¿Se puede gestionar éticamente la desesperanza? Entrevista a dos voces
Los Dres. Craven y Trallero debaten si es posible gestionar éticamente las expectativas y esperanzas al final de la vida. Ambos profesionales, oncólogo y paliativista, respectivamente, van profundizando en las dificultades del día a día, con pacientes, familias y otros profesionales, para poder ayudar a morir mejor. En estos momentos significativos, habrá que aprender a conjugar muchos verbos: comunicar, informar respetuosamente, respetar ritmos y acompañar, sobre todo acompañar.
Doctor en Medicina y Cirugía. Especialista en Oncología. Máster en Bioética. Director del Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Miembro de la Comisión Deontológica del Col·legi de Metges de Barcelona.
Médico paliativista. Máster en Cuidados Paliativos. Postgrado en acompañamiento
espiritual. Presidente de la Fundación Paliaclinic. Autor de diversos libros: "Destellos de luz en el camino" y "El oscuro camino hacia la luz".
Licenciada en Medicina, especialista en Medicina de Familia y Comunitaria. Máster en Bioética.
Coordinadora docente del Institut Borja de Bioètica-URL.

HR: ¿Es posible informar bien cuando el pronóstico es muy malo? ¿Cómo se da la información?
JT: Al escuchar la pregunta, lo primero que me planteaba es: “¿qué quiere decir informar bien?”, pues quizás no es lo mismo desde el punto de vista de los profesionales que del de los enfermos y familiares.
Hay dos aspectos importantes en relación con la información: se tiene que dar siempre desde la perspectiva de la veracidad, pero administrada de manera adecuada a la capacidad de la persona para ir asimilándola y entendiéndola. Y, a la vez, sin perder de vista que la información es un proceso, no un solo acto; hay tiempo para no tenerla que facilitar toda de golpe. Respetando estos dos aspectos, nos podremos ir adaptando a la situación de cada enfermo y de cada familia, para ir administrando la información.
J.C.: La información es la primera parte del proceso de comunicación, pero para que este se dé es imprescindible que haya un feedback. Atender a cómo reacciona el paciente e ir modificando lo que se dice en función de cómo es recibido e interpretado. Esto obliga a unos conocimientos y unas habilidades de empatía por parte de los profesionales para entender la respuesta, que no siempre es verbal, muchas veces será tácita.
JORDI CRAVEN: El profesional tiene que adaptarse a la capacidad de comprensión que tenga la persona, esto puede parecer un cierto paternalismo, que quizás sería mal visto en algunas escuelas que defienden que informar al enfermo se limita a dar toda la información, decir la verdad y basta
El profesional tiene que adaptarse a la capacidad de comprensión que tenga la persona, esto puede parecer un cierto paternalismo, que quizás sería mal visto en algunas escuelas que defienden que informar al enfermo se limita a dar toda la información, decir la verdad y basta.
Nosotros, en nuestra cultura, hacemos un acompañamiento, y quizás alguna vez no decimos toda la información que sabemos. Creemos que no se trata de transmitir la historia clínica en forma de palabras que a veces el paciente puede no entender, sino en cada momento dar la información de manera inteligible, haciendo un proceso de acompañamiento en el proceso de enfermedad.
HR: ¿Cómo creéis que puede compaginar el profesional la compasión (el dolor del dolor que provoca) con el rigor informativo, sin perder el rigor?
JCT: Rigor informativo no tiene que significar rigidez, el rigor tiene que ir acompañado de una cierta flexibilidad al dar la información que no sea buena y que causará dolor a pacientes y familiares.
Es importante en este proceso que, desde el otro lado, se perciba que aquello no es un acto meramente informativo, que no es un acto técnico, una actuación más del profesional aquel día, sino que aquel profesional tiene todo el interés puesto, los cinco sentidos puestos, en aquel momento, comprendiendo que es un momento trascendente para la persona que tiene delante.
Si a través del lenguaje no verbal se detecta que hay honestidad, que hay autenticidad por parte del profesional, la noticia llega de una manera muy diferente, y se encaja de manera muy diferente. Esto permite, desde la empatía, que el encaje de la noticia no sea tan traumático.
