Retos Bioéticos de la enfermedad de Alzheimer
El 21 de septiembre es la fecha en la que se recuerda esta impactante enfermedad que afecta, cada vez más, a una parte importante de la población, mayoritariamente anciana. Desde el canal Bioètica & Debat queremos realizar una breve reflexión sobre algunos de los retos bioéticos que supone esta enfermedad.

La OMS define la demencia como: «Síndrome causado por una enfermedad del cerebro, generalmente de naturaleza crónica o progresiva, en la que existen déficits de múltiples funciones corticales superiores… que repercuten en la actividad cotidiana del enfermo».1
Así pues, el Alzheimer2 es un tipo de demencia ya que:
- afecta al cerebro y, por tanto, a diferentes funciones
- es crónica y progresiva,
- existe déficit de múltiples funciones corticales superiores como la memoria, el habla, el movimiento, etc.;
- queda alterada gravemente la actividad cotidiana del enfermo, va perdiendo facultades paulatinamente y, consecuentemente, su autonomía.
La enfermedad de Alzheimer representa entre el 50 y el 80% de las demencias. Se encuentra en el grupo de demencias consideradas irreversibles.
La problemática bioética en las primeras fases afecta de manera especial a la propia persona que todavía mantiene momentos de lucidez. En una sociedad en la que la racionalidad y la memoria se consideran el paradigma de lo que es la persona y su valor, es comprensible que algunos enfermos se planteen el sentido de su vida. En algunos casos se llega a pedir la eutanasia o, simplemente, los enfermos rechazan la alimentación.
También se ven afectadas de manera importante sus diversas relaciones. Éstas son especialmente significativas si nos referimos a quienes se encargan del cuidado de estas personas en el ámbito familiar o en las instituciones creadas con este fin. Los cambios de humor, la posible agresividad, las alucinaciones o los delirios hacen sufrir a los enfermos, pero también incomodan mucho a aquellos que están para ayudarles. Es necesaria una formación importante para entender esta patología y la suficiente empatía para poder dar respuestas y reconducir conductas. De ello depende que el trato sea respetuoso y responsable.
Otro campo a tener en cuenta es el ámbito sanitario. A menudo, se posee la información médica necesaria sobre la enfermedad en sí, pero se desconoce la forma de relacionarse con estos enfermos. Si esta realidad se suma a los problemas que tienen los pacientes para expresarse, resulta muy difícil el diagnóstico y el tratamiento de las patologías no directamente derivadas de la demencia. En este punto será muy importante tener en cuenta a los familiares y cuidadores. Un aspecto muy significativo es el tiempo de espera3 que se requiere cundo se hace necesaria la atención hospitalaria. La desorientación y la agitación de estos enfermos provocan situaciones graves de ansiedad tanto en ellos como en la de aquellos que les acompañan y puede generarse una conflictividad importante en su entorno.
Por último, las entidades gubernamentales. La distribución de recursos económicos y de personal es primordial. Quizás una mejor ayuda a los cuidadores no profesionales haría más sostenible, globalmente, el cuidado de estas personas
Por último, las entidades gubernamentales. La distribución de recursos económicos y de personal es primordial. Quizás una mejor ayuda a los cuidadores no profesionales haría más sostenible, globalmente, el cuidado de estas personas.
Si tomamos como referencia los Principios de la bioética europea a partir del proyecto “Basic ethical Principles in european bioethics and biolaw”4, hablaríamos de cuatro principios: autonomía, integridad, dignidad y vulnerabilidad. Podemos resumirlos como sigue:
1. Autonomía
Se refiere a cinco capacidades: creación de ideas, introspección y autogestión, reflexión y acción sin coacción, responsabilidad y consentimiento informado. Como hemos visto, en los enfermos de Alzheimer la autonomía, como capacidad, va menguando a lo largo del proceso. Por tanto, la toma de decisiones deberá ser asumida, cada vez más, por otra persona.
2. Integridad
Se refiere a la totalidad de la vida orgánica y global como unidad narrativa que debe ser conservada y salvaguardada como tal aunque sea necesario sacrificar una parte. Es necesario tener en cuenta la unidad narrativa que se da en estos pacientes. Perder la memoria no los despoja de su "ser personal".
3. Dignidad
Ésta va más allá de la autonomía y debe ser considerada como un valor intrínseco. La enfermedad no modifica la dignidad de las personas, esta debe ser respetada teniendo presente la “unidad narrativa” a la que hacíamos referencia anteriormente.
4. Vulnerabilidad
Expresa fragilidad y finitud tanto corporal como mental o social. Una persona es vulnerable cuando su autonomía, integridad o dignidad están en riesgo. Este principio sería uno de los más significativos a la hora de enfocar las consideraciones éticas que se dan en el contexto del Alzheimer, puesto que el grado de vulnerabilidad se incrementa a lo largo del tiempo.
