Neuroimagen en el estado vegetativo: ¿luces o espejismos?
A pesar de que los modelos computacionales combinados con la neuroimagen están dando resultados esperanzadores respecto al diagnóstico y posible tratamiento en los estados vegetativos, creemos interesante recuperar este artículo del 2016 tanto en cuanto a los conceptos médicos como las consideraciones éticas en las intervenciones en estos casos.
Licenciado en Medicina. Servicio de Neurología. Parc Sanitari Sant Joan de Déu (Sant Boi de Llobregat).

Introducción
Cuando las personas entran en coma a consecuencia de un daño cerebral grave su pronóstico es muy variable. Después de días o semanas, si sobreviven, algunas de ellas se recuperan muy favorablemente mientras que otras solo abren los ojos y empiezan a respirar espontáneamente, pero no comen ni beben por sí mismas, y no muestran signos de darse cuenta de sí mismas ni del entorno. Entonces hablamos de lo que llamamos "estados alterados de conciencia". Desde el punto de vista clínico, y según el pronóstico, distinguimos entre:
• Estado vegetativo o síndrome de vigilia sin respuesta, cuando no presenta ningún signo de conciencia de sí mismo ni del entorno, y no se observa clínicamente ninguna respuesta voluntaria y/o acción intencional.
• Estado de mínima conciencia o mínima respuesta, cuando se aprecia alguna respuesta no refleja, pero no mantenida en el entorno.
A partir de los métodos clínicos de que disponemos resulta muy difícil predecir quién y por qué una persona se recuperará de una forma significativa y aceptable
A partir de los métodos clínicos de que disponemos resulta muy difícil predecir quién y por qué una persona se recuperará de una forma significativa y aceptable. Se han reportado hasta un 40% de diagnósticos inexactos en algunas series de "estado vegetativo permanente". Así se denomina si dura más de un año en casos de origen traumático, que es la causa más habitual, y más de 6 meses en el resto de etiologías, entre las que destaca la hipoxia-isquemia. Esta situación obliga a familias y profesionales a tomar decisiones complejas en condiciones de incertidumbre, porque solo tenemos el tiempo de evolución como único marcador pronóstico relativamente fiable. Se han desarrollado escalas clínicas útiles para mejorar estas tasas como, por ejemplo, la Coma Recovery Scale que tiene versión en castellano,1 pero sin que su uso evite la existencia de falsos positivos y falsos negativos. De todos modos, se acepta que después de doce meses en estado vegetativo las posibilidades de recuperación de conciencia y/o de recuperación funcional son casi nulas, con independencia de la etiología.
El mito literario y cinematográfico de la posibilidad de recuperaciones totales tardías, sobre todo en mujeres, tiene poco que ver con la realidad.2 El estado vegetativo es un despertar vacío de contenido de conciencia. Es más, el paso del tiempo es devastador para el cuerpo en general, como consecuencia del síndrome de inmovilidad secundaria, que provoca anquilosis, contracturas musculares, amiotrofia, traqueotomías, etc. Muchas personas, a priori, perciben esta situación como algo "peor que la muerte". Todo esto ha generado, desde 1994 y tras un amplio consenso internacional, un conjunto de recomendaciones de adecuación terapéutica y aproximación paliativa en estos pacientes.
La neuroimagen y los estados alterados de conciencia
En este contexto, los avances recientes en neuroimagen y neurofisiología han detectado en algunos pacientes con estados alterados de conciencia, sobre todo si la causa es traumática, activaciones corticales ideacionales que sugieren la preservación de funciones cerebrales intactas: comprensión verbal, memoria reciente y autobiográfica, orientación, etc. Determinados pacientes pueden activar regiones corticales cuando se les propone que imaginen que juegan al tenis o que caminan por dentro de su casa, sin que haya distinción con los voluntarios sanos.3 Estas funciones habían pasado inadvertidas en escalas clínicas validadas y, según los autores, implican actividad consciente. Se apunta por tanto la posibilidad de mejorar los diagnósticos y quizás definir mejor el pronóstico de estos procesos mediante la tecnología.