HR: Estar muy presente en el acto de comunicación
JCT: Sí, pero esto no se puede dar por sentado, como por defecto, pues a menudo no se da. Son momentos en que no se puede actuar de forma automática, hay que poner los cinco sentidos y el enfermo tiene que notar que ‘estás’.
J.C.: Los grandes héroes de la tragedia griega, antes de ir a una batalla, pedían el vaticinio al oráculo. Si el augurio era negativo, a pesar de saber que el combate saldría mal, igualmente acudían. ¿Qué sentido tiene ese determinismo de la tragedia griega? Cuando Héctor ya sabe por el oráculo que morirá a manos de Aquiles, igualmente sale a las puertas de Troya después de despedirse de su esposa y de su padre. ¿Por qué lo hace? ¿Por qué no huye? Porque la función del oráculo no es cambiar el futuro, sino ayudar a asumir el futuro con dignidad.
Así mismo, entendí la función del pronóstico médico cuando este es infausto. Pero el médico no tiene que ofrecer una profecía de lo que sucederá, sino que tiene que ayudar al paciente y a la familia a asumir las dificultades implícitas en la enfermedad. El médico tiene que ver qué madurez interior tiene aquella persona, para adaptarse a aquello que puede entender y asumir. Quizás la información sea radicalmente diferente de un paciente a otro, no se puede dar un protocolo universal.
El principio fundamental es adaptarte a la capacidad de la persona enferma para evaluar si se puede decir toda la verdad, como en la tragedia griega, o si se tiene que decir la verdad soportable. Personas que han olvidado durante toda su vida la realidad de nuestra contingencia, no pueden hacer en poco rato el camino que no han hecho en una vida. Hace falta, pues, un proceso de comunicación que permita evaluar globalmente al paciente concreto como persona.
HR: ¿Cómo actuar cuando la familia “protege” al paciente de un pronóstico grave, y cómo trabajar la desesperanza con la familia?
JCT: Esta pregunta hace referencia al famoso “pacto de silencio”, que en nuestra cultura es bastante habitual, muy habitual diría, y que de hecho es la situación por defecto que a menudo nos encontramos.
A los médicos en general no nos gusta, es una situación incómoda, y creo que se tiene que gestionar con mucho tacto y mucha delicadeza, intentando ponerse en el lugar de cada familia, pues cada familia es diferente. Intentar ver de dónde viene ese miedo y esta protección, y, a partir de aquí, ir trabajándolo.
Siempre teniendo claro que, por un lado, al paciente no le dirás mentiras, que una cosa es no decir toda la verdad, y otra mentir; y, por otro lado, intentar que la familia confíe en que no romperás de forma inmisericorde el silencio, porque a veces hay familiares con los que, ante el miedo de que informes de forma contundente -sí o sí-, se desencadena un conflicto todavía mucho peor.
Es una situación que me hace pensar en buscar la mejor situación dentro de las posibles, y que seguramente no es la ideal, depende también del tiempo de que dispongas para ir trabajando el pacto de silencio. A partir de la confianza e ir trabajándolo despacio, haciéndoles ver que esta situación de mentira no protegerá al paciente, sino que acabará sufriendo más; ir trabajándolo poco a poco, desde la confianza.
JUAN CARLOS TRALLERO: Huyendo del dogmatismo y de la situación de que “la ley te ampara”, no podemos caer en “el paciente tiene derecho y le informo”: efectivamente, el paciente tiene derecho a saber, es cierto, pero también tiene derecho a no saber
Huyendo del dogmatismo y de la situación de que “la ley te ampara”, no podemos caer en “el paciente tiene derecho y le informo”: efectivamente, el paciente tiene derecho a saber, es cierto, pero también tiene derecho a no saber. La obligación sería tantear en qué terreno te mueves, intentando respetar la visión de cada familia, de dónde vienen los miedos, y qué se puede solventar; a veces, es muy complicado evitar el conflicto.