Ante personas con demencia habrá que reclamar otro principio, el principio de responsabilidad. La definición que hace Hans Jonas puede ser un buen motivo de reflexión:5
«Responsabilidad es el cuidado, reconocido como deber, por otro ser, cuidado que, dada la amenaza de su vulnerabilidad, se convierte en “preocupación"».6
En ella se encuentran distintos elementos. Por un lado, hace referencia a cuidar de un ser que se presenta vulnerable.7 No es de extrañar que, sin mencionar directamente su paradigma de la responsabilidad –el recién nacido–, nos resuene con fuerza. Se trata de una relación no recíproca.8 Conlleva estar atento a las necesidades de otro9 que no puede satisfacerlas por sí mismo y responder coherentemente. Esta acción, que se ha reconocido como un deber de forma racional, ha sido movida por un sentimiento: la preocupación por la vulnerabilidad del otro. “A este tipo de responsabilidad y sentimiento de la responsabilidad, y no a la 'responsabilidad' formal y vacía de todo agente por su acto, es a la que nos referimos cuando hablamos de la ética, hoy necesaria, de la responsabilidad orientada al futuro.”10
Y queda claro que, en el futuro, mientras no se encuentre un tratamiento eficiente para esta enfermedad, el principio de responsabilidad se esgrime como primordial en el trato con estas personas
Y queda claro que, en el futuro, mientras no se encuentre un tratamiento eficiente para esta enfermedad, el principio de responsabilidad se esgrime como primordial en el trato con estas personas. Y es así porque la ancianidad, y especialmente los aquejados por demencias tan extendidas como el Alzheimer, muestran claramente la vulnerabilidad que reclama nuestra preocupación.
Referencias bibliográficas:
1. Cf. OMS (15 de marzo de 2023) Demencia. Datos y cifras. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia; Fundación Alzheimer España (2015) ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer. http://www.alzfae.org/fundacion/135/que-es-alzheimer
2. Cf. CLAVERAS, M. LAJARA, M. Fotogrames de memòria. Rúbrica. Prat de Llobregat. 2023.
3. Ha habido algunas iniciativas para paliar este tema, como el programa Cuida'm, pero no han resultado demasiado exitosas.
4. Cf. DAHL, J., KEMP, P. Basic Ethical Principles in European Bioethics and Law. Institut Borja de Bioètica. Barcelona. 2000.
5. LAJARA, M. La imatge de l’home i el genoma humà. Publicaciones de la abadía de Montserrat. Barcelona. 2009. p. 65.
6. JONAS, H. El principio de responsabilidad. Herder. Barcelona. 1995. p. 357.
7. Toda responsabilidad activa se puede representar con la siguiente pregunta: qué le pasará a esto si yo no me ocupo? Cf. JONAS, H. El principio de responsabilidad, op. cit., p. 357. Cómo hemos mencionado, la vulnerabilidad es uno de los cuatro principios que propone P. Kemp a l’obra DAHL RENDTORFF, J., KEMP, P. Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw. Vol. I: Autonomy, dignity, integrity and vulnerability, op. cit. Si el principalismo americano trabaja con los cuatro principios: autonomía, no maleficencia, justicia y beneficencia, el que ha sido denominado principialismo europeo considera, además de la vulnerabilidad, la autonomía, la integridad y la dignidad. Es especialmente interesando la delimitación que se hace del término en esta obra y que, muy bien podría ser asumida por Jonas. «*Vulnerabilidad significa fragilidad. Un ser vulnerable es un ser quebradizo, cuya integridad está constantemente amenazada por razones externas e internas. Un ser vulnerable no es un ser absoluto y autosuficiente, sino un ser dependiente y limitado, radicalmente determinado por su finitud». Mencionado por TORRALBA, F. «Bioética: conceptos fundamentales», en GARCÍA GÓMEZ-HERAS, J. M. (coord), Dignidad de la vida y manipulación genética, op. cit., p. 25.
8. Cf. JONAS, H. El principio de responsabilidad, op. cit., p. 166.
9. Este otro es un ser considerado en toda su globalidad, en su totalidad. «Con esta palabra – totalidad- queremos significar que estas responsabilidades alcanzan el ser total de sus objetos, es decir, todos los aspectos, desde la existencia hasta los intereses más elevados.». JONAS, H. El principio de responsabilidad, op. cit., p. 177.
10. JONAS, H. El principio de responsabilidad, op. cit., p. 164. En este caso, Jonas hace referencia a las generaciones futuras, pero muy bien podría aplicarse también a los enfermos con demencias.