La mirada ètica d'una bioeticista. Entrevista a Maria Gasull
Tenim el plaer de publicar una entrevista amb la Sra. Maria Gasull i Vilella, infermera i llevadora, docent d’infermeria, bioeticista i col·laboradora de l’IBB durant 15 anys. Actualment gaudeix del merescut descans professional que proporciona la jubilació i viu en una residència per a gent gran, a Barcelona. La Sra. Gasull, en una entrevista concedida a finals de l’estiu del 2020, comparteix amb nosaltres la seva experiència personal en infermeria i en bioètica, i també ens explica la seva visió de la pandèmia, viscuda intensament en aquells moments, des de la realitat concreta de la residència on viu.
Infermera i llevadora. Docent d'infermeria, bioeticista i col·laboradora de l'IBB durant 15 anys.
En començar l’entrevista, Maria Gasull agraeix a l’Institut Borja de Bioètica l’oportunitat d’explicar com s’ha viscut la pandèmia en l’àmbit residencial, i que ho pugui fer ella mateixa en primera persona, que no sigui una interpretació del que diuen els altres.
L’equip de la revista Bioètica & Debat li agraïm de tot cor la seva atenció i la seva participació explicant-nos el que sap i el que ha viscut.
LA INFERMERA I LA BIOETICISTA COM A PROTAGONISTA
B & D: Ens podria fer un breu resum de la seva experiència professional i docent?
M.G.: Vaig estudiar per a ser infermera i llevadora. A les sales de part vaig anar observant problemes, que ara en diem ètics, relacionats amb la reproducció assistida, com l’inici de la vida, els controls perinatals, etc. També fou en aquella època, a finals dels anys 70 i a principis dels 80, just quan alguns dels problemes estaven en els seus inicis i es començaven a fer els registres perinatals, quan vaig contactar amb el Dr. Francesc Abel, que havia tornat recentment de completar la seva formació acadèmica a Amèrica del Nord, i vaig col·laborar en alguns estudis als primers locals de l’Institut Borja de Bioètica.
Després de deu anys d’exercici, em va preocupar la formació de les llevadores i per a adquirir experiència docent vaig entrar a treballar a l’Escola Universitària d’Infermeria de Sant Pau. Per diferents circumstàncies, el somni de crear una Escola per a Llevadores a Sant Pau no va ser possible.
Vaig col·laborar també amb Medicus Mundi fent petites estades a Algèria i al Camerun. Gràcies a aquesta ONG vaig poder treballar en dues ocasions en un Hospice a Liverpool, els estius dels anys 1981 i 1982. Aquest contacte amb l’altre extrem de la vida em va proporcionar una visió més àmplia i completa, no només de la infermeria, sinó també de la bioètica. Després vaig conèixer el Prof. Chris Gastmans, en una reunió a Dijon on parlava de «cures d’infermeria». Més tard vaig fer una estada al Centre for Biomedical Ethics and Law de la Universitat Catòlica de Lovaina (KU Leuven), a Bèlgica, amb el Prof. Paul Schotsmans, per a aprofundir en el concepte de cures, i veient la complexitat de la bioètica vaig fer el curs «Experto en Bioética» a la Universidad Complutense de Madrid amb el Prof. Diego Gracia (1994) i, posteriorment, vaig estudiar la llicenciatura d’Humanitats a la UOC.
La major part de la meva carrera professional ha estat dedicada a l’Escola d’Infermeria de l’Hospital de Sant Pau, impartint les assignatures d’infermeria maternoinfantil. Més tard vaig ampliar la meva tasca docent amb les assignatures de Legislació i Ètica (troncal) i Bioètica (optativa) del nou pla d’estudis del 1992. La meva dedicació a l’ètica i a la bioètica va anant creixent participant en CEAs, en comissions deontològiques i coordinant l’elaboració del primer Codi d’Ètica de Catalunya (el 1986) i la seva renovació (el 2013), projectes de recerca, etc. Finalment, després de la jubilació he pres l’opció de venir a viure en una residència per a gent gran, on penso que puc continuar desenvolupant els ideals que donen sentit a la meva vida, comptant amb la seguretat de rebre l’atenció que necessito.
B & D: Com es va interessar per la disciplina de la bioètica?
