Los cuidados paliativos al alcance de todos

Palliative care available to everyone
Resumen

Gomez-Batiste, X., Formiguera, A. y Vilaclara ; M.: “Fins al final de la vida”. Editorial Eumo. Vic, 2021

 

Publicado
13 | 7 | 2023
Joan Bertran Muñoz

Doctor en Medicina. Máster en Bioética. CEA Hospital San Rafael Hermanas Hospitalarias. Director Revista "Bioètica & debat" Institut Borja de Bioètica-URL.

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Tres profesionales sanitarios con una dilatada i amplia experiencia en cuidados paliativos, asistidos en la redacción por un periodista con bagaje divulgativo, nos explican los temes más relevantes relacionados con los cuidados paliativos

El Dr. Xavier Gómez-Batiste trabaja en el mundo de los cuidados paliativos desde siempre. Actualmente es Catedrático de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic-Universidad Central de Catalunya. Además de su amplia experiencia clínica, se ha dedicado a la investigación, la docencia y la definición y mejora de la calidad en cuidados paliativos. Cuenta con numerosas publicaciones en revistas médicas de alto factor de impacto, ha dictado numerosos cursos y conferencias y ha dirigido muchos proyectos de investigación y tesis doctorales. No hay ninguna iniciativa innovadora en este campo en la que no haya participado en su génesis, desarrollo y difusión. Anna Formiguera es enfermera en el Hospital Santa Creu de Vic, dedicada desde hace años a la asistencia paliativa y es colaboradora en actividades de investigación y docencia. Mariona Vilaclara es psicóloga i psico-oncóloga, trabaja en el Hospital General de Vic y en el Hospital Santa Creu también en Vic. Su experiencia se relaciona con la prevención y atención al duelo. Xavier Bardolet es periodista colaborador con diferentes medios escritos. 

El libro trata de forma cercana y asequible los temas más relevantes relacionados con la enfermedad avanzada, el final de la vida y los cuidados paliativos, de una forma innovadora y al mismo tiempo muy clínica. Además de la presentación y la introducción, que describen brevemente, pero de forma exacta, qué son los cuidados paliativos, de qué Servicios se dispone y que profesionales intervienen, incluye una interesante Carta al Lector y presenta la necesidad de cuidarnos todos. Consta de 19 capítulos formales, que tratan de los temas relacionados con la información, el lugar de la muerte y las voluntades anticipadas. A continuación, dedica los siguientes capítulos a las emociones que acompañan el proceso: Negación Rabia, Tristeza, Miedo, Dolor Angustia i Aceptación. 

Los autores continúan definiendo algunas situaciones especiales, como son las demencias, los niños, la soledad, la petición de eutanasia… También dedican algunos capítulos a describir como afrontar las preguntas difíciles, como tomar decisiones cuando se acerca el final de la vida, cómo es la proximidad de la muerte y cómo es la muerte en paz. Dedican una amplia descripción al duelo, incluyendo la prevención y el reconocimiento del duelo retardado y del duelo patológico, así como el tratamiento. 

El libro acaba con una explicación sobre la compasión desde un punto de vista técnico y la importancia de la comunidad en el acompañamiento y soporte de las personas que están al final de la vida y sus allegados.

La mayoría de los capítulos siguen una estructura clínica y docente. Primero se plantea un caso clínico relacionado con el tema del capítulo. A continuación, se exponen los conceptos más importantes del tema, encadenados de forma lógica, incluyendo las recomendaciones de cómo actuar y las posibles consecuencias, tanto las favorables como los problemas que se pueden presentar. Después el texto se convierte en la aplicación de los conceptos expuestos en el caso práctico presentado al principio y se narra la resolución de la situación. Cada capítulo termina con un resumen de los puntos clave para tener en cuenta. 

Por tanto, además de los temas propiamente relacionados con los cuidados paliativos, se concretan de forma práctica y transparente algunos de los temas éticos que aparecen en estas situaciones: Las explicaciones de cómo decir la verdad y cómo evitar el pacto de silencio, cumpliendo con el deber de información. Cómo presentar las diferentes alternativas a la situación de final de vida y cómo tomar las decisiones necesarias. Cómo decidir si la muerte será en el domicilio o en un centro Sanitario o Residencial. La obligación de responder a las preguntas de los pacientes o de los familiares, con la visión necesaria de prevención del duelo, sin dejar nunca de acompañar. Cómo afrontar una petición de eutanasia, desde una visión práctica y respetuosa y como ofrecer alternativas. 

Los cuidados paliativos siempre han estado muy relacionados con la bioética y con los dilemas éticos. Los autores nos ofrecen conceptos sólidos, caminos prácticos y ejemplos reales de cómo abordar del mejor modo posible estas situaciones

Los cuidados paliativos siempre han estado muy relacionados con la bioética y con los dilemas éticos. Los autores nos ofrecen conceptos sólidos, caminos prácticos y ejemplos reales de cómo abordar del mejor modo posible estas situaciones.

Por todo ello, recomendamos la lectura de este libro a las persones que están viviendo una situación de enfermedad avanzada, por ellas mismas o en su entorno, no solo para que tengan información, sino para poder hacer preguntas a los profesionales que les atienden y así entender mejor lo que viven, lo que sufren y qué pueden esperar.

Pero pensamos que puede ser también una lectura útil para los profesionales sanitarios que no viven de cerca las situaciones de final de vida. Los profesionales sanitarios en general hemos tenido previamente con la enfermedad avanzada de cualquier tipología, con el proceso de muerte o con la muerte misma. Es el resultado de un tiempo y de una cultura de la curación y el progreso. La experiencia nos enseña que la muerte existí y que un acompañamiento adecuado hace que forme parte de la vida. 

Las nuevas generaciones de profesionales sanitarios tienen ya algunas asignaturas y alguna práctica relacionades con los cuidados paliativos. Para ellos que ya conocen algunos aspectos paliativos y para los profesionales que tienen poco contacto con la muerte en su trabajo diario, es un libro útil por su fundamento clínico, su presentación rigorosa y la resolución de los problemas de las personas y de los problemas éticos.

Para todos los profesionales sanitarios de cualquier formación y experiencia, así como para cualquier persona, este libro puede ser un conocimiento útil cuando la enfermedad avanzada y la muerte se hacen presentes en nuestras vidas. 

Para citar esta reseña: Bertran, J. Los cuidados paliativos al alcance de todos. Reseña del libro Fins al final de la vida. Bioètica & debat. 2023. 28(93): 1-4

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