio Qualy-CCOMS-ICO. Los pacientes detectados por este instrumento son susceptibles de recibir un modelo de atención a la cronicidad avanzada (MACA).

El modelo propuesto promueve la mejora de la asistencia de las personas con enfermedad crónica compleja avanzada. Se basa en aportar las actitudes, habilidades y conocimientos propios de la atención paliativa, por parte de todos los profesionales de los equipos asistenciales que atienden a las personas. Cuando la participación en este modelo es voluntaria y fruto del diálogo, la identificación no tiene por objetivo establecer un pronóstico ni debe suponer un estigma, sino que debe servir como una alerta para poder adecuar las intervenciones asistenciales a las necesidades.⁶

Por tanto y, resumiendo todo lo anterior, la mayoría de las personas presentarán necesidades paliativas al final de su vida. Atenderlas de manera correcta nos lleva a incorporar la mirada paliativa frente a la visión tradicional y dicotómica (curación vs paliación), a identificarlas de forma precoz utilizando los instrumentos de que dispongamos (NECPAL-CCOMS® en Catalunya). Atenderlas, en fin, en función de sus necesidades, y no en función del diagnóstico que ha ocasionado la situación clínica en la que se encuentran.

¿Qué principios bioéticos entran en juego en el abordaje de la cronicidad avanzada?

Las personas que presentan enfermedades crónicas progresivas no tienen con el modelo asistencial vigente (curativo, de agudos, hospitalario, centrado en la actividad) una asistencia lo suficientemente humanizada, eficiente o segura. Son vulnerables y vulnerados por sus patologías, pero también por el propio sistema sanitario y lo que éste conlleva.  Presentan con gran frecuencia polifarmacia, síndromes ligados a los ingresos hospitalarios y al encamamiento (como las infecciones hospitalarias, iatrogenia, etc.). 

Dichas enfermedades crónicas progresivas no sólo tienen repercusiones a nivel individual. Siguiendo a Jennings⁴ suponen un reto para el sistema de cuidados familiares y sociales:

-    La enfermedad crónica pone en jaque como entendemos los fines de la medicina, la naturaleza de la relación médico-paciente y los principios éticos en la toma de decisiones.

-    La enfermedad crónica pone en duda los límites morales de lo que supone el cuidado y plantea cuáles deben ser las obligaciones de los familiares y de la sociedad.

-    Por último, la enfermedad crónica cuestiona como entendemos la justicia social y nuestra idea de comunidad y como la sociedad responde de diferente forma a las necesidades sociales y sanitarias.

Cuando hablamos de una situación de cronicidad avanzada deberíamos hablar más de “vivencias” que de supervivencia”. Y con “vivencia” queremos decir adaptar la asistencia sanitaria a la trayectoria vital de las personas y evitar también que la propia asistencia sea un factor de disconfort o deshumanización.

Intentar aproximarnos a lo que suponen las situaciones de envejecimiento, pluripatología o dependencia en el caso de las patologías crónicas es algo más coherente siguiendo los principios europeos de la bioética que siguiendo los clásicos principios de Beauchamp y Childress

Intentar aproximarnos a lo que suponen las situaciones de envejecimiento, pluripatología o dependencia en el caso de las patologías crónicas es algo más coherente siguiendo los principios europeos de la bioética que siguiendo los clásicos principios de Beauchamp y Childress. Kemp i Rendtorff insisten en añadir al principio de autonomía el de vulnerabilidad, el de integridad y el de dignidad, porque cada uno de ellos por separado amplía los múltiples motivos, no sólo la autonomía, que tenemos para respetar a la persona.

a) El principio de Vulnerabilidad es una llamada imperativa a hacerse cargo, a responder a la fragilidad y dependencia personal. Desde la perspectiva de la justicia, la vulnerabilidad implica un trato “especial” que reduzca las asimetrías de partida entre los ciudadanos. Y es un hecho contrastado que la situación asistencial actual de las personas que padecen cronicidad avanzada es manifiestamente mejorable.

