La atención al paciente frágil, una visión des de la bioética

Paciente frágil y hospitalización

El ingreso hospitalario de pacientes de edad avanzada se ha convertido en un fenómeno creciente en los últimos años y ha tenido un impacto significativo en la salud pública y en la atención sociosanitaria. La atención hospitalaria al paciente frágil no permite dar respuesta a todos sus problemas durante el ingreso, debido a que la atención a este perfil de paciente requiere de un abordaje que contemple su estado de salud físico, mental, funcional y social en un período prolongado de tiempo.

El ingreso hospitalario de pacientes de edad avanzada se ha convertido en un fenómeno creciente en los últimos años y ha tenido un impacto significativo en la salud pública y en la atención sociosanitaria

En los hospitales de agudos, un porcentaje cada vez más alto de pacientes ingresados, principalmente con edad avanzada, necesitan una valoración integral que incluya su situación funcional, social y cognitiva. Una evaluación efectiva intenta evitar una mayor pérdida funcional al alta y reducir el riesgo de institucionalización y de reingreso hospitalario. Es importante no dirigir la atención solo al motivo de la consulta, sino tener en cuenta las particularidades del paciente y no dejar de lado la valoración funcional, psicológica y sociofamiliar.

En estos casos, el hecho de que sea la familia quien constituya la base de los cuidados informales y el soporte habitual del paciente no significa que sea siempre el ámbito más idóneo para cubrir sus necesidades. En ocasiones, los procesos que causan la estancia hospitalaria pueden conllevar un deterioro del nivel global de salud y un mayor grado de dependencia al alta, motivo por el que se hace indispensable la planificación anticipada del alta hospitalaria y, en ocasiones, la institucionalización del paciente.

La fragilidad es un concepto difícil de definir y delimitar. Los criterios que definen a una persona considerada en situación de fragilidad son dispares, y en ocasiones pueden ser subjetivos según el profesional que le atienda. Sin embargo, se ha procurado establecer unas directrices que puedan acoger las características más significativas para poder diferenciar a este tipo de pacientes. Así pues, entendemos por fragilidad la disminución progresiva de la capacidad y adaptación de la homeostasis del organismo como consecuencia del envejecimiento. Esta capacidad está influenciada por factores genéticos y acelerada por enfermedades agudas y crónicas, hábitos tóxicos, desusos y condicionantes sociales y asistenciales. La fragilidad comporta una mayor vulnerabilidad del paciente frente a la enfermedad, un aumento del riesgo de deterioro funcional y su consecuente dependencia, y, en última instancia, puede conducir a la muerte.

En este proceso, no solo se ve afectado el estado de salud-enfermedad del paciente, sino que también se ven implicados criterios sociodemográficos y funcionales, que pueden sufrir cambios irreversibles, y requieren de un entorno referente que se ocupe de los cuidados y necesidades del paciente, cuando ya no los puede asumir de forma autónoma.

Tal y como evidencia la práctica asistencial, el ingreso hospitalario es un riesgo para el paciente frágil, debido a que puede ser una fuente de incapacidad y declive funcional y social del anciano.

El término originario del inglés delayed discharge, que puede traducirse como “alta diferida” se utiliza para definir un problema frecuente en la hospitalización, especialmente en los servicios de Medicina Interna. Esta situación de delayed discharge aparece cuando, desde el punto de vista clínico, un paciente ingresado se considera que puede ser dado de alta, pero continúa ocupando una cama hospitalaria.

Tal y como evidencia la práctica asistencial, el ingreso hospitalario es un riesgo para el paciente frágil, debido a que puede ser una fuente de incapacidad y declive funcional y social del anciano

Este hecho tiene consecuencias negativas para el paciente y para el sistema sanitario, afectando a la funcionalidad y al estado de salud físico y mental del paciente, y en concepto de justicia y distribución de recursos para el sistema sanitario.

El sistema sanitario actual se enfrenta a nuevos retos, entre los que se debe responder a las necesidades de una población cada vez más envejecida, debido a:

-    El incremento de la esperanza de vida, especialmente entre las mujeres

-    La aparición de enfermedades crónicas e incapacitantes de larga duración, generalmente de progresión lenta

-    El aumento de las enfermedades neurodegenerativas

-    El aumento de las enfermedades del sistema cardiovascular

-    El aumento de las discapacidades por daño cerebral adquirido

Todas ellas tienen una esperanza de vida y supervivencia cada vez mayor, pero requieren de cuidados y atenciones sociales y sanitarias progresivas y, a veces, de forma ininterrumpida.

