La confidencialidad en el ámbito de la discapacidad intelectual y la enfermedad mental

“... lo que vea u oiga en el transcurso del tratamiento lo guardaré para mí mismo, considerando esos temas como algo vergonzoso de lo que hablar.” (Juramento hipocrático. Siglo V a.C.)

“No hay medicina sin confianza, ni confianza sin confidencia, ni confidencia sin secreto.” (Portes, L. A., 1996)

Introducción

La evolución de la relación asistencial en el contexto sanitario desde un modelo paternalista a uno basado en el principio de autonomía supone que el derecho del paciente a mantener el control de la información y de las decisiones sobre su salud ocupa un lugar prioritario, y además hace hincapié en que él es el titular indiscutible e intransferible de ese derecho, y que lo ejerce cuando da su consentimiento informado para cualquier intervención diagnóstica o terapéutica. 

Pero este principio general se quiebra cuando, por alguna razón, el paciente no es considerado competente para tomar dichas decisiones, como ocurre en el caso de menores, pacientes inconscientes en situación de urgencia, trastornos mentales graves o personas con discapacidad intelectual significativa,   volviendo en tales casos a tomar prioridad el principio de beneficencia en defensa del “mejor interés del paciente”, en ocasiones bajo la tutela judicial para garantizar la adecuación de las medidas tomadas, como en el caso de los internamientos involuntarios por causa de trastorno mental. 

Todavía hay un tercer aspecto fundamental, relevante tanto en la atención sanitaria como social: la intervención sobre personas o grupos vulnerables. La causa de la vulnerabilidad de una persona puede ser el resultado: a) de una condición, como la de estar enfermo, ser viejo, discapacitado o ser menor, b) de un lugar en el que se está, como la prisión o en un país extranjero por un proceso de emigración forzada, c) de una posición social, como una minoría étnica o la pobreza, o d) de una suma de varias causas anteriores. Las necesidades de los pacientes vulnerables son mayores con respecto a la confidencialidad porque en ellos  existe un riesgo mayor de que esta sea violada.

La falta de competencia para decidir en algunas situaciones relacionadas con la enfermedad mental grave o la discapacidad intelectual es un elemento fundamental que puede determinar decisiones profesionales y procedimientos netamente distintos a los que se producen en la situación habitual. En ella, el paciente o el usuario espera razonablemente que la información que ofrece al profesional no sea divulgada ni compartida con otros.

La confidencialidad en el ámbito de la Salud: la historia clínica

Para tratar éticamente a las personas a las que asistimos, debemos proteger aquello que nos confían. La confidencialidad hace referencia tanto al derecho del sujeto a que no sean reveladas las informaciones confiadas, como al deber de sigilo, que compromete a quien recibe la confidencia. El deber de hacerlo se llama secreto profesional.

El secreto profesional ha pasado a tener una fundamentación nueva y más rigurosa, no basándose exclusivamente en la excelencia moral o en el deber del profesional, sino en el derecho de toda persona a la intimidad. En realidad, la justificación ética fundamental del principio de confidencialidad es el respeto que el profesional debe a la autonomía de su cliente, paciente o usuario, lo que comporta el deber inmediato de proteger su información personal. Además, la privacidad en la relación con el profesional es un pilar básico para el propio ejercicio profesional, siendo el secreto la condición sine qua non para la intimidad y la confianza.

Sin embargo, y a pesar de la importancia tan alta del principio de confidencialidad en la relación asistencial, el deber profesional de la protección y del secreto no está considerado como un deber prima facie o fundamental o, lo que es lo mismo, no está “blindado” como ocurre en otras profesiones. A nivel legal, en la doctrina del Tribunal Supremo, el secreto profesional se considera como un medio para proteger derechos fundamentales, pero no es en sí mismo un derecho fundamental. Y es que, en el contexto complejo de nuestras sociedades contemporáneas, los profesionales tienen también otros deberes que pueden entrar en conflicto con el deber de confidencialidad.  

Por ejemplo, la Organización Médica Colegial establece algunas excepciones a este deber: el imperativo legal, las enfermedades de declaración obligatoria, las certificaciones de nacimiento y defunción, cuando, con su silencio, el médico pudiera dar lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas, o a un peligro colectivo, cuando se vea injustamente perjudicado por causa del mantenimiento del secreto o cuando comparezca como denunciado ante el Colegio. Incluso cuando el paciente lo autorice, ello no debería perjudicar la discreción del médico, que procurará siempre mantener la confianza social hacia su confidencialidad. El Código Penal acepta estos preceptos y añade también el del interés científico, con algunas condiciones de anonimato.