M.G.:El meu interès per la bioètica va néixer a partir de les experiències ja comentades i també del coneixement d’altres cultures. No és el mateix emmalaltir en el nostre entorn que en la cultura anglosaxona, en la nòrdica o bé en un altre continent, com a l’Àfrica. En cada cultura el significat de la malaltia i de les cures és diferent. El meu interès i l’aprofundiment en la bioètica es concreten en la filosofia de la cura. L’actitud cuidadora depèn de la cultura, que intenta acollir la situació del pacient i acompanyar-lo també des del punt de vista emocional. Aquest enfocament renova el paper de la infermera.
No és el mateix emmalaltir en el nostre entorn que en la cultura anglosaxona, en la nòrdica o bé en un altre continent, com a l’Àfrica. En cada cultura el significat de la malaltia i de les cures és diferent
També canvia el plantejament de la relació emocional segons l’àmbit de les cures, no és el mateix l’atenció hospitalària durant unes hores o uns dies, que la relació a llarg termini, durant mesos i anys, de l’atenció primària o de l’atenció residencial. Tampoc no és el mateix una malaltia aguda, de resolució més o menys ràpida, que la malaltia crònica, amb el seu empitjorament lent, però progressiu i inexorable, cap a les pèrdues acumulades i la mort. Cadascun d’aquests escenaris, sense oblidar tota la problemàtica relacionada amb l’inici de la vida, proporciona elements de reflexió i motius de discussió ètica que són essencials en el debat bioètic.
B & D: Com a infermera, bioeticista i docent, com veu el futur de la bioètica?
M.G.: Des del meu punt de vista, la bioètica va generar moltes expectatives quan s’hi va començar a treballar i es va difondre la seva activitat. Tinc la sensació que no es té en compte la diferència important entre el que són els conceptes ètics i filosòfics, els problemes assistencials reals i els deontològics. El gran futur de la bioètica clínica segueix sent la promoció del diàleg interdisciplinari, on tots els professionals implicats en l’assistència puguin debatre entre ells mateixos, amb els filòsofs, amb els bioeticistes i sobretot amb el pacient, amb els seus familiars i amb els seus representants.
LA PERSPECTIVA PROFESSIONAL
B & D: Des de la seva perspectiva actual, com han canviat l’assistència sanitària i la infermeria?
M.G.: El canvi més important és la disposició de mitjans, tant assistencials, com diagnòstics i terapèutics. A l’inici de la meva carrera professional, el 1967, els hospitals i l’atenció sanitària en general tenien unes grans carències d’estructura i de serveis, en comparació amb els hospitals actuals. Malgrat això, era molt important seguir les pautes d’higiene, de desinfecció, i adquiria una gran rellevància l’atenció als aspectes humans.
Avui dia, sembla que els aspectes tècnics, els protocols, les activitats diagnòstiques i la sofisticació terapèutica podrien reduir la persona a un cos, sense tenir en compte la persona en la seva globalitat. Els aspectes de relació humana i personal faciliten la comprensió de la persona cuidada i la creació d’una confiança que en molts casos resulta indispensable per a oferir una millor cura. Cal crear aquest clima de confiança, i mantenir el rigor científic necessari amb les tecnologies de les quals es disposa avui dia.
B & D: Com valora l’evolució de la bioètica en els darrers anys?
M.G.: He vist que la bioètica s’ha centrat en la conceptualització de l’assistència sanitària, però crec que és necessari que aterri en la realitat del dia a dia. Un dels mecanismes per a aconseguir-ho és precisament el dels Comitès d’Ètica, tant els Comitès d’Ètica Assistencial (CEA) com els Comitès Ètics de Recerca Clínica (CEIC).
Els CEIC tenen molt ben definit el seu paper en defensa dels drets dels pacients i per a contribuir a aclarir la utilitat de la recerca, i són obligatoris per a tirar endavant qualsevol recerca. En canvi, els CEA estan fent l’esforç de treballar de forma interdisciplinària, per a integrar de forma igualitària les aportacions a la discussió de les diferents professions.
Aquest aspecte no ha estat sempre així. No fa gaires anys, la «jerarquia» de les professions era molt present, no sols en l’atenció als pacients, sinó també en les discussions ètiques. En l’actualitat les infermeres ens hem format i podem aportar molt en el procés deliberatiu i en la presa de decisions. Probablement aquest respecte i la integració multidisciplinària són els canvis més importants dels darrers anys.