La necesidad social presente está estrechamente relacionada con la situación de salud-enfermedad que padece el individuo. El conocimiento del diagnóstico clínico y social permite trabajar percibiendo una visión integral del paciente que permite alcanzar los objetivos de los profesionales sanitarios con un plan de trabajo compartido.

Es trabajo de los profesionales ofrecer una atención centrada en el paciente de forma individualizada y con un sistema sanitario que se adapte a las necesidades de cada paciente y no al revés, como ha podido pasar en los últimos años.

El trabajo debe ser siempre interdisciplinar, compartiendo tanto conocimientos como limitaciones con todos los profesionales que conforman los equipos asistenciales. La intervención debe ser siempre proactiva y equitativa, con una visión de prevención de la enfermedad y de la situación de riesgo.

El modelo de diagnóstico social y sanitario debe tener un criterio profesional, sustentado con instrumentos de evaluación continuada que permitan una intervención efectiva y eficaz.

La bioética en la atención al paciente, más allá de los dilemas

En la práctica asistencial, la bioética y sus principios aparecen con frecuencia, originando dudas y discusiones que suelen ser complejas. Por este motivo, su conocimiento y dominio son fundamentales, y siempre será una buena decisión incluir a un miembro formado o experto en Bioética en los equipos interdisciplinares. Dialogar es la acción básica para tomar decisiones y debe realizarse teniendo en cuenta a todos los profesionales que tratan y ofrecen atención al paciente, considerándolo el sujeto central juntamente con sus familiares o entorno de referencia.

Un dilema ético es un conflicto entre valores, principios u obligaciones que puede ofrecer dos o más respuestas o alternativas que pueden ser válidas, pero, por alguna razón, no pueden ser aplicadas simultáneamente en la misma situación, y hacen dudar al profesional o al equipo asistencial sobre el modo de actuar más apropiado.

Es frecuente que suceda en situaciones conflictivas que no se han podido resolver de forma adecuada anteriormente, o en situaciones cuya resolución se ha dilatado en el tiempo. Sin embargo, pueden resolverse mediante un proceso de toma de decisiones en el que se debe tener en cuenta, además de las circunstancias sanitarias y sociales, el código de ética, el razonamiento moral y, si es necesario, consultar a un comité especializado.

Muchos autores consideran que la bioética va más allá de los cuatro principios (autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia) y de los dilemas que estos sugieren. Concretamente, el doctor Rogelio Altisent, sugiere utilizar el concepto "cuestión ética", que tiene un significado mucho más amplio que el tradicional "conflicto ético", que puede quedar reducido a la duda o al dilema.

Beauchamp y Childress publicaron en 1978 Principles of Biomedical Ethics, donde formularon los cuatro principios fundamentales de la bioética. Surgen con el objetivo de orientar los conflictos que aparecen en la toma de decisiones en el área biomédica. La aplicación de los principios garantizaría una asistencia adecuada al paciente enfermo.

En la práctica, el objetivo del diálogo bioético es la búsqueda de soluciones concretas a casos clínicos concretos cuando se originan conflictos entre valores. La bioética entra en acción de forma constante en la práctica asistencial y especialmente en la atención a los pacientes con más fragilidad, pero será más fácil de reconocer cuando aparezca la posibilidad de elegir entre dos o más opciones, que a veces podrán ser contradictorias.

Para aquellos que no están especializados en bioética, es importante poder almacenar de forma sistemática los pilares básicos y ejemplos de su aplicación, debido a que pueden facilitar la práctica clínica y evitar posteriores conflictos. A continuación, de forma breve, se propone una descripción ejemplificada de cada uno de ellos.

El principio de beneficencia puede considerarse como el más elemental en el ámbito clínico por el simple hecho de que propone la obligación de hacer el bien, actuar para el máximo beneficio del paciente y procurar por su bienestar. Se le pueden asociar obligaciones como brindar un servicio de calidad, evitar terapias excesivas, respetar al paciente con sus condiciones, creencias o ideologías.