J.C.: En la misma medida en que un pronóstico sea grave, este puede provocar la angustia o la desesperanza del paciente y el sufrimiento de su familia. Estas situaciones de crisis también son una puerta abierta a la intimidad de una familia y pueden aflorar los problemas preexistentes. En esta situación, el médico tiene que conseguir establecer un verdadero proceso de comunicación que le permita captar los valores y voluntades fundamentales del paciente y de su entorno. Los conflictos de la familia, si no se conocen, tarde o temprano interferirán en el curso evolutivo de lo que le queda de vida al paciente.
Y no solo hay que hablar con los familiares que aparecen, sino también hay que saber de los que no vienen. A veces, cuando las cosas van mal, aparece un familiar que puede querer hacerse notar y hacer algo que minusvalore lo que han hecho los hermanos u otros familiares, y que se queja de que a él ¡no se le ha tenido en cuenta!
Para percibir el entorno familiar en una situación de sufrimiento o malestar del paciente, lo primero es dar a la entrevista familiar la importancia que le corresponde. No se puede hacer en el pasillo ni en la habitación del paciente. En pacientes hospitalizados, es bueno citar a la familia en una sala de reuniones, no en la habitación de hospitalización; un lugar donde tienen que poder sentarse todos, sin prisa. Informar verídica y claramente de la situación del paciente y esperar respuestas de su entorno. Se tiene que evitar el pacto de silencio, con prudencia.
JCT: Quizás para completar, sobre este pacto de silencio, y en relación con la pregunta de trabajar la desesperanza, es importante ofrecer a la familia aquello que podemos ofrecer, no aquello que no le podemos ofrecer. Al ofrecer acompañamiento, diálogo abierto, sincero, honesto, con la puerta de comunicación abierta, y confianza; al ofrecer esta confianza, el pacto de silencio se puede ir desactivando, y muchas veces se desactiva solo, no hace falta esta confrontación del primer día sobre si le decimos o le dejamos de decir. En este entorno, la familia muchas veces va viendo que cosas que habían proyectado y anticipado, no son tan terribles como pensaban.
HR: ¿Y un pacto de silencio a la inversa, os lo encontráis? Es decir, un paciente que conoce su diagnóstico y pronóstico, y que pide que no se informe a la familia.
JCT: Es una situación muy diferente, y poco frecuente, a nivel de experiencia. La gestión no es igual, el propietario de la información es el paciente; y, en todo caso, si crees que hay personas que necesariamente tendrían que saberlo, se tratará de convencerlo, también a través de la confianza. Pero a veces es complicado, sobre todo, por ejemplo, en hijos que lo esconden a padres muy mayores. Es difícil, pero nunca tenemos que pensar que nosotros conocemos mejor lo que se tiene que hacer en aquella familia que la gente de la propia familia, no podemos nunca minusvalorar el conocimiento que ellos tienen de su situación personal, que es una variable que nosotros no podemos modificar.
J.C.: Si el paciente no quiere informar a su familia, de alguna manera la “infantiliza”. Puede darse cuando el entorno familiar del paciente es especialmente frágil, como cuando son personas inválidas ancianas y tienen algún tipo de dependencia, que no les permitiría asumir la ayuda que el paciente precisa. Pero esta situación puede producir una cierta soledad en el paciente que, a pesar de que sea capaz de asumirla, será pesada para él.
Hay un gran contraste en estos hábitos en función de las tradiciones culturales. En un extremo, pacientes que a pesar de sufrir enfermedades graves acuden solos a visitarse y tratarse, y no permiten dar ninguna información que ellos no controlen. Otros que acuden con 5 o 6 personas y ¡no hay bastantes sillas en el despacho para que todo el mundo pueda sentarse!
Nuestra tarea es adaptarnos a cada situación. En el primer caso, si nos lo permite el paciente, hacerle ver que no está solo y que, al menos, nos tiene a nosotros compartiendo su soledad. En el segundo caso, intentar tener paciencia con toda la parentela que quiere decir la suya y entender que es su manera de participar en el proceso de curación.