El Convenio de Oviedo relativo a los derechos humanos y la biomedicina, de 4 de abril de 1997, ratificado el 23 de julio de 1999, establece, entre otros principios y bases, la prevalencia del bienestar humano sobre la ciencia (artículo 2), la necesidad del consentimiento informado previo a cualquier intervención (artículo 5) y el “derecho de toda persona a que se respete su vida privada” (artículo 10).

El artículo 7.6 de la ley orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, establece que los datos de salud se pueden tratar sin consentimiento para la prevención o para el diagnóstico clínico, para la prestación de asistencia sanitaria o de tratamientos médicos o para la gestión de servicios sanitarios, siempre que los trate un profesional sanitario u otra persona sujeta al secreto profesional, o por la necesidad de salvaguardar el interés vital de la persona afectada o de otra persona, en caso de que la persona afectada estuviera física o jurídicamente incapacitada para dar el consentimiento. Por este motivo, para los datos relativos a la salud, existen limitaciones legales a los conocidos derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición.

Según Appelbaum y Gutheil,¹ los contenidos de la historia clínica psiquiátrica pueden clasificarse en tres tipos: 1.Hechos: datos objetivos que reflejan lo que ocurre y lo que se ha hecho al respecto: datos clínicos, tratamientos prescritos, etc. 2.Juicios: constituidos por pensamientos y razonamientos a partir de los hechos, que permiten seguir el curso del análisis realizado y de la toma de decisiones. 3.Reflexiones: implican un estilo narrativo, una conjunción de datos, un acercamiento a posibilidades, una valoración, en definitiva, que requiere más tiempo y más datos para transformarse en juicios o hechos.

Estos autores entienden la historia clínica de salud mental constituida por dos tipos de notas diferenciadas: las llamadas notas de progreso, en todo similares a las historias clínicas convencionales, objetivas; y las notas de proceso, que dan cuenta de los aspectos menos objetivos del sujeto y de las hipótesis o interpretaciones subjetivas del profesional. Las primeras deben ser accesibles al paciente, pero las segundas no necesariamente.

Esta diferenciación respecto a la información contenida en la historia clínica nos puede ayudar a resolver los problemas a propósito de su acceso, pero no los relativos a su custodia, integración y normalización. Digamos ya, a propósito de estos últimos aspectos, que la obligación de custodia de la historia clínica la ostentan las instituciones (la dirección). Es aconsejable crear protocolos de confidencialidad y de acceso a los datos clínicos, donde se especifique quién puede solicitar una historia clínica y qué diseño debe tener el circuito de distribución para asegurar que la documentación llegue adonde se la necesita, garantizando su “blindaje” en las etapas intermedias. En este sentido, la historia informatizada garantiza, mediante una contraseña personalizada, las condiciones de custodia y los límites a su acceso.

La Ley Catalana 21/2000 (4) (y la 16/2010 posterior), así como su homóloga básica estatal 41/2002, señalan principios básicos de la relación sanitaria: respeto a la dignidad humana, a la autonomía y voluntad del paciente, a la intimidad personal, deberes de los pacientes de proporcionar datos verdaderos y actuar con lealtad, obligación de los profesionales hacia la información y la documentación (tabla 1), así como los derechos de acceso de los titulares de la historia clínica y/o de sus representantes, y los relativos a la cancelación, que solo puede hacerse efectiva una vez agotados los períodos de conservación que marca la norma (15 años para los documentos más importantes).

En relación con el acceso, ya hemos comentado que la titularidad de los datos, en términos muy claros, corresponde al paciente, con las únicas limitaciones de falta de competencia mental para decidir (en cuyo caso, hay que dar la palabra a su tutor o familiar subrogado), algunos datos que puedan lesionar derechos de terceros o de los propios profesionales (las notas subjetivas o de proceso, ya comentadas), y los fines no asistenciales como los referidos a investigación epidemiológica, auditorías de calidad y otros, siempre con las debidas cautelas de anonimato. Aún existe otra excepción llamada privilegio terapéutico, a nuestro juicio éticamente dudosa, según la cual un médico podría ocultar información relevante a un paciente cuando considerara que dicha información no puede sino ocasionar perjuicios al proceso terapéutico. 

Todos los profesionales están obligados por el principio de confidencialidad y el deber de secreto, a pesar de lo cual es muy pertinente establecer perfiles de acceso diferenciados según la responsabilidad de cada uno en una parte o la totalidad del proceso.

En cuanto al derecho de oposición, y en cierto modo también el de rectificación, ambos están sujetos finalmente al criterio médico. El derecho de oposición, especialmente necesario en las situaciones en las que –como en la salud– no es exigible el consentimiento del titular, se concreta en el rechazo de un paciente a que sus datos o parte de ellos sean revelados a otro centro o profesional sanitario. No está claro cómo proceder en tales casos, pero parece que debería hacerse compatible el derecho de la persona “en determinadas circunstancias” y el derecho de los centros a revocarlo, también al menos “en determinadas circunstancias” (riesgo vital, situación de urgencia...).