Es indispensable disponer de profesionales preparados y formados en humanización y ética, y ser muy conscientes de las particularidades de la población a la que se atiende en cada servicio, para poder ofrecer una solución integral a los problemas de los pacientes a nivel fisiológico, psicoemocional, social o espiritual, aunque en algunos no exista un tratamiento con finalidad curativa.

Desde la beneficencia es importante trabajar la prevención y ofrecer herramientas para ayudar a mantener la salud colectiva en una sociedad frágil y envejecida como en la que vivimos.

El principio de no-maleficencia es uno de los más antiguos en la medicina hipocrática, se basa en el primum non nocere, una máxima que significa que en primer lugar no se debe hacer daño. Este principio no es solo la formulación negativa del principio de beneficencia, sino que obliga a promover el bien y las buenas acciones que puedan favorecer al paciente.

Es indispensable disponer de profesionales preparados y formados en humanización y ética, y ser muy conscientes de las particularidades de la población a la que se atiende en cada servicio, para poder ofrecer una solución integral a los problemas de los pacientes a nivel fisiológico, psicoemocional, social o espiritual, aunque en algunos no exista un tratamiento con finalidad curativa

Como todos los principios, debe considerarse de forma integrada tanto en la atención al paciente frágil como en concordancia con el resto de principios. En todos los procesos correspondientes al ámbito de la salud, y especialmente durante un ingreso hospitalario, el paciente y su entorno pueden padecer sufrimiento y/o daños que en ocasiones pueden justificarse por los beneficios que puedan favorecer, siempre que no generen ni dolor ni discapacidad.

Se debe velar para que no se dañe al paciente de forma innecesaria: como usar procedimientos terapéuticos o diagnósticos que se hayan demostrado inútiles o que sean considerados desproporcionados por el equipo asistencial.

A diferencia de los anteriores, el principio de autonomía ha estado menos presente en la tradición médica. Esto es debido al paternalismo médico que ha estado presente en la profesión sanitaria durante muchos años. Este principio hace referencia a la capacidad que tiene el enfermo para decidir y expresar sus deseos, y obliga a informarle, siempre que lo desee, del diagnóstico, pronóstico y posibilidades terapéuticas con todos los riesgos y beneficios que pueda implicar cualquier acción o intervención. También permite al enfermo decidir si acepta o rechaza el tratamiento a realizar o si prefiere uno distinto al propuesto, así como sus opiniones sobre lo que le afecta, o bien decidir qué es lo que considera mejor para sí mismo.

Para promover este principio se propugna el “consentimiento informado”, como garantía de que el paciente ha recibido una información adecuada sobre el proyecto terapéutico o de investigación a realizar, y manifiesta su acuerdo de forma consciente y voluntaria. Sin embargo, existe un riesgo real de que la autodeterminación pueda ser vulnerada, especialmente en sujetos con autonomía limitada, ya sea por una situación aguda o por un déficit cognitivo, por ejemplo.

En este contexto, la competencia del profesional del trabajo social en el centro hospitalario es la de liderar la ayuda a pacientes y familias o entorno de referencia para asegurar que el principio no sea vulnerado y que se cumplen las voluntades del enfermo y de sus representantes.

Por último, pero no con menos importancia, se debe considerar el principio de justicia. Debe entenderse en dos líneas. Por un lado, dicta que todas las personas disponen de la misma dignidad, independientemente de sus circunstancias, y son merecedoras de igual consideración y respeto.

Por otro lado, defiende el deber de luchar por una distribución justa y equitativa de los recursos para poder lograr el máximo beneficio en la comunidad, teniendo en cuenta su limitación y tratando siempre de evitar desigualdades en la asistencia sanitaria. El ámbito de la salud es un sistema universal y debe cubrir las necesidades de cada paciente sin discriminación por ningún concepto.

Esta breve descripción pretende reflejar las implicaciones bioéticas a nivel de interacciones entre personas, ya sean pacientes hospitalizados, profesionales o bien personas del entorno del enfermo, frente a posibles conflictos que puedan surgir. Tiene importancia en la definición de buenas prácticas clínicas.