Intentar compartir la soledad es un hábito que se aprende poniéndose en el lugar de la persona enferma e inspirándole la confianza para que un día u otro durante una visita deje caer la lágrima de su silencio. Entonces, encuentras el punto débil que te permite conocer la realidad más profunda de una persona fuerte. Quizás cuando más he conocido esta situación es en personas con muchos deberes familiares y relaciones de pareja superficiales, que solo lloran cuando están solas y nadie las ve. Recuerdo el testigo sobrecogedor de mujeres jóvenes que esperaban a que el marido se marchara por la mañana para quedarse solas en la cocina y, al fin, poder llorar mientras desayunaban.
HR: ¿Se pueden evitar las falsas esperanzas y cómo gestionar las falsas expectativas cuando aparecen?
JCT: Evitarlas es prácticamente imposible, las falsas esperanzas o expectativas es bastante inevitable que aparezcan. Al fin y al cabo, el paciente y la familia ponen las expectativas y, sobre todo, las esperanzas, que no son exactamente lo mismo, en aquello que deciden o pueden. Lo que sí está claro es que, como profesionales, lo que no podemos hacer de ninguna manera es alimentar estas falsas esperanzas o, incluso, generarlas nosotros mismos, pues podemos ser el origen de las falsas esperanzas.
Una vez que estas aparecen, volvemos de nuevo al conocimiento que puedes tener del enfermo y la familia para intentar averiguar hasta qué punto puedes ir intentando reconectarlos con una realidad más ajustada. También es cierto que estas expectativas y esperanzas van cambiando a lo largo del proceso, no son las mismas en toda la evolución. Se tienen que ir reconduciendo hacia una situación más ajustada, a veces se puede hacer, el paciente encuentra aquella esperanza que le da sentido en el momento presente, y va cambiando con la enfermedad; otras veces, el enfermo tiene estas esperanzas y vienen a ser como un tipo de refugio, donde se ha situado voluntariamente, y realmente no quiere saber nada más porque aquella es su realidad soportable.
Como siempre, estamos en ese territorio de la incertidumbre, donde tienes que ir intentando conducir al enfermo al territorio más cercano a la realidad posible, sin negarle la posibilidad de aferrarse a una esperanza poco ajustada, pero nunca alimentada ni generada por un mismo.
J.C.: Más del 50% de los pacientes oncológicos en Alemania hacen al mismo tiempo el tratamiento oncológico pautado y un tratamiento no reglado, de eficacia no probada, del ámbito de la medicina homeopática o naturista. Esta realidad, para los médicos que tratamos enfermedades graves, es especialmente preocupante. Pero también tenemos que reconocer que nosotros dedicamos 10 o 20 minutos a una visita de control y no tenemos mucho tiempo para dar apoyo psicológico. Además, no podemos dar falsas esperanzas, inventando tratamientos placebo. Pero otras escuelas que no pertenecen al mundo científico pueden ofrecer la esperanza de algún remedio incierto -pero que ellos avalan como probado-, y pueden desarrollar actuaciones que no estén fundamentadas en la evidencia para dar unas esperanzas que a veces son falsas. Este hecho puede ser grave y representar una estafa. El COMB emitió un manifiesto pidiendo que se denuncien estas actuaciones.
De todas formas, creo que tenemos que tener presente que la persona que va a la consulta de estos profesionales o pseudoprofesionales ya sabe a qué va, y sí es consciente. Lo hace en uso de su libertad y también siguiendo consejos de su entorno que son consecuencia de una cierta desconfianza hacia la “medicina científica”. Yo creo que si la acción terapéutica que le proponen no hace daño y no interacciona con el tratamiento que ha demostrado eficacia, es decir, si cumple el primun non nocere, pienso que no nos tendríamos que oponer; eso sí, siempre vigilando que no haya una estafa, pues puede haber gente que se enriquece abusando de la buena fe de pacientes desesperados.
