Autonomia en el Final de Vida a Portugal

INTRODUCCIÓ

L’exercici de l’autonomia fonamenta un terreny ètic essencial a la pràctica clínica. Cada intervenció mereix iniciar-se amb un consentiment informat (CI) lliure i ben entès. Aquest respecte per l’autonomia en les situacions de cronicitat, que ens portaran al final de les nostres vides, està relacionat amb la presa de decisions durant tots els moments de l’atenció en aquest procés de cronicitat1. Per això és important obtenir consentiment en cadascuna de les fases i situacions del procés de malaltia quan sigui necessari. La Directiva de Voluntats Anticipades (DVA) segons la llei a Portugal, es refereix al Testament vital (TV) i no al registre de les voluntats anticipades en una planificació avançada de les cures (PAC). Aquesta llei s’ha creat en el seu origen amb l’objectiu de protegir i respectar l’autonomia i representa una extensió del CI quan per motius de malaltia es perd la capacitat d’atorgar-lo^2,3. Malgrat tot, en diverses situacions es necessària de decisió per terceres persones, particularment quan degut a la malaltia es fa palesa la pèrdua de competència per a decidir. Aquesta pèrdua de la competència, que pot consistir només en la pèrdua de la capacitat de comunicació, es molt freqüent al final de la vida, tant per les alteracions cognitives que aquesta fase comporta, limitant parcialment la competència, com per la natura de la malaltia i per la complexitat del tractament en la malaltia crònica, ja sigui guaridor o pal·liatiu. La pèrdua de la capacitat per a comunicar les seves preferències per part del pacient, és una característica de la pèrdua de la competència. Els esdeveniments que acompanyen a la cronicitat, exigeixen una capacitat plena per a prendre decisions.

Cronicitat

Els aspectes ètics relacionats amb el respecte de l’autonomia a la cronicitat¹ són molt importants. Entenem per cronicitat “el conjunt de problemes de salut crònics i els efectes que produeixen sobre les persones o sobre grups de població, en el seu entorn, en el sistema sanitari i en la societat en general”. La freqüència de situacions de cronicitat es veu augmentada pel perfeccionament en el diagnòstic i el tractament de les malalties, la millora de la qualitat de vida i l’augment de l’esperança de vida. Malauradament, en el context portuguès, en la atenció al final de la vida per causa de la cronicitat, el principi de respecte a l’autonomia no es prou defensat⁶. Però aquest principi no és l’únic afectat a la pràctica mèdica d’avui en dia. Aquesta pràctica no s’inicia amb el consentiment informat i afavoreix menys respecte a d’altres principis, com el de beneficència, amb intervencions que semblen representar la futilitat terapèutica, millor denominada com terapèutica no adequada^14-17 i la no maleficència, como a les intervencions on la obstinació terapèutica genera patiment físic, psicològic i espiritual⁴.

Malauradament, en el context portuguès, en la atenció al final de la vida per causa de la cronicitat, el principi de respecte a l’autonomia no es prou defensat

Una de les especialitats més informades i millor formades sobres aquests aspectes a Portugal és la Medicina General i Familiar (MGF)⁴. Es de gran importància l’educació dels metges sobre la presa de decisions compartides, en tots els actes mèdics, però també a l’atenció a la cronicitat i al final de vida⁷. Tal com ens ensenya el treball de Jennings, Callahan i Kaplan, de 1988 i publicat al Hastings Center Report sobre el fenomen elderly boom, derivat del baby boom de la segona meitat del segle XX, que es preveu sigui efectiu per la segona meitat del segle XXI.¹ És molt important que els conceptes estiguin ben clars i no confondre la terminologia, sobre tot quan parlem de capacitat, competència, autonomia i llibertat, cal no fer errors i especialment no etiquetar com incapaç a un pacient competent.

Aspectes legals

A Portugal, en matèria de cures al final de la vida, hi ha lleis que proporcionen eines legals per a la orientació i la gestió de les cures:

· Lei n.º 15/2014 de 21 de março - “Direitos e deveres do utente dos serviços de saúde”.

· Lei n.º 31/2018 de 18 de julho - “Direitos das pessoas doentes em fim de vida”.

· Portaria n.° 96/2014 de 5 de maio da Lei n° 25/2012 de 16 de julho, estableix el règim de les directives anticipades de voluntat, en matèria de cures de salut, i sobre la forma del testament vital, que també regula el nomenament del procurador de cures i crea el RENTEV.