b) El principio de Integridad, necesario para dotar de sentido existencial, de unidad narrativa a la vida humana. La fragmentación evidente de la asistencia no se adapta bien al paciente crónico y puede ayudar a deshumanizar la atención y que se olviden los componentes funcional, emocional y espiritual, que, junto a la biología, forman parte de una persona. Por eso la atención a la cronicidad, desde el punto de vista de la integridad, debe basarse en la persona, centrarse en ella y también valorar la dimensión social (y el apoyo social formal e informal, clave para evitar situaciones de abandono o maltrato)

c) El principio de Dignidad porque la persona es, por el mero hecho de serlo, inviolable en sí misma. La persona es digna de un amor y consideración con independencia de sus condiciones singulares y de su particular actuación. 

d) El principio de Autonomía, cuyo respeto supone la defensa de la libertad personal, no sólo como la libertad de movimiento o ideológica, sino como libre desarrollo de la personalidad, que enlaza con la integridad física y moral. En el caso de la cronicidad avanzada la autonomía debe ser especialmente explorada pues se da en un entorno de inmensa vulnerabilidad y dependencia.

El respeto a este principio de autonomía implica la valoración de tres aspectos: la competencia, la información y la voluntariedad. 

Se entiende por competencia la aptitud mental y psicológica para tomar una decisión. La evaluación de la competencia por parte de los profesionales debe tener muy en cuenta, no sólo la situación y el estado de la persona sino también la gravedad de la decisión que debe tomar. Así, cuanto más trascendente sea la decisión que debe tomarse, más competencia debe exigirse.

Para poder lleva a cabo decisiones autónomas por representación (en caso de incapacidad) se puede utilizar el documento de voluntades anticipadas (DVA) o la planificación de decisiones anticipadas (PDA). Aunque ambas medidas se basan en preservar el derecho a la autonomía y ambos procedimientos pueden ser revocados en cualquier momento, el DVA es un procedimiento legal que consiste en una declaración unilateral ejercida por el individuo interesado, pensando en que tenga efecto en un futuro. La PDA es un proceso, se ejerce a través de protocolos asistenciales, se basa en el consenso entre el paciente y/o los familiares (en caso de delegación) y los profesionales de la salud, y se realiza en situación de enfermedad, para que tenga efecto a corto-medio plazo.

En cuanto a la información, es uno de los valores más importantes en la relación profesional-paciente y es imprescindible para la toma de decisiones y el consentimiento informado

En cuanto a la información, es uno de los valores más importantes en la relación profesional-paciente y es imprescindible para la toma de decisiones y el consentimiento informado. La persona debe disponer de toda la información para tomar las mejores decisiones. Debe saber, por tanto, qué opinan sus profesionales de su condición y sus impresiones pronósticas. Es más, debería saber si se le ha identificado como subsidiaria de atención paliativa.

Retomando ahora la definición de los principios clásicos de la bioética, según Beauchamp y Childress, y centrándonos en la cronicidad avanzada vemos que:

- en cuanto a la no maleficiencia-beneficiencia, la perspectiva paliativa aplicable a las personas en situación de cronicidad avanzada no significa que todo abordaje del paciente sea exclusivamente paliativo. Dependerá del problema y del contexto. La flexibilidad y el cuidado son claves para que se dé no solo una vida y una muerte digna, sino también un proceso asistencial de calidad. La adecuación del esfuerzo terapéutico es también fundamental para conseguir una actuación beneficiente.

- en lo referente a la equidad, y en concreto, en el caso de las personas con necesidades paliativas, el ámbito de atención primaria y salud comunitaria es un entorno idóneo para atender estos pacientes complejos, con necesidades avanzadas entre otros motivos, por trabajar en este ámbito los profesionales referentes a nivel poblacional, independientemente de la patología que presenten. Atender a estas personas representa un retorno efectivo a la esencia de la atención primaria de salud y sus valores de continuidad, integralidad, atención centrada en la persona, compromiso comunitario y énfasis en las poblaciones más vulnerables.