JUAN CARLOS TRALLERO: el problema no es tanto que esta falsa expectativa sea frustrada, sino que esto provoca el bloqueo de la posibilidad de que tanto el enfermo como la familia se acerquen al final de la vida de manera adecuada
JCT: Pensando en esto, para mí el problema de las falsas expectativas, no pensando en tratamientos fraudulentos o tratamientos que no tienen ninguna posibilidad, sino en la propia dinámica de la enfermedad, el problema no es tanto que esta falsa expectativa sea frustrada, sino que esto provoca el bloqueo de la posibilidad de que tanto el enfermo como la familia se acerquen al final de la vida de manera adecuada. Y entonces es cuando al final no solo viene la gran decepción de que las cosas no eran como yo pensaba, como había entendido o como me había parecido, sino que además llega el “¿Y ahora qué? Ahora ya no hay tiempo para nada”.
Cuando se generan unas expectativas superiores a las reales, pero paralelamente se está trabajando en una posible hipótesis de final de vida, esto no tiene necesariamente que hacer daño, es la ambivalencia que quizás el enfermo necesita. Pero si todo se juega a la carta de la supervivencia, después viene la decepción, ya no hay segunda oportunidad ni tiempo de volver atrás, y buena parte de las malas muertes que se producen es por culpa de esto, porque el enfermo y la familia se lo encuentran de repente y no se esperaban que fuera así, cuando en realidad era bastante obvio.
HR: ¿La investigación puede ayudar a crear “falsas esperanzas”? ¿Cómo evitar los ‘misunderstandings’ en investigación?
JCT: Depende de cómo se informe. Si pensamos en investigación y pensamos en ensayo clínico, muy a menudo, a un enfermo que no responde a una primera o segunda serie de quimioterapia se le ofrece un ensayo clínico. El problema no es la investigación, el problema es cómo se informa: si se informa de forma realista de las posibilidades que tiene, teniendo en cuenta que es un ensayo con un porcentaje de incertidumbre importante, y a la vez se informa de las posibles consecuencias de los efectos secundarios; y al mismo tiempo se trabaja, en paralelo, la posibilidad de que no vaya bien, hay enfermos que lo aceptan y muchos enfermos lo aceptan incluso pensando que si no va bien, al menos contribuyen a mejorar a otros pacientes en un futuro. El problema es que hay otros que realmente acaban creyéndose que si sale bien vivirán x años más y se aferran a una posibilidad que no es real. La investigación puede generar falsas esperanzas, todo depende de cómo se explique.
J.C.: La investigación clínica y básica son hoy facetas obligadas para acreditar un centro oncológico. Es impensable un centro oncológico sin investigación. Pero tiene que haber unos límites rigurosos que aseguren que la investigación no crea falsas expectativas. Por ejemplo, sabemos que los ensayos en fase 1 en oncología, que son la primera fase de cualquier nuevo fármaco, hoy en día solo benefician a un 4% de los pacientes que entran en ellos; para la mayoría, recibir el nuevo fármaco solo sirve para saber cuál es la dosis tóxica o los efectos no deseables que puede producir, y esto probablemente no mejora la calidad de vida del tiempo que le queda al paciente, sino que la empeora.
Lo más importante es evaluar el proceso de consentimiento informado para entrar en los ensayos clínicos. Los consentimientos informados son evaluados por los Comités Éticos de Investigación Clínica y acostumbran a incluir una información exhaustiva. Mi sorpresa fue al analizar consentimientos, muy detallados y bien hechos, de varias páginas y con todos los posibles efectos secundarios descritos, pero al final, justo donde firmaba el paciente, había una casilla. La misma casilla que me ofrece el gestor cuando firmo el seguro del coche, que confieso que no he leído nunca. Mi seguro del coche tiene cuatro páginas, no he leído ninguna porque confío en que ¡mi gestor no me engañará! No quiero decir que estos consentimientos informados no se hayan leído por parte del paciente, pero tengo dudas razonables sobre que el paciente haya entendido que en el 96% de los casos aquel tratamiento no le servirá para nada, sobre todo cuando otro médico le ha dicho que no tiene ninguna posibilidad de tratamiento útil para su enfermedad. Quizás le han dicho también que están haciendo un ensayo fase 1, que quizás le puede beneficiar tan solo en un 4%, pero es el 4% versus nada. Lo que posiblemente el paciente no ha entendido es que la finalidad principal del estudio no es su beneficio, sino que es conocer la toxicidad de aquel fármaco.