Els CEA multidisciplinaris amb un diàleg bioètic respectuós i integrador produiran uns dictàmens més ajustats a la complexa realitat assistencial i seran més aplicats pels clínics en les situacions de conflicte. Això farà que els CEA siguin consultats amb més freqüència
Un dels temes que ha posat en relleu la pandèmia de la COVID-19 és la vulneració de drets humans a les persones grans. La distribució de recursos escassos, relacionada amb el principi de justícia
B & D: Quin serà el paper de la bioètica en el món post-COVID-19?
M.G.: Un dels temes que ha posat en relleu la pandèmia de la COVID-19 és la vulneració de drets humans a les persones grans. La distribució de recursos escassos, relacionada amb el principi de justícia. Aquesta escassetat de recursos s’ha fet palesa en l’assistència primària, en l’atenció a les residències i també en l’accés a les unitats de cures intensives.
Un dels aspectes a protegir serà precisament la discriminació per edat. Cal tenir en compte que el dret a viure és general, però la priorització no pot dependre només del criteri de l’edat, hi ha altres criteris com la situació funcional, altres malalties, la qualitat de vida, etc.
LA PANDÈMIA DE LA COVID-19
B & D: Com s’ha desenvolupat la pandèmia en la residència de gent gran on viu?
M.G.: En primer lloc voldria deixar constància de l’atenció i les cures rebudes per part dels professionals i tot el personal de la residència. Han fet tot el que han pogut i més. També vull dir que totes les habitacions de la residència són individuals i tenen bany.
El 13 de març de 2020 es va decretar el tancament de les residències sense cap possibilitat de sortida a l’exterior. Això va crear molta desorientació, manca de materials de protecció, dificultats per a fer aïllaments i trasllats als hospitals... Hi havia molta por a la COVID, i a la mort, i molta impotència davant d’allò que ens era desconegut. Com a tot arreu. Era una situació d’emergència.
A més, es va confinar tothom a les seves habitacions les 24 hores del dia, uns dos o tres mesos, depenent de la situació personal. No saber què passava, no tenir informació i poder comunicar-se amb les persones estimades només per telèfon o per videoconferència va crear més angoixa. Les persones que tenien problemes d’oïda o de visió encara es desesperaven més. Va ser positiva la xarxa informal de comunicació i suport entre els residents. En millorar la situació es van permetre les sortides individuals al jardí cada dia, de mitja hora, i progressivament es va recuperar la normalitat dins de la residència.
Voldria destacar el suport rebut de Metges sense Fronteres. Principalment van col·laborar a crear els circuits i l’organització interna, per a evitar els contactes entre residents infectats i no infectats. També van participar els bombers, fent les desinfeccions dels espais i les superfícies.
B & D: Quines han estat les conseqüències del confinament perllongat per als residents?
M.G.: Els efectes més importants sobre els residents, davant la no informació, han estat la falta de comprensió (per què havien d’estar confinats quan la resta de la societat sortia?) i, no cal dir, el tancament en soledat a l’habitació. Ha estat difícil entendre que el tancament ens protegia i que contribuïa a protegir la resta de població, al bé comú, quan això ens comportava una gran solitud, estats depressius, angoixa, problemes de concentració i dificultats per a agafar el son. Es defensava la vida però no es vivia. Com va dir una resident de 95 anys: «No vull morir, però deixi’m viure el temps que em queda».
A poc a poc, es va permetre sortir al carrer a les persones amb més autonomia, amb la prèvia declaració d’assumpció de responsabilitats i d’acceptació dels protocols. També es van permetre les visites dels familiars als residents dependents.
Drets fonamentals com l’autonomia, la llibertat, la informació, etc. es poden limitar temporalment si es justifica que això és necessari per al bé comú. El confinament preventiu sense haver fet proves de detecció o amb resultats negatius és molt difícil d’acceptar.
B & D: Quins han estat els problemes ètics en l’assistència a la persona gran i vulnerable?
M.G.: Aquesta pandèmia ha posat de manifest diversos problemes ètics, i un d’ells és el de la vulnerabilitat i la desqualificació per l’edat. Hi ha persones grans que no pateixen Alzheimer ni demència senil, amb plenitud de capacitats mentals per a poder decidir sobre les seves vides.
