Fundamentación ética en la atención a las personas con discapacidad intelectual graves y profunda

La dignidad de las personas con discapacidad intelectual

El respeto a la dignidad de la persona en los ámbitos asistenciales se basa en cuatro principios² de un tipo de ética universal, algo así como un pacto con el que nos hemos dotado, no hace muchos años, por encima de las culturas, ideologías y creencias. Son los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia.

Pero el primer principio ético y fundamental es el de la dignidad de la persona. Del latín dignus, significa “valioso”, y se refiere al valor intrínseco que poseen todos y cada uno de los seres humanos, independientemente de su situación o condición económica, cultural, de sus creencias o ideología. Independientemente de su estado de salud, de su capacidad de autonomía, o incluso de su condición moral.

Este valor intrínseco se basa en la capacidad –bien sea total o reducida– de las personas para regular su comportamiento según normas propias (autonomía), es decir, en el hecho de estar en posesión de un potencial de emancipación respecto al medio natural, en la posibilidad de construir una biografía. Una persona no es sólo lo que es, sino también sus aspiraciones. Es también, siempre, un proyecto personal. Toda vida humana puede ser algo más que vida, una vida con sentido, una biografía. Ser persona es, por tanto, la cuestión primordial, por encima de cualquier condición, como por ejemplo, la de discapacidad.

La condición de grave discapacidad intelectual –objeto de la reflexión que presentamos– implica enormes limitaciones, e incluso la imposibilidad radical de la construcción personal. Begoña Roman distingue entre “una dignidad en sentido laxo, que todo el mundo tiene, en tanto que persona (fin en sí, valor absoluto, fuente de todo otro valor), que podría haber llegado a desarrollar autonomía si no se hubiese producido este proceso patológico que ha impedido el desarrollo intelectual necesario; y la dignidad en sentido estricto, objeto de una conquista personal y moral.”

Si toda persona es digna sólo por el hecho de haber nacido, merece respeto. Cada persona merece respeto sin tener en cuenta cómo es. Hay que reconocer, pues, la diferencia del otro y aceptarlo y respetarlo

Si toda persona es digna sólo por el hecho de haber nacido, merece respeto. Cada persona merece respeto sin tener en cuenta cómo es. Hay que reconocer, pues, la diferencia del otro y aceptarlo y respetarlo. En el reconocimiento del otro, en la defensa de su dignidad, se afirma la propia virtud y la propia dignidad. Por tanto, la misma dignidad que nos diferencia de los otros seres vivos también nos hace más responsables. Roman nos dirá: “Y nosotros, los que nos relacionamos con ellos, nos jugamos nuestra dignidad estricta en el trato que les damos si olvidamos que, siempre, aun con la discapacidad del otro, son personas.”

Pero las personas, aparte de dignas, también son vulnerables.⁴ De hecho, Lévinas considera que la fundamentación de la dignidad de las personas es justamente su vulnerabilidad. Todas las personas son vulnerables, porque son finitas y frágiles, expuestas a la herida, a la enfermedad, al fracaso y a la muerte. A pesar de ello, las maneras, los grados y las formas de vulnerabilidad –así como la misma discapacidad– varían de un sujeto a otro, y también varían a lo largo de la biografía de una persona.

La mayor vulnerabilidad del otro es el objeto de todo principio ético, y se convierte también en una llamada de carácter responsable. Los humanos no podemos permanecer indiferentes ante la vulnerabilidad del otro, sino que hemos de responder responsablemente a su interpelación.⁵ Por ello, es obligado esforzarse para compensar el déficit o la falta de oportunidades biológicas, económicas, relacionales o sociales, aunque sea con estrategias de discriminación positiva.

En base a esta fundamentación, tenemos que construir, día a día, momento a momento, una ética del cuidado (un cuidado basado en los valores) para atender a las personas con discapacidad intelectual grave. Ésta ha de ser una ética cívica, que no es exactamente la de los antiguos valores compasivos por motivos religiosos o de creencias; que se presenta lejos también del antiguo paternalismo (obsolescencias morales, en palabras de Begoña Román). La ética cívica se basa en el principio de justicia (en el derecho de las personas), y ha de atravesar todos los ámbitos de la acción asistencial: la definición y priorización de las políticas públicas (macrogestión), la organización de los servicios (mesogestión) y la atención profesional concreta (microgestión).

En la práctica habitual, no siempre están bien articulados la misión, los objetivos o los valores entre estos tres niveles: la administración pública, la organización y el profesional. Hay que recordar también que aún hay más protagonistas: las familias o los tutores, los otros servicios comunitarios, la sociedad, la opinión pública, etc. El gran objetivo es articular bien todos estos niveles partiendo del reconocimiento profundo de la dignidad de la persona gravemente discapacitada.

La atención a personas con discapacidad intelectual

A continuación, abordamos algunos aspectos que ocupan y preocupan en la atención diaria a las personas con discapacidad intelectual:

Integración social - Normalización

Uno de estos aspectos es el del estado actual de los modelos conceptuales que se han utilizado a lo largo de los últimos años, y que tanto han ayudado a mejorar la vida de estas personas. La integración social ha estado en la base del concepto de normalización, y eso implica poner en el punto de mira de la intervención tanto al individuo afectado (mejorando sus capacidades y habilidades), como al entorno social y comunitario (mejorando la aceptación y la inclusión).