JORDI CRAVEN: Los comités de ética CEIC y, en definitiva, los médicos investigadores, se tienen que poner en la piel del paciente y defender su derecho a un proceso de final de vida sin sufrimiento y sin toxicidad
Para acreditar los centros oncológicos he dicho que hay que hacer investigación, pero a la vez actuar con la máxima prudencia. Los comités de ética CEIC y, en definitiva, los médicos investigadores, se tienen que poner en la piel del paciente y defender su derecho a un proceso de final de vida sin sufrimiento y sin toxicidad. Si se aseguran de que el paciente lo ha entendido, si el paciente acepta y quiere participar en un ensayo, a pesar de que él no se beneficie, esta es la investigación que hace falta. Tenemos que ser muy cuidadosos en cómo se hace el proceso de consentimiento informado en estas situaciones, porque hay tantos condicionantes para el paciente tan frágil y para su familia, que tengo dudas no legales, pero sí éticas sobre su validez.
HR. ¿Qué representa para el profesional el paciente desesperado? Si nos ponemos en la piel de profesionales que atienden a pacientes en esos momentos, ¿cómo se mantiene el vínculo profesional con aquel paciente que está en un estado de desesperanza? ¿Cómo evitar que el paciente pase de desesperado a abandonado?
JCT: El paciente desesperado es un reto, es una situación que los médicos no llevamos nada bien, pues ante la desesperación podemos tener la sensación de que no tenemos nada que ofrecer. Los médicos estamos acostumbrados a ofrecer soluciones y, si no podemos hacerlo, no nos sentimos bien. Esto es lo que hace que ofrezcamos alternativas a pesar de saber que tenemos muy pocas posibilidades de tener éxito. Ante el paciente desesperado, uno se puede sentir profundamente mal, y sentir que no tiene herramientas para hacer nada.
Para mí personalmente, una de las situaciones más duras que recuerdo es la de un paciente joven que cuando faltaba muy poco, dice: “yo no me quiero morir”. ¿Cómo respondes a esto? Como médico te encuentras absolutamente impotente, callas, haces un comentario totalmente gratuito, le das un abrazo... Te sientes muy impotente con el paciente desesperado.
JUAN CARLOS TRALLERO: Aceptar que ya no se puede hacer nada, aceptar la desesperación del enfermo y entrar en el territorio del acompañamiento: yo no puedo solucionar esto, pero yo estaré contigo, te acompañaré y no te abandonaré. No te puedo solucionar la desesperación, pero sí que está en mi mano que no te sientas abandonado
Y en relación con la pregunta del vínculo, entonces es importante que puedas ofrecer aquello que sí que puedes ofrecer. Y que no caigas en el rechazo de la desesperanza, pues a veces la incomodidad que nos genera la desesperación lleva a un rechazo y abandono. Aceptar que ya no se puede hacer nada, aceptar la desesperación del enfermo y entrar en el territorio del acompañamiento: yo no puedo solucionar esto, pero yo estaré contigo, te acompañaré y no te abandonaré. No te puedo solucionar la desesperación, pero sí que está en mi mano que no te sientas abandonado. No contribuir al “ya no se puede hacer nada”. Muchas veces, tener la seguridad de que no serás abandonado puede calmar una parte de la desesperación.
HR: Sentirse acompañado…
J.C.: La desesperanza es más peligrosa cuando no avisa. En el ámbito de la oncología el suicidio es mucho menos frecuente de lo que la gente piensa, pero existe. En mi experiencia de haber tratado a unos 10.000 pacientes de cáncer, se han suicidado, que yo sepa, una veintena. No fui consciente de que hubieran mostrado ningún signo de depresión o desesperanza, como sí pueden percibir los psiquiatras ante los pacientes depresivos graves. Como médico, yo no tuve percepción de peligro de suicidio. En cambio, sí que he percibido muchas situaciones de hundimiento de ánimo y demandas de ayuda por la desesperanza.