En algunos casos, incluso, se ha conseguido una comunicación simple «sí/no» con estas personas, asistida por interfaces cerebro-ordenador a través de resonancia magnética funcional o electroencefalograma
En algunos casos, incluso, se ha conseguido una comunicación simple «sí/no» con estas personas, asistida por interfaces cerebro-ordenador a través de resonancia magnética funcional (RMf) o electroencefalograma (EEG).4 Si bien buena parte de los casos publicados clínicamente serían estados de mínima conciencia o estados vegetativos todavía no permanentes, se ha documentado un caso del año 2012, de etiología traumática, que llevaba 12 años en esta situación, lo que pone en cuestión hasta el criterio pronóstico más fiable de los que disponíamos: el tiempo de evolución. Así pues, es imprescindible hacer una reflexión sobre estos estudios, su metodología y sus repercusiones clínicas, legales y sociales, sin perder de vista la filosofía de la ciencia.
La deliberación científica
Aspectos epidemiológicos
Se trata de casos aislados y series muy cortas. Hablaríamos aproximadamente de unos 20 casos en todo el mundo hasta el momento actual, si nos referimos a pacientes con criterios de estado vegetativo. Los datos están restringidos a un subgrupo muy concreto de pacientes: origen traumático y daño axonal difuso como lesión predominante. Por lo tanto, parece poco prudente, hoy por hoy, extender la "inquietud" a cualquier diagnóstico de estado vegetativo.
Aspectos metodológicos
Estos estudios se realizan actualmente en entornos experimentales o "cuasi experimentales" y necesitan la comparación de la señal de RMf de los enfermos con la que producen un grupo de voluntarios sanos. Ahora bien, ningún grupo de investigación ha conseguido que el 100% de estas personas sanas activen patrones corticales cuando reciben una orden como "imagina que juegas al tenis" o "imagina que caminas por tu casa". Es decir, no activar patrones RMf en la orden no asegura que no exista actividad consciente. Por tanto, los falsos negativos de estos test son, actualmente, inevitables.
Los movimientos involuntarios, muy frecuentes en estos pacientes, producen artefactos importantes en las imágenes por RMf. También se ha aducido que los estímulos verbales pueden producir activación neuronal refleja o "condicionada", no necesariamente "consciente", por ejemplo, inducida por la última palabra o sonido de la frase),5 aunque se debe tener en cuenta que la activación no se observa en áreas relacionadas con el procesamiento auditivo, sino en las áreas relacionadas con la tarea solicitada, y que se mantiene de forma persistente hasta que se pide al paciente que "se relaje".
Los métodos estadísticos de los diferentes estudios publicados son muy heterogéneos y este hecho, coincidiendo con el pequeño tamaño de las muestras estudiadas, hace muy compleja una hipotética extrapolación de resultados más allá del entorno y muestras donde se realizaron las pruebas. De hecho, muy pocos centros de investigación cuentan con el entrenamiento y la tecnología suficientes para llevar a cabo estos estudios. Por tanto, no se dispone hasta ahora de datos aplicables directamente al uso clínico rutinario, siendo muy difícil sacar conclusiones a nivel individual, dado que, como ya hemos mencionado, los datos expresados en imagen se obtienen de la comparación de los resultados de cada individuo con un grupo control o de voluntarios sanos.
Aspectos bioéticos
Estatus moral y calidad de vida
El hecho de encontrar bases de conciencia en el estado vegetativo debe modificar nuestra actitud ante estas personas. La situación en que se encuentra una persona con actividad cortical que no puede manifestar hacia el exterior, en forma de lenguaje o actos voluntarios, cuestiona la conceptualización filosófica de los atributos de "persona" y/o "autonomía". Estas personas no manifiestan actos voluntarios, pero pueden tener "ideas voluntarias", y esto no deja de ser inquietante. Además, la existencia de procesamiento cortical complejo no implica necesariamente la existencia de autoconciencia, al menos en el sentido relevante del término desde el punto de vista moral.6 Se ha propuesto para estos pacientes el término "estado de mínima conciencia no conductual", pero quizás no sea el más acertado, considerando que, por lo menos, algunos pacientes estudiados muestran actividades corticales que superan con creces las detectables en los clásicos "estados de mínima conciencia": atención sostenida, orientación, uso y almacenamiento de memorias y aprendizaje.
