Aspectos éticos de la técnica de edición genética CRISPR
Publicamos un extracto del trabajo que aquí se expone y que es fruto de un proyecto desarrollado por un grupo de investigadores del Insitut Borja de Bioética entre octubre de 2017 y julio de 2018 sobre las cuestiones éticas que plantea la técnica CRISPR (‘Clustered regularly interspaced short palindromic repeats’).
Doctor en Medicina y Cirugía. Jefe del Servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Máster en Bioética.
Pediatra en el Hospital Sant Joan de Déu de Lleida. Directora del Institut Borja de Bioètica. Presidenta de la Comisión Deontológica del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña.
Doctor en Humanidades y Ciencias Sociales. Profesor Colaborador del Institut Borja de Bioètica-URL.
Pediatra y genetista clínico. Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Minoritarias (IPER) y Jefe del Servicio de Genética del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
La CRISPR es un tipo de edición genética que permite ‘escribir’, alterar y variar el código genético de un organismo. Es más precisa, más accesible, barata y fácil de utilizar que otras técnicas que se emplean con la misma finalidad.
En nuestra opinión, conviene distinguir cuatro grupos distintos de cuestiones éticas.
1. Seguridad y eficacia
Seguridad y eficacia son seguramente los mayores problemas éticos que esta técnica presenta.
Con respecto a la precisión, conviene tener en cuenta que, si bien la CRISPR es más ‘fina’ y exacta que otras técnicas, tal precisión no es completa ni tan alta como para garantizar completamente la corrección del defecto genético. Otra de las dificultades está relacionada con la eficiencia de la técnica, es decir, por la dificultad de controlar o determinar los efectos ‘off-target’, es decir las mutaciones secundarias en otros fragmentos de genoma que no son los que se desea modificar. Conviene, pues, mejorar conocimientos de epigenética para, posteriormente, determinar y prever los efectos fenotípicos de la edición genética.
2. Uso y tipo de células a las que la técnica se aplica
Hay tres tipos de células que pueden ser objeto de edición genética: células somáticas, células embrionarias -pluripotenciales- y células germinales –gametos-.
Las células somáticas y la mayoría de células embrionarias son las que menos cuestiones éticas entrañan ya que la intervención sobre ellas solo afecta al individuo, no a su descendencia. En esos casos, los criterios éticos principales que tener en cuenta son la proporción entre el riesgo y el beneficio así como el consentimiento
Las intervenciones sobre células germinales puden generar modificaciones que afectan a la descendencia, es decir, modificaciones en la línea germinal. Los aspectos sociales son algunos de los criterios a tener en cuenta para evaluar la licitud moral de la investigación genética y, en concreto, de la que conlleva cambios en la línea germinal.
Lehman propone a la hora de evaluar éticamente una modificación genética (sea o no en línea germinal), criterios que la autora denomina las “4-S”:
(1) seguridad (‘safety’), (2) importancia del daño que evitar (‘significance of harm to be averted’), (3) futuras generaciones (‘succeeding generations’) y (4) consecuencias sociales (‘social consequences’).
3. Finalidad con que se aplica
En relación a esta técnica existe un debate sobre la mejora humana que plantea preguntas que, si bien van más allá del ámbito de la genética y de la técnica CRISPR, pueden influir poderosamente en ellas. Check plantea así algunas de esas preguntas: ¿qué enfermedades deben erradicarse o evitar?, ¿toda discapacidad debe ser erradicada?; más aún: ¿qué es una enfermedad?, ¿es ética y socialmente bueno que todo defecto (o rasgo considerado ‘defectuoso’) se erradique?.
Puede decirse que las posiciones en este tema son dos: la que sostiene que la edicion genética solo es éticamente aceptable para curar o evitar enfermedades y la que sostiene que, la edición genética destinada a la mejora humana (human enhancement) no solo es aceptable sino incluso un deber moral.
4. Accesibilidad y justicia
En la asistencia sanitaria y la investigación científica, uno de los principios o criterios éticos fundamentales es el de justicia. Este principio prescribe, entre otros deberes, considerar siempre la vertiente social de los avances tecnológicos y científicos. Paradójicamente, las consecuencias sociales es un factor que la literatura científica no suele tener en cuenta.
La comercialización de la terapia a un elevado coste podría incrementar las inequidades en salud tanto en países más pobres como en países ricos (como, por ejemplo, EEUU, con marcadas desigualdades en salud). Por otra parte, en sistemas públicos de salud en países occidentales, debe poder garantizarse un coste adecuado para la sostenibilidad del sistema.
*Este artículo ha sido publicado en la revista "NanoEthics. Studies of New and Emerging Technologies" por el Grupo de Investigación en Bioética (GIB)-URL.