D’aquesta manera es fa possible exercir el dret a l’autonomia tal com està definit a la Declaració de Bioètica i Drets Humans d’Oviedo. Portugal va subscriur aquest conveni al 2005. Aquest dret es recull especialment a l’article 5 - “Autonomia e Responsabilidade Individual”.

A Portugal, el nombre de registres al Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV), que són voluntaris, ha disminuït en els darrers anys, degut a la discussió al parlament de la despenalització de l’eutanàsia i la mort mèdicament assistida, que no han estat despenalitzats. Por tant, el RENTEV es troba lluny de les expectatives generades quan es va crear, i també de la seva finalitat.

Justificació

En una societat que amaga i nega la mort, és cabdal l’educació dels metges sobre la presa de decisions compartides al final de la vida.⁸ Al final, els metges són el reflex de la societat d’on venen, i a la societat actual no se’n parla de la mort. Es difícil entendre el concepte de decisions compartides al final de la vida, sobretot quan no compartim altres decisions en altres moments. No obstant això, podem compartir les decisions que es prenen als processos de malaltia crònica i inguarible, vol dir, en situació de cronicitat.Seria interessant pensar en un model continuat de decisions compartides durant tota la relació clínica, especialment a les situacions de cronicitat. Per això, sembla necessari aclarir a tots els prestadors de cures en l’àmbit sanitari els conceptes: de llibertat, d’autonomia, de capacitat i de competència en la decisió

Seria interessant pensar en un model continuat de decisions compartides durant tota la relació clínica, especialment a les situacions de cronicitat. Per això, sembla necessari aclarir a tots els prestadors de cures en l’àmbit sanitari els conceptes: de llibertat, d’autonomia, de capacitat i de competència en la decisió

Conèixer les estratègies a disposició del metge a Portugal i la forma en què es pot establir la relació, el valors de la història o com usar i fomentar el desenvolupament dels nous mecanismes en el context portuguès, que reben el nom de Directives Anticipades de Voluntat (DAV), o instruccions prèvies i la planificació anticipada de cures (PAC).

Estat de la qüestió

A l’atenció sanitària actual, els tractaments estan fragmentats entre les diferents especialitats i s’utilitzen de forma inacabable fins a arribar a l’obstinació, per un dèficit de formació en medicina pal·liativa, incloses les habilitats de comunicació. Són molts els factors que influeixen en la presa de decisions, però una de les barreres es el mateix metge, la seva especialitat, la seva experiència i les seves creences. Un dels aspectes més difícils és identificar el moment per a donar el pas a la limitació. És difícil parlar-ne amb un pacient quan està sà, però cal fer-ho quan es detecta una situació de risc. Si en parlem ben aviat, això ens permet planificar les cures i resoldre els possibles conflictes ètics al final de la vida, abans de que es presentin.

Hi ha diversos instruments d’identificació clínica de la situació de final de vida, com per exemple, el test NECPAL10, que ajuda a detectar els pacients quan encara són competents i tenen capacitat per a decidir. Són pacients amb pronòstic de vida limitat i poden morir aviat, segons el seu estadi clínic. Aquesta situació també ha suggerit algunes qüestions ètiques sobre la incorporació precoç dels pacients a una visió pal·liativa i que no es consideri com una pèrdua d’oportunitats de tractament. Aquest instrument permet identificar pacients amb necessitats pal·liatives, però es una eina limitada per a pronòstic.

Disposem d’un altre instrument, semblant, creat pel grup d’investigadors de la Universitat d’Edimburg, conegut com SPICT11. La experiència amb ambdues escales demostra que continua essent la intuïció del professional sanitari, sigui metge o infermera, la que reconeix millor la proximitat de la mort.

Està demostrat que les cures pal·liatives iniciades precoçment son la via més adequada i més efectiva. El respecte a l’autonomia s’ha convertit en un dels eixos principals en les cures de salut

Està demostrat que les cures pal·liatives iniciades precoçment son la via més adequada i més efectiva. El respecte a l’autonomia s’ha convertit en un dels eixos principals en les cures de salut. Hi ha algunes barreres, con per exemple el llenguatge, que precisen ser ajustades.

Actualment, la base de la presa de decisions és el consentiment informat, que no és només un document per imperatiu legal, sinó que inclou un procés d’informació i de decisió, que compleix amb les condicions de respecte al principi d’autonomia.¹

La diferència entre capacitat total o parcial i la competència pot ser variable i dinàmica, no és dicotòmica i per a valorar aquest aspecte existeixen escales que van ser creades per ajudar a la seva avaluació, com el test de MacCAT-T.¹²

Fonamentació ètica

Principialism: Al segle XX, el concepte de "Principialisme" s’aplicava a la majoria dels models emergents i encara s’apliquen a partir de l’obra clàssica de Tom L. Beauchamp y James F. Childress "Principios de Bioética" (PBE) del 1979 i les seves edicions posteriors.