La percepción de estas situaciones se enriquece con la escucha, la empatía, el clima de confianza y la intuición que da la experiencia. El paciente que de alguna manera expresa angustia, desconfianza o desesperanza, está también haciendo una petición de ayuda. Y esto es un acto de confianza hacia su médico, el cual siempre puede hacer algo. El tratamiento antidepresivo puede ayudar, pero hay sufrimientos mucho más complejos: lo primero es la escucha y la ayuda psicológica que hoy podemos ofrecer en los hospitales y las asociaciones de ayuda.
J.C.: Lo que comentábamos de la desesperanza como petición de ayuda, totalmente de acuerdo. Quizás una ayuda que necesita para resituar su esperanza, para descolocarla. La esperanza no se pone solo en el hecho de sobrevivir, se puede poner en otras muchas cosas que den sentido al tiempo que queda por vivir, y con esto le puedes ayudar (al paciente), si está abierto a ello.
HR: Y siguiendo con esto, ¿el paso de la desesperación a la aceptación es una tarea de los profesionales? ¿Es posible?
JCT: Creo que es una tarea del paciente, en la cual el profesional puede contribuir y ayudar, pero no es una tarea del profesional.
En este sentido, los médicos nos atribuimos unas responsabilidades que van más allá de las que tenemos al alcance, por sentirnos obligados o vocacionalmente llamados a dar soluciones a los problemas que nos plantean. Pero, al fin y al cabo, quien tiene que hacer el trabajo de aceptación es el propio paciente, nadie lo puede hacer por él, ni siquiera los familiares.
Podemos crear entre todos el ambiente adecuado para que se produzca, y pasar a trascender, pero, en último término, el trabajo lo tiene que hacer el paciente. A nuestro alcance está crear las condiciones, y tener muy presente que tenemos delante a una persona con muchas dimensiones, no tan solo la parte física, y tener los ojos y el corazón abiertos para que, si en un momento dado necesita que le demos un empujón, pues estar allí, pero quizás no nos lo pedirá a nosotros, quizás se lo pida a otra persona. Al final, el paso lo tiene que dar el propio enfermo.
En paliativos quizás la trampa en la que hemos caído es pensar que realmente podíamos hacer muchas más cosas de las que realmente podemos hacer, y nuestra capacidad para incidir, no tanto en la evolución de la enfermedad, sino en la percepción de la enfermedad, tiene unas limitaciones: la persona tiene una biografía, una manera de ser, un contexto, una personalidad, variables que no podemos modificar. Pero tenemos que estar ahí. ¿Es posible? Lo es. ¿Es frecuente? No, no lo es.
J.C.: Si la desesperanza se debe a una situación de terminalidad del paciente, lo primero que hace falta es tener presente que el protagonista es el enfermo que se está muriendo. Nuestra tarea es adaptarnos para que él pueda asumir la situación, tal y como es, tal y como él la quiera, tal y como sus valores y principios le indiquen. El médico no dirige lo que ocurre, solo ayuda con prudencia y humildad. No abandona nunca. Tiene que saber responder y saber callar, mantenerse en silencio cuando hace falta, ocupar un segundo plano, pero no marcharse sin dar tiempo a una mirada a los ojos, a la comunicación no verbal de la empatía. En esos momentos es muy importante el papel de enfermería, muy cualificada por la proximidad continuada con los pacientes y las familias. Y también el de otros profesionales, como psicólogos, musicoterapeutas... Espíritu de equipo, dejando que el enfermo y la familia sean los protagonistas. No olvidemos que los primeros maestros de nuestra formación continuada son los pacientes y, los segundos, nuestros compañeros.
Para citar este artículo: Craven-Bartle J. Trallero JC, Roig-Carrera H. Se puede gestionar éticamente la desesperanza? Entrevista a dos voces. Bioètica & debat · 2018; 24(83): 6-13