Fragilidad, bioética y comunidad

Con la incorporación de avances teóricos y científicos en el campo de las ciencias de la salud, la transición epidemiológica que afecta a las sociedades en desarrollo y a las sociedades en vías de desarrollo, y frente a la emergencia de una demanda creciente de servicios de salud, van apareciendo nuevas cuestiones éticas que van más allá de los principios fundamentales. Esta situación obliga a indagar más allá de la dignidad en los cuidados de la salud y conduce a trabajar en otras cuestiones que afectan a la bioética en primer plano, y pueden involucrarse en un ámbito menos personal y más comunitario.

Si se tiene en cuenta la huella de la bioética en la atención al paciente frágil y al envejecimiento, esta está marcada en gran medida por el final de vida y el cuidado de pacientes con enfermedades progresivas, donde aparecen temáticas de interés como:

-    El respeto de la voluntad del paciente

-    La atención a las necesidades de los familiares

-    La toma de decisiones sobre terapias e intervenciones

-    Cómo asignar los recursos sanitarios de forma justa

La sociedad en la que convivimos ha experimentado un cambio significativo en las últimas décadas, y no solo se puede destacar una sociedad envejecida donde nacen menos niños y los adultos disponen de una mayor esperanza de vida, sino también una sociedad que experimenta un cambio en el modelo de familia, donde se tienen menos hijos y hay menos tendencia al reagrupamiento. Así, las tradicionales familias extensas, donde era recurrente que existiera una figura de cuidador, ya fuera de mayores o de pequeños, se reconvierte a favor de núcleos más pequeños e individualistas, donde la responsabilidad de los cuidados debe planificarse a medida que se requieren.

Si hay un paciente que presenta fragilidad extrema, es el enfermo con demencia. El paciente que padece este tipo de enfermedad neurodegenerativa requiere de atención continuada de una persona cuidadora y suele requerir atenciones prolongadas en el tiempo. Estos pacientes ven afectada su capacidad de obrar y de decidir por su cuenta, y su cuidador principal es quien tiene la obligación moral de velar por los que hubieran sido sus intereses o aquello que les pueda aportar un mayor beneficio, cuando el principio de autonomía ya no puede ser ejercido por ellos mismos.

Una parte importante de los pacientes en situación frágil de salud suelen padecer también una situación de dependencia, ya sea física o psíquica, o tienen opciones de padecerla a lo largo de la progresión de su estado de salud-enfermedad, especialmente aquellos pacientes con enfermedades neurodegenerativas.

La atención a las necesidades y los cuidados de estos pacientes se convierte en un reto para los poderes públicos. Hasta el momento, las familias y especialmente las mujeres habían asumido las atenciones como “cuidadores informales”, pero los cambios en el modelo de familia y la incorporación de la mujer al mercado laboral obligan a una revisión del sistema tradicional de atención, para ofrecer una respuesta adecuada a una situación real de necesidad.

Las dimensiones éticas de una sociedad que envejece son tan importantes como la situación de enfermedad crónica que puedan padecer, las preocupaciones morales de los sanitarios o la atención médica que puedan recibir.

Teniendo en cuenta la situación de envejecimiento y vulnerabilidad de los pacientes que se atienden en los centros de salud, se debe trabajar en qué funciones pueden atribuirse a la bioética. Probablemente, el camino hacia la justicia social pase por tener en cuenta más aspectos que la atención médica, y la bioética deba considerar la inseguridad de la vivienda y de suministros básicos o la falta de recursos para pagar la atención y cuidados que requiere uno mismo.

Los pacientes frágiles que tienen problemáticas más allá de las clínicas se encuentran frente a una injusticia social y no solo frente a un problema social, pues esta situación probablemente no va a poder resolverse aplicando los recursos sociales disponibles.

La consciencia moral y los conocimientos bioéticos de la ciudadanía son un buen recurso para trabajar a favor de los más vulnerables de forma colaborativa. La comunidad debe integrarse en las experiencias de envejecimiento, enfermedad y final de vida, y no obviarlas hasta el momento en el que afectan a uno mismo y se hace imprescindible recibir atención de terceros.

Una mejora en la comprensión de los desafíos éticos que entrelazan el envejecimiento de la población y la justicia de las sociedades puede ser clave para generar ideas y un debate público que incluye a toda la ciudadanía.