Des del seu origen i per primera vegada en un document públic s’identificaren tres principis generals per a un model ètic als EE. UU.

· Respecte a les persones
· Beneficència, que desprès inclouria el principi de no maleficència
· Justícia

També cal citar el Belmont Report (BR) del 1978. BR e PBE son obres coetànies, però no son interdependents. La PBE te la seva evolució y ha canviat, adaptant-se els darrers 40 anys.

Cada ètica pressuposa una fonamentació antropològica abans de respondre, fer o ometre. Cal fer un diàleg global per a no caure en el relativisme moral. En la seva evolució sorgeixen dos conceptes:

La moralitat comú: Aquest concepte fou inclòs pels autors a la darrera edició del PBE i destaca que es necessària l’existència d’uns principis nuclears per a qualsevol paradigma moral acceptable per a una vida en comú i que reconeguin algunes normes que siguin vinculants. A la societat actual, plural i globalitzada, és important establir uns mínims morals que permetin la convivència i com hem vist una de les grans barreres a la gènesi de la PAC és la diferència cultural.

Procés reflexiu: La justificació moral no depèn només d’una moralitat general i cal que es sotmeti a un procés reflexiu. Com va definir Rawls, es necessari establir un equilibri entre les diferents components, amb judicis ponderats i equilibri reflexiu. Per a l’elecció d’aquests judicis ponderats es necessari que les persones tinguin unes característiques epistemològiques que els hi permetin accedir a aquests judicis. El DVA neix per a facilitar el respecte a l’autonomia i des d’aquest corrent s’ha establert a la pràctica de la bioètica aplicada a la clínica.

Consentiment i final de vida: Hi tres puntals del consentiment informat:

• La capacitat pel consentiment
• Informació adequada a la persona malal
• El dret a acceptar o rebutjar un tractament

La planificació anticipada de les cures és una pràctica que hauria de donar pas a la construcció dels documents de directives de voluntats anticipades o DVA.

Es molt important destacar que les persones en situació de final de vida presenten més vulnerabilitat, amb una pèrdua de la capacitat per expressar la seva voluntat, però no perden per això la seva autonomia o la seva dignitat. Les eines amb les que comptem actualment per a la protecció de l’autonomia al final de la vida no han demostrat ser molt útils, ja que no es fan servir a la pràctic clínica diària. Aquests instruments de protecció del principi d’autonomia acaben sent maleficents i poden arribar a tenir un efecte neutre o fins i tot, negatiu:

• No es construeix amb la relació amb el pròxim
• Es vist com a dicotòmic i no com a dinàmic
• Es una eina més de gestió
• Les voluntats d’avui potser que no tinguin res a veure amb les voluntats futures.

PREGUNTA DE RECERCA

Quines son las dificultats per a la realització dels DVA?

Hipòtesis de treball:

El documento DVA/TV no es utilitzat pels metges, ni com a instrument de gestió ni com a element integratiu de la PAC.

OBJECTIUS

Principal

Investigar el coneixement i ús del TV/DVA per part dels metges a Portugal

Secundaris

- Conèixer les dificultades que troben els metges amb l’actual DVA

- Identificar les necessitats de formació.

- Conèixer en quines circumstàncies s’atorga el TV.

METODOLOGIA

Aquest estudi es transversal, observacional, descriptiu, quantitatiu i qualitatiu fet a Portugal Continental durant el mes de desembre del 2018. El mètode de realització de la mostra fou probabilístic, com una mostra aleatòria simple. S’ha utilitzat un qüestionari d’elaboració pròpia, sense cap metodologia establerta. La mida de la mostra ha esta de 115 respostes vàlides. Les dades es van registrar i conservar en un full de càlcul i analitzats amb el software estadístic SPSS (VI_25)

Els mètodes estadístics utilitzats van ser, en primer lloc, una anàlisi descriptiva per caracteritzar la mostra, amb mesures de tendència central i dispersió, test de normalitat i homogeneïtat de les variàncies i test estadístics: test binòmia, t de Student, F i Chi-quadrat; per estudiar les relacions entre les característiques de la nostra mostra, a les respostes a les diferents qüestions del nostre estudi i partint de les dades obtingudes, treure conclusions. El nivell de significació ha estat del 5%.