Autodeterminación

La autodeterminación es, al mismo tiempo, una capacidad y un derecho. Una capacidad, porque implica una combinación de habilidades, conocimientos y creencias que capaciten a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a una meta. Es tan importante el convencimiento de que se es capaz y efectivo, como la comprensión de las propias fuerzas y limitaciones.⁶

La autodeterminación como derecho consiste en la garantía de que, al margen de las capacidades, se puede tener un proyecto vital basado en la propia individualidad e identidad, ejerciendo un control sobre éste. En las personas con gran vulnerabilidad, este derecho deberá ser indirecto, mediado por otros. De hecho, cuantas más limitaciones, más necesidad de apoyo se requerirá para la construcción del propio proyecto. Lo que ha de ser siempre significativo es el mantenimiento de algún poder de la persona para intervenir también, de alguna manera, en su propia vida.

El objetivo fundamental debería ser que la persona con discapacidad tenga la oportunidad de formular planes y metas que tengan sentido para ella, en negociación con las personas de su entorno (familiares, amigos, profesionales), en lugar de asistir como mero espectador y consumidor ante los servicios ya establecidos

Así, el objetivo fundamental debería ser que la persona con discapacidad tenga la oportunidad de formular planes y metas que tengan sentido para ella, en negociación con las personas de su entorno (familiares, amigos, profesionales),⁷ en lugar de asistir como mero espectador y consumidor ante los servicios ya establecidos. Esto es lo que pretenden los enfoques de intervención como el de la planificación basada en la persona.

Así que hay que adquirir cierta pericia en la administración de la autonomía, o de la autodeterminación cuando se trata a personas con estas enormes dificultades. A menudo, en las personas más afectadas, la autonomía se limitará a la gestión de las preferencias del otro. En todo caso, administrar la autonomía consiste en ofrecer –como si de una medicina se tratara– la dosis adecuada en cada momento de la evolución. El riesgo consiste entonces en el cálculo de esta dosis, y en el peligro subyacente de la infradosificación o la sobredosificación. La habilidad y el arte en la administración de esta medicina es una de las características más importantes, y a la vez más difícil, del profesional, y se ha de entender –de la misma manera que cuando educamos a nuestros hijos– como una práctica de ensayo y error, que sólo puede tener éxito desde la relación.

Una dosis baja de autonomía nos lleva a situaciones ya conocidas. Por suerte, nos hemos percatado de que el hiperproteccionismo (el paternalismo) representa un atentado flagrante a la dignidad humana, en la medida en que genera infantilismo y coarta la capacidad de aprender de la propia experiencia. Pero una dosis excesiva, abusando del principio de normalización, significa negar las limitaciones del otro y exponerlo a situaciones insostenibles, a la frustración y al fracaso. El concepto de normalización ha representado, sin duda, un avance importante en la concepción que tenemos actualmente de la discapacidad intelectual, pero es un concepto limitado, e incluso contradictorio, que no conviene forzar. ¿Qué quiere decir que una persona está “normalizada”? ¿Que acepta los valores de la mayoría? ¿Que hace lo que hace la mayoría? ¿Que tiene los mismos derechos y, por tanto, los mismos deberes? Y las personas que necesitan instituciones para hacer avanzar su vida, ¿están “normalizadas”?

Intimidad

Otro aspecto importante es el de la intimidad. La protección de un espacio privado, capaz de encerrar y contener los propios secretos, es una condición esencial para la individuación y la maduración personal, que se adquiere hacia los 5 o 6 años. Más que de una adquisición, se trata de una auténtica conquista que requiere una actitud activa, e incluso reivindicativa, del niño en crecimiento. Difícilmente apreciaremos esta actitud en las personas que están en las residencias de profundos. Como en el caso de la autonomía, la intimidad de un cuerpo adulto que envuelve a una mente correspondiente a 2 o 3 años de edad mental, también necesita ser mediada. El cuidador ha de formar parte de la intimidad del usuario, entre otras razones, para controlar los riesgos, de todo tipo, a los que puede estar sometida la persona discapacitada.

Gestionar la autonomía o las preferencias, gestionar la intimidad del otro, su bienestar, incluso sus relaciones interpersonales, el papel de la familia... es todo lo que piden a los profesionales. A menudo, ello exige un rol de intérprete anticipador nada fácil. En mi opinión, este papel es imposible si no existe una relación interpersonal firme con los usuarios, y si no se tiene una concepción verdaderamente profesional del trabajo, es decir, conciencia de una cierta transcendencia en lo que hacemos.

Este tipo de residencias para personas con discapacidad intelectual profunda no pueden ser “una familia”. Pero tampoco son exactamente “un servicio” o “un dispositivo”. Quizá se parezcan a una pequeña comunidad, muy especial, claro, con personas que tienen roles muy diferentes, pero capaz de compartir todo lo que se necesita para la convivencia. Discriminar las responsabilidades y los roles en cada uno de los distintos ámbitos de servicio que estamos ofreciendo, preservar la independencia del tutor, de la familia, del monitor o del psicólogo, incluso aceptando diferencias y conflictos, garantiza que aceptemos la complejidad de la persona atendida, y que ésta dispone de más espacio para la construcción de un proyecto personal, aunque en muchos casos se reduzca a obtener sensaciones positivas de placer, amor, seguridad o bienestar.

Tenemos que debatir tantas veces como sea necesario y posible el modelo de cuidado basado en valores que hemos de ofrecer a nuestros usuarios tan gravemente afectados en sus capacidades cerebrales: cómo tratamos su intimidad y la relación de ésta con la seguridad, cómo acogemos o educamos la sexualidad, qué significa autodeterminación, hasta dónde el ya clásico principio de normalización, qué homogeneizaciones inevitables en la organización de los servicios (los horarios o las actividades para todos igual) pueden negar, de hecho, la personalización (la subjetivación). Estas preocupaciones, desde el reconocimiento de nuestra limitación –nuestra discapacidad, podríamos decir, para ayudar al otro–, junto con las de cómo mejorar nuestras organizaciones y la calidad de nuestros profesionales, son cuestiones centrales en nuestra labor.

Además de una ética de los profesionales, necesitamos también una ética de las organizaciones