Retirada de sonda nasogástrica en paciente en situación terminal por Parkinson y demencia avanzada

Descripción del caso

Paciente de 73 años, institucionalizada en una residencia asistida desde un mes antes de la consulta la CEA (Comité de Ética Asistencial), procedente de la unidad de psicogeriatría sociosanitaria. Diagnosticada de síndrome parkinsoniano y demencia en fase avanzada, en estadio 7 de la escala GDS (Global Deterioration Scale) y síndrome depresivo relacionado con el diagnóstico.

Antecedentes patológicos: Hipertensión arterial, hipotiroidismo secundario a tiroidectomía y hernia hiatal. Antecedente quirúrgico de neurinoma facial con afectación vestibular izquierda.

Durante el ingreso en la unidad de psicogeriatría ha presentado: infección por el virus SARS-CoV-2 en diciembre de 2020, resulta sin complicaciones. Dos episodios de neumonía aspirativa que se trataron con antibioticoterapia empírica por vía endovenosa (EV). Un episodio de infección urinaria que se controló también con antibioticoterapia EV, según antibiograma. Apareció una úlcera por presión a nivel sacro.

La paciente es viuda y antes del ingreso en psicogeriatría convivía con una de sus dos hijas y de lunes a viernes acudía a un centro de día. No estaba incapacitada legalmente y no había redactado Documento de voluntades Anticipadas (DVA) cuando era competente.

Un año antes se manifestó disfagia que condicionaba imposibilidad para administrar la medicación anti parkinsoniana por vía oral. La paciente presentaba rigidez relacionada con su enfermedad neurológica de base y también crisis comiciales de etiología no filiada. Ante esta situación, la neuróloga de referencia recomendó instaurar sonda nasogástrica de forma temporal, con el objetivo de administrar el tratamiento farmacológico y valorar si la sintomatología mejoraba con esta medida. Es decir, si la situación clínica era reversible, o no.

Después de tres meses con administración de la medicación anti parkinsoniana por SNG se objetivó una mejoría limitada i que solo duró unos 15 días. Pudo verbalizar alguna palabra y responder si o no con movimientos de la cabeza. También se redujo temporalmente el número de crisis comiciales.

En el momento de la consulta al CEA, la paciente estaba institucionalizada, era dependiente para todas las Actividades de la Vida Diaria (AVD), presentaba caquexia

avanzada con encamamiento permanente y ausencia de interacción con el entorno. No se administraba ninguna medicación por la SNG y sólo se utiliza para administrar la nutrición e hidratación.

Identificación del conflicto ético

El médico responsable plantea a las hijas una Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (AET) y retirar la SNG porque considera que mantenerla es una medida inadecuada en la situación de la paciente. El objetivo de las intervenciones sanitarias es asegurar el confort. El mantenimiento de la SNG es una técnica molesta i no está exenta de complicaciones que pueden ocasionar síntomas estresantes.

Su continuidad requeriría una técnica invasiva como, por ejemplo, la gastrostomía percutánea u otras. Sus hijas no están de acuerdo y exigen que se mantenga la SNG, porque consideran que si se retira no se podrá alimentar y se precipitará la muerte por este motivo. Existía el pacto previo de no trasladar a la paciente al Hospital de Agudos en caso de empeoramiento. Con esta decisión sí que estaban de acuerdo, pero insisten en que se haga todo lo posible en la residencia.

Deliberación

Los problemas identificados son los siguientes:

- La paciente no es competente para tomar decisiones sobre su salud y no puede comunicarlas. Está afectado el principio de autonomía porque la paciente presenta una situación de demencia avanzada y en el momento actual no tiene preservada la capacidad de tomar decisiones de manera autónoma.

- No dispone de DVA redactado en la fase inicial de la demencia, en el que podía expresar sus preferencias sobre la manera de abordar las situaciones que ocurren durante las distintas fases de su enfermedad.

- La recomendación de instaurar la SNG de forma temporal por parte de la neuróloga se consideró una medida adecuad. Estaba indicada con el objetivo de comprobar si la administración de la medicación mejoraba la sintomatología de la paciente, es decir, si la situación era reversible y con la mejoría de la disfagia, se podía retirar la SNG y continuar con la medicación oral. Este problema se relaciona con el principio de beneficencia.

- Una vez descartada la mejoría sintomática, excepto la frecuencia de las crisis comiciales -que se pueden controlar farmacológicamente por otras vías-, corresponde reevaluar la indicación de mantener la SNG, considerando los riesgos que comporta en relación con los beneficios que puede aportar. Los riesgos serían la desinserción voluntaria y el riesgo de broncoaspiración.

- En la situación de terminalidad de la paciente, mantener la nutrición forzada no aporta beneficios a su calidad de vida actual y puede aumentar el sufrimiento, afectando al principio de no maleficencia.

Posibles cursos de acción:

- Mantener la SNG y administrar nutrición alargaría la situación de terminalidad. Además, el del principio de no maleficencia se vería afectada la justicia distributiva, ya que los recursos humanos y materiales dedicados a la paciente no estarían disponibles para otras personas.

- Retirar la SNG e instaurar un tratamiento paliativo que garantice un control sintomático óptimo.

Recomendaciones finales

La SNG se indicó de forma temporal, como medida de soporte para la administración del tratamiento farmacológico anti parkinsoniano, con el objetivo de valorar la reversibilidad de la disfagia. No ha sido posible retirar la SNG y en la situación actual no es adecuado mantenerla.

Continuar con la nutrición forzada puede causar complicaciones que aumentarían el sufrimiento de la paciente y de la familia. También alargaría una situación de final de vida, con escasa calidad de vida.

Al no disponer de DVA, es necesario iniciar un proceso deliberativo entre las hijas y el equipo asistencial, en un entorno de confianza que favorezca una información cuidadosa y aclaración de todas las dudas que aparezcan. La finalidad de este proceso es acordar la mejor decisión para la paciente.

Glosario

GDS (Global Deterioration Scale): El estadio 7 se caracteriza por la pérdida de la comunicación, verbal, incontinencia de esfínteres, necesidad de ayuda para la higiene, pérdida de las funciones psicomotrices y con frecuencia, la aparición de síntomas neurológicos.

Situación de terminalidad es aquella situación de salud con pronóstico de vida limitado entre 3 y 6 meses, aproximadamente. Es un concepto difícil de definir para el que se utilizan dados clínicos y criterios empíricos y puede estar condicionado por las distintas trayectorias de las enfermedades. El objetivo de los profesionales sanitarios cuando el paciente se encuentra en eta situación es garantizar el confort. La tendencia actual es pensar más en la identificación de necesidades paliativas que en el tiempo restante de vida.

DVA (Documento de voluntades anticipadas) es el documento en el que una persona que mantiene preservada su capacidad para tomar decisiones, y por tanto considerada competente, deja constancia por escrito de sus valores, sus necesidades y preferencias sobre cómo quiere ser atendida si se dan ciertas circunstancias clínicas. Garantiza el respeto a la autonomía del paciente. Tiene un interés especial que se pueda realizar en fases iniciales de enfermedades evolutivas graves, que pueden comprometer la comunicación la competencia. Este es el caso de las demencias.

Proceso deliberativo es un entorno de diálogo, donde las diferentes partes implicadas ponderan sus puntos de vista en relación con los valores en juego en una determinada situación, las circunstancias en las que se manifiesta y las consecuencias que se derivan de las decisiones a tomar.

Para citar este artículo: Muñoz Serrano, Maria Teresa. Retirada de sonda nasogástrica en paciente en situación terminal por Parkinson y demencia avanzada. Bioètica & debat (28) 94: 1-4.

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