Segurament cal fer una revisió profunda del model actual de residència, tant a nivell d’estructura com de la praxi assistencial, ja que això suposaria una assignació de recursos adequada. Les residències han de ser llocs on els residents puguin viure segons els valors que els hagin donat sentit al llarg de la seva vida
Dins del problema de la justícia s’hi troba la distribució de recursos escassos. La decisió sobre la justícia distributiva l’ha de prendre la mateixa societat, distribuint els recursos econòmics i assistencials. Un àmbit a prioritzar, per tant, és el de les residències. Segurament cal fer una revisió profunda del model actual de residència, tant a nivell d’estructura com de la praxi assistencial, ja que això suposaria una assignació de recursos adequada. Les residències han de ser llocs on els residents puguin viure segons els valors que els hagin donat sentit al llarg de la seva vida.
Altres problemes que podem identificar afecten el respecte a la dignitat de la persona i el respecte als drets humans en general, que es deterioren molt si s’exerceix un paternalisme que anul·la la capacitat de decisió i considera la persona gran com un nen, i no respecta les seves decisions.
B & D: Quines serien les eines per a abordar els problemes ètics en una residència?
M.G.: Envers l’autonomia i la informació, cal valorar quina és la situació social i el nivell cultural dels residents i, molt especialment, la capacitat de comprensió lligada a l’estat cognitiu. No es pot donar la informació ni respectar l’autonomia sense tenir en compte els desitjos i les necessitats dels residents a l’hora de fer les adaptacions necessàries per a aconseguir la seva comprensió. Aquesta adaptació és una de les eines més importants.
Una altra de les eines que podria ser útil és l’assumpció per part del resident de responsabilitats del que cal fer segons les seves capacitats. D’aquesta forma es respecten la dignitat i l’autonomia de la persona. De fet, com he dit abans, a la residència on visc vam fer una «Declaració de Responsabilitat» amb la qual podíem sortir de la residència i del confinament, i ens fèiem càrrec de les normes que calia complir a la tornada.
El posicionament paternalista fa molt difícil que determinades persones acceptin sense cap explicació les mesures d’aïllament i confinament, especialment les persones que venen d’una cultura més moderna, amb més formació i més idea d’autonomia que les generacions de més edat.
B & D: Des del punt de vista ètic i amb l’experiència apresa durant la primera onada, com ens podem preparar per a les noves onades pandèmiques?
M.G.: En primer lloc, i tenint en compte el que hem comentat en les respostes anteriors, un dels aspectes que cal considerar davant les noves onades és el dels confinaments. Sembla que evitar el contacte humà i mantenir el distanciament dificulta la transmissió del virus, però també té efectes molt importants sobre les persones, les famílies i, en última instancia, en la societat per les situacions d’ansietat que genera.
Per tant, per a properes onades cal tenir en compte els efectes contraris del confinament, per una banda i per una altra; cal mantenir la coherència amb la situació. Si hi ha confinament, l’organització interna de les residències i dels espais, els circuits de circulació, han d’estar ben dissenyats.
B & D: I, ja per acabar, què creu que podem aprendre d’aquesta pandèmia?
M.G.: El meu pensament és que la nostra societat ha canviat definitivament i, segurament, no tornarà a ser com abans. Adela Cortina diu que canviarà tot, però que no hi perdem, i cal continuar amb el valor de solidaritat que s’ha desenvolupat a la nostra societat. Hem de canviar la nostra societat dirigint-la cap a la solidaritat.
També trobo molt interessant el pensament de Victòria Camps. Diu que la societat de l’autonomia, l’autosuficiència i la sobirania plena s’ha ensorrat i ha desaparegut. Serem molt més dependents... Caldrà convertir la sobirania que teníem en la possibilitat de relacionar-nos i compartir amb les persones. Hem d’aprendre a tenir ajuda i a compartir-la.
Reflexió final: Ha estat una experiència dura, però ha servit per a madurar i per a reforçar el sentiment intern de solidaritat entre els convivents en la mateixa residència. Ens ha servit per a socialitzar-nos, per a sentir-nos iguals i per a saber que ens necessitem.
Per a citar aquest article: Gasull M. La mirada ètica d'una bioeticista. Entrevista a Maria Gasull. Bioètica & debat · 2020; 26(89): 3-7