Població

La població d’estudi està formada pels metges especialistes que treballen a les unitats del “Grupo José de Mello Saúde (JMS)”, “Confederación y Unión Fabril (CUF)”, que era accessible.

Mostra aleatòria

Per a aquest estudi es va recollir una mostra de 115 persones i les seves respostes han estat validades i són representatives de la població objecte. Les dades es van recollir a partir de les respostes a un qüestionari fet aleatòriament, sense metodologia prèvia contrastada, amb 12 preguntes. Es va enviar amb pel correu electrònic institucional del Grup JMS i de la “Academia CUF”.

Caracterització de la mostra

La mestra està constituïda majoritàriament per dones. Segons el Instituto Nacional de Estadística (INE), al 2017, el 55% dels metges a Portugal son dones. Malgrat que a la nostra mostra el percentatge és superior, podem afirmar que no hi ha evidencia estadísticament significativa que el percentatge de dones que exerceixen la medicina al 2019 sigui més gran respecte al 2017 (p>0,10).

Para definir millor la mostra, vam fer diverses proves per a verificar la independència de les variables, definides en una escala nominal (Proba del chi-quadrat). La mostra es superior a 30 i mes del 80% (amb el recompte creuat) de las taules son superiors a 5, totes elles també son superiors a 1. Al creuar les variables (qualitatives en una escala nominal) Gènere i Unitat CUF (on fa la activitat) comprovem que hi ha independència entre les dues. Vol dir que tant els homes como les dones de les diferents unitats CUF van demostrar la mateixa disponibilitat per a respondre a la enquesta (Q = 0,41; p> 0,05).

RESULTATS

El nombre de metges de les diferents especialitats inclosos a la mostra és molt semblant: 40 Medicina General i de Família, 35 d’especialitats Mèdiques i 40 Medico-Quirúrgiques.

La mitjana d’edats dels metges és de 51 anys (mitjana ± DP = 50,56 ± 10,84), de 27 a 69 anys. En les dones que van respondre a l’enquesta la mitjana d’edats és de 47,7 anys (mitjana ± DP = 47,7 ± 10,08) y entre els homes la mitjana d’edats és de 55 anys (mitjana ± DP = 55 ± 10, 59). En el cas de les variàncies (F = 0,15, p> 0,05), la diferència d’edats es considera estadísticament significativa (t = 3,72; p <0,01). La mitjana, entre la població mèdica, els homes son més grans que les dones. Si estudiem la edat dels los metges por unitat CUF verifiquem que son molt semblants. Podem concloure que no hi ha diferencies en les edats dels metges en les diferents unitats CUF (F = 2,27; p> 0,10). En la CUF Descobertas, CUF Tejo y CUF Norte la mitjana d’edats dels metges que van respondre a l’enquesta, son respectivament 49 anys (mitjana ± DP = 49,25 ± 10,05), 53 anys (mitjana ± DP = 50,55 ± 11, 86) y 48 anys (mitjana ± DP = 48,15 ± 10,50). No hi ha diferencies entre les edats dels metges de les diferents especialitats (F = 1,34; p> 0,05).

Relació entre les respostes i les característiques de la mostra

Algunes de les preguntes de la enquesta estan relacionades amb les característiques de les persones que formen part de la mostra. La prova va ser la de Pearson, Chi-quadrat per a la independència de dos variables qualitatives (definides en una escala nominal i/o ordinal) organitzades en una taula de contingència amb ambdues variables marginals.

¿Ha sentit parlar sobre la història de valors? Vs. especialitat

En aquesta pregunta la diferència es considera estadísticament significativa (Q = 6,18, p <0,05). Per tant, existeix una relació entre la especialitat, la consulta i el percentatge dels que van respondre sí es significativament més gran en els metges MGF que als de las especialitats mèdiques. Creiem que els MGF son més sensibles i interessats en el tema que els de altres especialitats mèdiques.

¿Es habitual parlar sobre el Testament Vital amb els seus pacients? Vs. Unitat CUF

Considerant les respostes a aquesta pregunta per Unitat CUF, el nombre de metge que ja havia parlat del TV als seus pacients és superior a l‘esperat en la Unitat CUF Tejo, i és inferior a l’esperat a les unitats CUF Descobertas i CUF Norte. En aquesta pregunta la diferència es considera estadísticament significativa (Q = 7,16, p <0,05). La CUF de Tejo era la única que tenia una unitat de cures pal·liatives.