Todas estas gestiones deben estar comandadas por profesionales del ámbito social, para evitar caer en la filantropía y en el asistencialismo del que escapó la profesión hace ya unas décadas. La bioética y la moral deben estar siempre presentes en las líneas de acción que se propongan realizar, a través de la ética de la solidaridad y la ética del cuidado.

Según la investigadora Nancy Berlinger, el primer paso para acercar la bioética a la sociedad y empezar un cambio a nivel comunitario es conseguir que aumente la consciencia del envejecimiento y la fragilidad dentro de cada individuo y se deje de tratar al colectivo de forma lejana o ajena.

Esta autora puntualiza que se suele posicionar a estos pacientes fuera de la sociedad, sin tener en cuenta que cada uno de nosotros será población envejecida en un tiempo más o menos largo.

Este aspecto afecta de forma directa a las acciones relacionadas con la prevención, posible origen de parte de las problemáticas, teniendo en cuenta que autores, investigadores e incluso responsables políticos y sociales se colocan en el “nosotros”, mientras que la sociedad frágil y envejecida es el “ellos”, imponiendo de forma inevitable una distancia intergeneracional que les salva del posible miedo que genera la enfermedad, la dependencia y la discapacidad.

Los cambios en las políticas que incluyan aspectos bioéticos del cuidado y la atención al paciente frágil podrían llevar a acciones como, por ejemplo, la creación de hogares y viviendas adecuadas para la población envejecida, teniendo en cuenta las valoraciones de los implicados y del resto de población que envejecerá de forma potencial.

Se debe tener en cuenta que, como sucede en muchas ocasiones y atenta de forma directa contra la ética y la moral, las personas en su final de vida suelen disponer de pocas opciones de mejorar su situación y de un control muy reducido de aquello que van a poder necesitar. Las acciones y las políticas de prevención son una importante labor y un reto para los profesionales del ámbito sociosanitario y ético, para poder reducir y paliar las situaciones de fragilidad en edades avanzadas.

Es compleja la existencia de un marco conceptual o una solución política para poder garantizar un buen estado en el paciente frágil en un período de tiempo más o menos cercano, debido a que, tal y como se pretende mostrar en el texto, hay muchos factores influyentes en la fragilidad que pueden ser mayores o más complejos que la propia atención a la salud.

Las propuestas, con el soporte de la bioética, deberán trabajarse de forma colaborativa con una gama lo más amplia posible de disciplinas, para poder aportar una mejor atención y comprensión a la última etapa de la vida, a la que irremediablemente se aboca toda la sociedad, y deberá hacerse a partir del trabajo en políticas más equitativas y humanizadas.

El binomio salud-social puede ser una buena vía para una atención óptima al paciente enfermo, envejecido y, sobre todo, frágil, que ingresa en un servicio hospitalario o se atiende en un área básica de salud.

A modo de conclusión

Los esfuerzos de un ámbito y el individualismo no son suficientes ni eficaces para paliar todas las necesidades e inseguridades de la ciudadanía afectada. El binomio salud-social puede ser una buena vía para una atención óptima al paciente enfermo, envejecido y, sobre todo, frágil, que ingresa en un servicio hospitalario o se atiende en un área básica de salud.

La bioética puede ofrecer pautas para la búsqueda de la excelencia, a nivel individual, institucional, profesional o comunitario, pero no debe ser una disciplina que actúe de forma autónoma, pues complementa a todas las que tienen contacto con el ser.

Bibliografía

Altisent R. La bioética más allá de los dilemas [Bioethics beyond the dilemmas]. Aten Primaria. 2010; 42(8):412-414. 

Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press; 1978.

Berlinger N, Solomon MZ. Becoming Good Citizens of Aging Societies. Hastings Cent Rep. 2018; 48(S3): s2-s9.

Iturria JA, Márquez S. Servicios sanitarios y sociales: necesidades, preferencias y utilización por los ancianos tras un episodio de hospitalización. Rev Esp Salud Publica. 1997; 71(3):281-291.

Kydd A. The patient experience of being a delayed discharge. J Nurs Manag. 2008; 16(2):121-126.

Para citar este artículo: Illa C. La atención al paciente frágil, una visión desde la bioética. Bioètica & Debat · 2021; 27(90): 6-13