La evaluación de la calidad de vida, que ya es extremadamente difícil en personas plenamente competentes y comunicativas, se hace mucho más compleja si tenemos que estimarla, en el mejor de los casos, de forma indirecta asistidos por tecnología compleja casi experimental, esto es, las interfaces cerebro-ordenador
Pero quizás el verdadero reto sería conocer cómo perciben su existencia: si piensan que esta "merece ser vivida" o, al menos, si tienen síntomas molestos susceptibles de ser tratados o tenidos en consideración: dolor, calor, frío, prurito, miedo, aburrimiento... La evaluación de la calidad de vida, que ya es extremadamente difícil en personas plenamente competentes y comunicativas, se hace mucho más compleja si tenemos que estimarla, en el mejor de los casos, de forma indirecta asistidos por tecnología compleja casi experimental, esto es, las interfaces cerebro-ordenador.
Toma de decisiones sobre la salud
La cuestión previa sería si existen oportunidades reales de comunicación con ellos, y si esta podría llegar a un nivel que permita su participación en las decisiones. Aún así, deberíamos distinguir si bastaría para todas las decisiones. Quizás algunas de ellas pueden comunicarse con un "sí" o "no" mediante interfaz cerebro-ordenador, ya sea con EEG o con RMf. Pero a pesar de estos intentos, ¿podremos saber realmente si tienen competencia para decidir? Algunos expertos piensan que se podrían crear modelos de exploración para cada uno de los componentes cognitivos de la competencia, una especie de "deconstrucción" cognitiva de la misma, pero, hoy por hoy, no tenemos ningún retorno de lo que pueden comprender realmente, dado que no pueden replicar ni hacer preguntas. El hecho de situarnos ante un proceso comunicativo sin matices y sin un intercambio fluido de mensajes interactivos de cierta complejidad, hace difícil establecer la competencia del paciente para decisiones a menudo muy trascendentes, como la limitación o no de las medidas de apoyo.
Adecuación terapéutica
Hasta el 70% de las muertes en estados vegetativos se producen después de haber tomado decisiones de retirada de tratamientos de soporte vital. Muchas veces estas decisiones se toman durante las primeras 72 horas, cuando el neuropronóstico es todavía muy incierto.7 Se ha postulado que los pacientes que activan patrones corticales RMf a la orden evolucionarían mejor. Pero los resultados disponibles en esta línea no son consistentes y hay muy pocos datos sobre el grado de recuperación funcional hipotética esperable.8 Sin embargo, expresadas estas reservas, parece claro que si en el futuro las técnicas descritas van mejorando y posibilitan verdaderamente un pronóstico más preciso y precoz, evitaríamos mucho sufrimiento y muchas cargas a los pacientes, las familias y la sociedad.
Ahora debemos plantearnos si la detección de patrones de actividad cortical genera algún cambio en el proceso de toma de decisiones. De momento, no nos proporciona -como criterio aislado- una razón clara para abandonar todo abordaje paliativo y mantener la vida biológica a toda costa. Esta vida consciente merece todo el respeto, pero el respeto bien entendido puede conducir también a evitar la obstinación terapéutica. De hecho, buena parte de las decisiones correctas de limitación terapéutica en la práctica clínica se toman en pacientes plenamente conscientes: enfermedad de motoneurona, neoplasias avanzadas, síndrome del cautiverio, insuficiencia respiratoria, etc. El verdadero respeto pasaría por escuchar las decisiones autónomas de la persona afectada, y el criterio básico entonces debería ser la posibilidad de recuperación de una calidad de vida aceptable para el individuo, integrando así beneficencia, no maleficencia y autonomía. Desde este punto de vista, la situación funcional de estos pacientes podría resultar aún más intolerable si sospechamos que pueden tomar conciencia, al menos en cierto grado, de sus severas limitaciones. Por otra parte, si no estamos seguros de que están todos los que son (falsos negativos) y que no son todos los que están (falsos positivos), fundamentar decisiones de limitación terapéutica únicamente en pruebas complementarias no parece prudente, al menos de momento.