Un ejemplo especial de traslación de datos entre profesionales lo constituyen las frecuentes informaciones cruzadas entre profesionales sanitarios y de servicios sociales, una situación típica en la atención psiquiátrica tanto en niños como en adultos o en personas con discapacidad intelectual. Esta realidad aparece ahora aumentada por la propia dinámica de trabajo de la llamada Ley de Dependencia, donde ambos tipos de servicio deben necesariamente compartir datos de máxima sensibilidad de las personas. Creemos que, igual que en la salud, no debería necesitarse el consentimiento explícito del titular, tal como prevé la propia Ley cuando dice que “no es necesario el consentimiento cuando los datos (…) se recogen para el ejercicio de las funciones propias de las administraciones públicas en el ámbito de sus competencias”.

En cualquier caso, se trata de vacíos importantes –cuando no contradicciones claras– entre los derechos al control sobre los propios datos y las exigencias cada vez más complejas de la acción sanitaria. Véase, si no, cómo compatibilizar un beneficio social indiscutible, como la historia clínica compartida de Catalunya, con determinadas exigencias personales que pudieran limitar el acceso a esos datos de cualquier centro sanitario que tuviera que intervenir. Quizás por eso, la citada Llei 16/2010 (6) prevé la constitución de una comisión técnica en materia de documentación clínica para establecer criterios homogéneos sobre el acceso a los datos personales en materia de salud, y el intercambio de dichos datos.  

Cuando la confidencialidad entra en conflicto

Pero hablemos de ética. Ante cualquier conflicto ético en el campo de la confidencialidad, debe primar la defensa del derecho a la intimidad del paciente, y solo la existencia de un riesgo grave para su propia integridad (principio de beneficencia) o la de terceros (principio de justicia) justificaría éticamente la ruptura del secreto. Entonces, si en condiciones habituales debe primar el derecho a la intimidad de la persona, en condiciones habituales la persona debe poder dar su consentimiento para el acceso de terceros o la divulgación.

Sin embargo, en el contexto jurídico, nos encontramos que la historia clínica constituye un elemento de indudable valor en procesos judiciales, tanto cuando se producen demandas contra la institución o el profesional en relación con la asistencia sanitaria prestada, como cuando el juez sospecha que la historia clínica puede contener datos que le ayuden en los procedimientos penales. 

El deber de auxilio a la justicia –o imperativo legal– obliga a prestar colaboración a los jueces y tribunales en los términos establecidos por la ley. Esta obligación puede entrar en conflicto con la obligación de secreto, igualmente preceptiva: hay que pensar que la relación asistencial –y por tanto, la razón de que el profesional disponga de datos personales del paciente– se sostiene en base a una finalidad terapéutica, mientras que el requerimiento judicial no tiene por qué serlo y, mucho menos, estar enfocado hacia el máximo beneficio del paciente. Conviene, en estos casos, recabar del tribunal los datos concretos que se solicitan, así como los motivos precisos de la solicitud para establecer los límites de la información, debiendo el profesional buscar la proporcionalidad entre la razón jurídica y la información a facilitar, pero siempre con el criterio de “mínima información necesaria”.

Así pues, los profesionales sanitarios deberían respetar los siguientes tres principios de la confidencialidad en la asistencia sanitaria:²

•Los individuos tienen un derecho fundamental a la privacidad y a la confidencialidad de su información relativa a la salud.
•Los individuos tienen derecho a controlar el acceso a su propia información relativa a la salud, dando, denegando o retirando su consentimiento, aunque con algunas limitaciones cuando se trate de profesionales sanitarios sujetos al secreto profesional.
•En los casos en los que se deba divulgar una información confidencial sin permiso del paciente, los profesionales sanitarios deben tomar en consideración su necesidad y proporcionalidad, así como los riesgos derivados de la misma.

La inmensa mayoría de los conflictos detectados en relación con la confidencialidad en el campo de la salud mental se expresan  en el contexto del  trabajo en equipo y en redes asistenciales (multidisciplinariedad e interinstitucionalidad), en las informaciones en general a terceros o a las instituciones de justicia y en el tratamiento con menores o adultos no competentes por causa de enfermedad mental o discapacidad intelectual. Por ello, es necesario que las organizaciones asistenciales dispongan de protocolos de buena praxis para el abordaje de las situaciones en las que hay que establecer una excepción al principio de confidencialidad (tabla 1).