Solo cambiaría este escenario si conseguimos definir nuevos criterios neurofisiológicos o de imagen que definan un pronóstico de recuperación funcional y/o de bienestar aceptables, o si descubrimos dispositivos de comunicación accesibles a pie de cama que permitan una verdadera toma de decisiones compartida, pero hoy por hoy esto es una posibilidad quimérica.
Los otros afectados y la justicia
Las familias son un colectivo frágil e instrumentalizable en estos casos. La difusión mediática de estos resultados quizá ha sido poco contenida y ha generado falsas expectativas o, al menos, prematuras, y/o alarmas injustificadas. Con el impacto de las tecnologías de la información y la comunicación, en algunas ocasiones la ciencia empieza a generar noticias y patentes antes que conocimiento.
Así, puede darse el caso de que estas pruebas en lugar de reducir la incertidumbre, la aumenten, o simplemente intercambien la resignación por la incertidumbre. Los resultados pueden generar falsas expectativas que convergen con los deseos de las personas cercanas. ¿Es correcto haber generado estas expectativas cuando las técnicas están aún en fase de debate científico? Sabemos que tienen una sensibilidad y una especificidad limitadas, reducidas a un entorno experimental. Sabemos también que se observan solo en un subgrupo muy restringido de pacientes con estado vegetativo y que su valor informativo sobre pronóstico -aspecto clave para pacientes y familias- todavía no está validado, solo sugerido.
De todas formas, aunque su valor diagnóstico y pronóstico se validara, ¿podemos garantizar su sostenibilidad y correcta distribución entre los afectados? Si no se diseñan pruebas accesibles a "pie de cama" y no se garantiza un acceso equitativo, su aplicación práctica será solo una ilusión. De momento, la intensa difusión mediática de estas investigaciones, sobre todo en Estados Unidos, ha llevado el debate a la calle, y ya ha habido pleitos en centros que atienden a este perfil de pacientes por no disponer de la tecnología de RMf.9
Conclusiones
En resumen, hablamos de hallazgos inquietantes y espectaculares, pero que aún están, en muchos de sus aspectos, en fase de deliberación e intercambio de conocimiento dentro de la comunidad científica, por lo que cualquier traslación hacia la práctica asistencial o hacia la sociedad debe ser todavía muy prudente. No se pueden obviar las cuestiones éticas que suscitan estos descubrimientos. Cuestiones que deberían ser abordadas antes de plantear su uso asistencial generalizado, y valorar si esto es realmente posible y sostenible en la práctica.
Sin embargo, es importante resaltar que todas estas inquietudes afectan, especialmente, a un subgrupo muy definido de pacientes, los que tienen una lesión de origen traumático y con predominio de la lesión axonal difusa. Dicho de otro modo, no hay nada en los estudios revisados sobre nuevas técnicas de evaluación de los estados alterados de conciencia que indique que el pronóstico de una persona que cumple criterios clínicos de estado vegetativo durante más de un año de duración sea esperanzador, aunque las tasas de reversibilidad "aceptable" de su estado sean más que anecdóticas. Solo nos sugieren aumentar la precaución en el caso de pacientes postraumáticos y en aquellos que cumplen criterios de "estado de mínima conciencia", pero eso ya lo sabíamos desde el año 1994.
Esto no quiere decir que no se tengan que revisar los criterios de diagnóstico clínico y las evaluaciones pronósticas de estos pacientes a la luz de los nuevos conocimientos, aunque será vital disponer de estudios con muestras más grandes, multicéntricos, estandarizados y a largo plazo, en los que se puedan estudiar fases más precoces del proceso, por ejemplo, los primeros días o semanas en estado de coma. Actualmente, varios autores proponen ya una aproximación multimodal precoz que integre las aportaciones de todos los métodos disponibles (clínica y exploraciones complementarias) para obtener diagnósticos y pronósticos más acertados y útiles,10 huyendo tanto del "neuroentusiasmo" infundado como del "neuroescepticismo" fundamentalista, pero sin dar la espalda a hallazgos neurocientíficos que, si acaban siendo validados convenientemente, suponen un reto conceptual, asistencial y bioético.11
Bibliografía
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Para citar este artículo: Robles B. Neuroimagen en el estado vegetativo: ¿luces o espejismos?. bioètica & debat · 2016; 22(77): 7-11